Je garde en tête cet après-midi où nous attendions tous les 5 le rendez-vous avec l’oncologue. Oui, tous les 5, à savoir nos parents, mes frères et moi-même.

Au tout début, notre présence en nombre a surpris, mais ensuite, l’oncologue a eu la gentillesse d’accepter notre présence à tous, et nous n’avons pas eu à choisir celui ou celle qui allait attendre dehors.

Ce rendez-vous était une « formalité » qu’on attendait car les imageries que nous avions eues entre les mains nous avaient permis de comprendre que de toute évidence, notre maman avait de nouveau un cancer, qu’il était invasif, et que le ciel au-dessus de nous tous, n’était donc pas tout bleu.

Comme pour la préparer, avec tact et avec pudeur nous avions déjà prononcé le mot qui lui faisait tellement peur, celui de la pathologie qu’elle avait rencontrée quelques années plus tôt, mais ce rendez-vous là, c’était un passage attendu où le verdict allait enfin être annoncé « haut et fort » par un professionnel dont c’était le métier.

A la fin de la consultation le rendez-vous était pris pour la première série de chimiothérapies, en sachant que la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) allait valider la molécule de ce nouveau protocole.

Nous étions 5, et pourtant je crois que j’étais la seule surprise.

“Ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort” Antoine de Saint-Exupéry

Surement par déformation professionnelle en tant qu’accompagnante à la fin de vie (thanadoula), mais j’avais besoin de savoir vers quoi on allait tout, en tant que famille.

Aussi, une fois tout le monde dehors, j’ai attendu le médecin pour pouvoir échanger seule à seule avec elle car je voulais être certaine que la présence de métastases à plusieurs niveaux voulait en d’autres mots dire, cancer généralisé… Le médecin m’a répondu qu’effectivement cela revenait à dire la même chose mais qu’ils n’utilisaient pas ce terme car il faisait peur et car ça pouvait démotiver les malades à se battre…

J’étais perplexe, tandis que l’utilisation d’un terme clair aurait peut être permis à ma mère d’avancer en conscience, c’est la loi de l’autruche qui l’aura guidé avec une vérité voilée par une fausse illusion.

C’est à ce moment que j’ai réalisé que tout comme dans la vie, au niveau médical nous avons des réponses en fonction des questions que l’on pose.

Si un enfant demande s’il va mourir un jour, ce serait que de lui mentir en répondant d’une façon négative et en lui disant que tout va bien et qu’il n’a pas besoin de parler de tout ça, il pourrait se construire avec une vérité qui ne l’est pas et vivre sa vie sur un mensonge. Si cette question l’inquiète et qu’il attend une réponse, si on ne lui dit rien, il va bien comprendre qu’on évite volontairement de lui dire ce qu’il en est, par peur.

Chacun doit pouvoir évoluer en fonction de ses capacités à entendre et à comprendre, en fonction de son acceptation, mais, dans la vérité.

Pour ma maman, c’était un peu la même chose, lui laisser entendre que ce type de cancer pouvait avoir de bonnes réponses au traitement sans jamais aborder d’une façon claire le fait que les métastases seraient à surveiller de très près aura été comme lui mettre des œillères devant les yeux.

Etrangement, peu avant son décès je me suis entendu dire « votre maman est dans le déni ». Oui, c’est vrai, elle était dans le déni, et pour cause.

« La volonté d’aimer, de vivre est un arbre naturel » Andrée Chedid

Rapidement ma maman avait compris qu’il s’agissait d’un cancer mais elle avait également compris que le corps médical pouvait le gérer. Si j’avais à faire un métaphore, je dirais que pour elle c’est un peu comme s’il s’agissait d’un «arbre» sans qu’on lui dise que cet arbre était particulièrement grand avec des racines énormes. Elle n’en connaissait pas l’étendue et elle n’a pas éprouvé l’envie d’en savoir d’avantage car elle avait compris qu’il pouvait être soigné, alors que pour le corps médical, l’objectif était de contrôler son développement.

Chaque personne a le droit d’avoir les vraies informations, sans qu’elles soient minimisées ou accentuées et ceci est valable autant pour le malade que pour un membre de la famille, petit ou grand.

Il existe différentes façons de présenter la réalité, adaptées à chacun, à son âge, à sa sensibilité et à son niveau d’acceptation face à la maladie.

Rester évasif en disant à une personne que ça va aller alors que c’est un cancer généralisé à un stade assez avancé ne lui permettra pas de réaliser que le temps est effectivement compté et qu’elle peut décider de le vivre comme elle le souhaite, en tout petit comité, en famille, doucement, pleinement,…

Dire à un enfant ou à un proche que tout va bien alors que rien ne va, et dire que les médecins vont faire le nécessaire pour guérir la maladie donne une fausse information et ne permet pas de prendre conscience de l’urgence et de l’aboutissement.

Dire à une personne âgée ou malade qui vous annonce qu’elle sent son heure proche qu’elle se trompe, et lui affirmer qu’elle va vivre encore pendant longtemps est peut être un réflexe plein d’amour visant à la rassurer, mais c’est surtout une maladresse qui finit par déconnecter la personne de son propre ressenti.

Personnellement, nous avions promis à nos enfants de toujours leur dire la vérité et de ne rien leur cacher, nous leur avons annoncé qu’ils auraient les informations en heure et en temps et qu’il fallait qu’ils comprennent que parfois en tant qu’adultes on aurait besoin de prendre un tout petit peu le temps pour les préserver. C’est ce que nous avons fait.

Dans un prochain post je vous dirais comment nous avons annoncé la nouvelle aux plus jeunes.

Armelle