maladie

Une annonce, des histoires

approche, blog

Avancer avec une thanadoulaEn prenant cette photo j’ai eu envie de vous partager mon point de vue concernant L’Annonce, ou plus précisément les annonces, car il n’y a pas qu’un seul type d’annonce.

Il existe tout type d’annonces, comme par exemple l’annonce d’un départ, l’annonce d’un divorce, l’annonce d’une grossesse qu’elle soit désirée ou pas, l’annonce à une femme enceinte de la présence de problèmes graves du bébé qu’elle porte, des annonces de maladies incurables, des annonces de fin de vie, l’annonce d’une mort…

La façon dont est faite cette fameuse « annonce » va, sans qu’on en soit conscient, définir le sentiment qui va accompagner les évènements et les expériences de chacun au fil des jours, des semaines, des mois voire des années.

Il existe des annonces froides et distantes tandis que d’autres peuvent être douces et bienveillantes, il en est des plus ou moins respectueuses, il en est qui préservent et d’autres qui détruisent et isolent.

Ainsi, il peut arriver que l’annonce maintienne la personne dans un processus de déni, dans un état de choc, ou au contraire qu’elle l’accompagne dans l’acceptation d’une situation nouvelle.

En fonction de la façon dont tout cela est vécu suivront alors des sentiments tels que la colère, la solitude, le calme, la peur, la sérénité, la tristesse, l’acceptation, …

Imaginez qu’on vous annonce une grossesse non désirée comme étant une très bonne nouvelle, ou qu’au contraire on vous fasse culpabiliser pour la énième grossesse que vous débutez alors que pour vous c’est le plus grand bonheur,

Imaginez que l’on vous annonce une interruption médicale de grossesse ou une mort fœtale in utéro comme étant une « bonne chose » étant donné que votre tout petit n’est pas encore un « vrai bébé », alors que pour vous il a déjà toute sa place dans votre vie de couple et de famille, car pour vous, il existe déjà,

Imaginez que l’on vous annonce une maladie incurable avec des termes que vous ne comprenez pas et que, tel un enfant, vous n’osiez pas poser de questions, 

une annonce en bienveillanceImaginez que vous soyez reconnaissant pour la vie que vous avez eue jusque-là et que vous soyez prêt à tirer votre révérence sans acharnement thérapeutique et que l’on vous fasse comprendre que la priorité est de vous soigner,

Autant de situations qui peuvent écrire l’histoire de chacun, pendant les jours, les semaines, ou les mois qui suivent et souvent jusqu’au dernier jour.

Il y a pas si longtemps que ça, j’ai pu rencontrer un interne qui confirmait à mon papa qu’il avait une tâche au niveau du cerveau. Ce futur médecin a pris le temps de répondre à nos interrogations tout en laissant le côté officiel de l’annonce aux neurologues quelques jours plus tard.

Ce n’était certes pas une bonne nouvelle car elle annonçait une fin plus ou moins proche, mais l’annonce a été la plus douce possible et n’a donc pas été vécue comme un choc pour mon père qui s’est voulu rassurant envers nous et qui nous a dit avoir profité de chacun des instants de sa vie. Sa réaction était pleine d’acceptation et d’amour envers sa vie et envers nous tous.

« Ce n’est pas nous qui faisons l’histoire. C’est l’histoire qui nous fait »   Martin Luther King


De part ma formation de doula et de thanadoula, en tant qu’accompagnante je sais à quel point il peut être important et nécessaire pour une personne de raconter la même histoire 1 fois, 10 fois , 100 fois ou parfois 1000 fois jusqu’à l’accepter, jusqu’à s’en « détacher » et jusqu’à ce qu’elle retrouve sa paix intérieure.

En fonction de comment l’annonce a été faite, il peut arriver que la personne ait besoin de temps pour comprendre ce qui  lui arrive et pour accepter.

Que ce soit pour une interruption médicale de grossesse, pour un deuil périnatal ou pour l’annonce d’une maladie incurable nous avons tous besoin de temps, et en tant que doula de fin de vie nous savons à quel point ce temps est vital pour l’équilibre de la personne qui vit cette situation.

Ce temps n’est jamais du temps perdu, il est précieux pour le développement de la personne qui a besoin de verbaliser un choc, une incompréhension et donc une possible souffrance.

Vous voulez faire un cadeau à quelqu’un ? Offrez lui un temps d’écoute sans jugements, sans lui couper la parole, sans parler de votre propre histoire et sans phrases maladroites comme « oui, tu m’en as déjà parlé mais tu ne vas pas revenir dessus à chaque fois »… ce cadeau n’aura pas de prix, soyez-en certains.

Vous n’êtes pas à l’aise ? il existe des professionnels qui sont forts dans ce domaine, mais ça, c’est pour un prochain post …

A bientôt,

Armelle

Autoportrait

blog, poèmes libres

Armelle Lambert Rodrigues thanadoula et énergétiquesDans un groupe on s’est lancé un défi, celui de partager une photo avec pour thématique « autoportrait ». Je me suis prise au jeu et j’ai même écrit ces quelques mots qui au final me décrivent bien. Je vous les partage, histoire que nous puissions faire plus amplement connaissance,

« Qui suis-je ?  juste moi, rien de plus, rien de moins.
Ma présence auprès de vous, est possible maintenant ou demain,
Je peux marcher à vos côtés, ou je peux vous donner la main,
Je suis là en cas de doutes, de questions, de besoins.
Un peu comme une fille, un peu comme une grande sœur,
Je peux être là auprès de vous, en cas de douleurs et de peur.
Je suis moi, Armelle, thanadoula, poète,
Amoureuse des mots, je soulage des maux.
J’ai toujours été bizarre, comme disent des proches,
Mais j’assume cette sensibilité, car c’est ma force, je le sais. »

Xochitl

Etre thanadoula en s’autorisant le bonheur

approche, blog

bonheur et fin de vieDepuis quelques jours sur mon compte instagram je mets en en avant une de mes photos avec une citation qui me parle, et la citation d’aujourd’hui est la suivante : 

« Il n’y a pas de honte à préférer le bonheur » Albert Camus


Cette citation me donne envie, pour une fois, de vous parler un peu de moi et de l’histoire que j’ai eu la « chance » de vivre ces dernières années.

Certains connaissent mon parcours, mais pas tous, alors aujourd’hui je vous partage un petit bout de moi.

Cela faisait presque 18 ans que je travaillais dans le tourisme à Saint Emilion, et un jour, alors que j’attendais mon directeur et des collègues pour commencer une nouvelle réunion, un des panneaux du « festival philosophia » posé contre un des murs m’est littéralement tombée sur la tête. J’avoue, je me balançais sur la chaise en attendant tout le monde, mais à aucun moment, moi qui ai fait des études d’anglais, je ne m’attendais à recevoir une citation de Shakespeare me tomber sur la tête. (les panneaux du festival philosophia sont très grands car mis en avant partout dans la ville dans le cadre du festival de philosophie, et ils illustrent la thématique de l’année avec des dessins et des citations. Une fois le festival terminé, des structures ayant participé d’une façon ou d’une autre reçoivent un ou plusieurs panneaux en signe de remerciement).

Voici ce que disait cette citation : 

“Tout esclave a en ses mains le pouvoir de briser ses chaînes” de William Shakespeare


Deux jours après ma rencontre avec Shakespeare commençait un échange avec mes supérieurs et un début de négociation concernant une rupture conventionnelle.

Une fois le départ validé, presque par magie (une fenêtre s’est littéralement ouverte sur mon ordinateur sans explication et sans raison) j’ai accepté les signes qui se présentaient à moi et, sans savoir pourquoi exactement, je me suis inscrite à une formation pour devenir Doula. Cette formation aura finalement été très importante pour moi car elle m’aura apporté 1001 informations précieuses autour de la naissance, des droits, des postures, de l’écoute, et du pouvoir de chacun à trouver ses propres solutions (je le fait en version très courte).

Toujours en me laissant guider par les signes de la vie, à la fin de mon année de formation je me suis inscrite à une nouvelle formation ouverte aux doulas souhaitant accompagner la fin de vie pour ainsi devenir une Thanadoula, ou de doulas de fin de vie.

Le rapport entre le métier de doula et celui de thanadoula (j’ai déjà fait un post à ce sujet que je vous invite à lire) ? Pour moi, même si c’est l’opposé au niveau « timing » car l’un concerne la naissance alors que l’autre touche la mort, les deux métiers sont très proches car autant pour l’un que pour l’autre on accompagne des personnes dans des étapes qui peuvent être mouvementées car inconnues, on est à leur côtés en leur permettant d’avancer et de cheminer peu à peu, en s’autorisant des choses, en osant demander ou en se permettant également d’en refuser d’autres.

J’ai donc suivi cette nouvelle formation pour devenir thanadoula pour ensuite apprendre, moins d’un an plus tard, que mon papa faisait une récidive très rare d’un cancer qu’il avait eu des années auparavant, et pour découvrir presque au même moment que ma maman avait un nouveau cancer (qui n’avait aucun lien avec le premier qu’elle avait eu près de 10 ans auparavant).

Vous allez vous demander où est le rapport avec la citation du bonheur d’Albert Camus, et votre interrogation est légitime, mais pour moi, le cheminement qui commençait à ce moment-là prenait tout son sens.

Pendant des mois, et jusqu’à leur tout dernier souffle, j’ai accompagné mon papa et ma maman. Depuis l’annonce de la maladie jusqu’à la toute dernière visite du médecin venant officialiser leurs décès, j’ai suivi leur quotidien, jour après jour, avec une disponibilité totale, par choix, jamais par obligation.

Au fil du temps, alors que la santé de mes deux parents se dégradait peu à peu, dans mon entourage on se questionnait quant à ma décision de les prendre totalement en charge.

Au fil du temps on me disait que, comme j’étais très impliquée, ça allait être très dur pour moi une fois qu’ils ne seraient plus là, que j’aurais du mal à me relever… Certains m’ont également mis en garde concernant mon corps et son épuisement, on m’a dit que je pourrais perdre mes cheveux suite au choc émotionnel, on m’a invité à faire attention à mes émotions non extériorisées, on avait peur pour moi.

Et pourtant, chaque moment passé avec mes parents aura été comme une petite goutte qui vient remplir un vase d’Amour jusqu’à le remplir à ras bord. Chaque expérience, chaque moment plus ou moins dur, je le conçois, m’aura permis d’accepter et de me préparer à leur départ définitif pourtant très proche.

Bien entendu j’ai été triste, bien entendu j’ai pleuré, et comme tout le monde d’ailleurs, mais le retour à mon quotidien a été serein et paisible, sans remords, sans regrets. Je me suis autorisé le bonheur, même si parfois j’ai eu des doutes.

Des doutes de mon bonheur ? non, mais des doutes concernant mes capacités oui, je le reconnais car, à force d’entendre que « même si j’avais l’impression que ça allait, à un moment ou à un autre ma tristesse allait me rattraper »… oui, j’ai fini par avoir des doutes.

J’ai donc pris rendez-vous avec une psychologue pour comprendre. Je voulais qu’on me dise si j’étais normale de ne pas être effondrée, de continuer à vivre sereinement, d’accepter la mort de mes parents après avoir été à leur côté pendant 6 mois pour l’un et pendant 1 an et demi pour l’autre.

Je la remercie pour notre échange car son sourire a été la validation de mes émotions, de mon histoire et car elle m’a confirmée que oui, j’étais normale et que j’avais le droit de m’autoriser ce bonheur (je vous le fait en mode rapide, encore une fois).

Donc oui, tout ça pour vous dire qu’il y a autant de deuils que d’histoires et autant d’histoires que de morts. Chacun chemine à son rythme et alors que certains s’autorisent le bonheur, d’autres n’osent pas.

S’autoriser à vivre pleinement ses émotions permet de s’autoriser à avancer peu à peu dans son deuil et dans sa vie, à son rythme car chacun est unique.

Au plaisir d’échanger avec vous.

Armelle 

Craintes autour de la peur de mourir

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contact humain proche de la mortCertaines personnes disent avoir peur de la mort mais peut-être que leur peur première est celle de ne plus vivre, de ne plus être, de devoir tout laisser et de ne plus revoir les personnes qu’elles aiment.

« Celui qui a peur de la mort ne peut pas apprécier le plaisir de la vie » Djamel Fadel

 

D’autres personnes peuvent avoir peur face à quelque chose qu’elles ne connaissent pas, ce qui est légitime, car qui que l’on soit on perd pied, on ne sait pas, et surtout dans ce genre d’évènements on n’a pas des repères précis transmis par quelqu’un que l’on connaît bien et à qui l’on peut faire confiance. On peut lire des choses, certes, entendre des partages d’expériences mais le doute persiste toujours, car rien n’est officiel et vérifié, ce qui peut expliquer cette peur.

En tant qu’accompagnante des personnes en fin de vie, je rencontre des personnes qui continuent de vivre, même si elles ont peur de mourir, elles gèrent leurs craintes et savourent la vie qu’il leur reste à vivre.

D’autres au contraire, celles qui ont une peur tellement grande de la mort, permettent que  la peur prenne le dessus sur leur propre vie, au point de la voir presque figée, sans la consistance pourtant nécessaire à la nourrir. Par peur de la mort, certaines personnes peuvent se renfermer sur elles mêmes physiquement, émotionnellement ou psychiquement au point de mourir à petit feu, sans pour autant s’en rendre compte.

En fermant les yeux j’ai ce souvenir qui me revient lorsque par peur de tomber malade et de mourir à cause d’un « méchant virus », elle a mis une distance physique avec tout son entourage. Il fallait le moins possible de contacts physiques, pas de câlins, et encore moins des bises. Elle avait peur de tomber malade et peut être de mourir, alors même qu’elle avait un cancer généralisé et que tout le monde savait son temps compté.

Ses demandes ont été respectées et une « distance de sécurité physique » a été mise en place, distance qui n’aura au final pas permis à ceux qui l’auraient voulu de partager les preuves d’amour qu’ils auraient voulu lui transmettre avant son décès.

Cette distance était devenue une normalité, sa normalité, mais pas celle de ceux qui sont restés en vie une fois qu’elle est décédée, donnant ainsi une sensation d’inachevé à ces adieux peut être accélérés par manque de chaleur humaine.

Les peurs de mourir se présentent de différentes façons et en toute logique, elles sont extériorisées de plusieurs façons, le challenge étant en tant que thanadoula de permettre à l’entourage d’oser partager ses propres besoins, surtout quand on sait que le temps ne joue pas en leur faveur.

J’ai eu la chance d’obtenir des visites de 1 heure par jour dans la chambre d’hôpital, l’occasion d’ouvrir la fenêtre pour permettre au reste de la famille de profiter de cet échange à distance pour partager l’affection et l’amour familial une dernière fois, même a distance.

(Photo prise moins de 5 jours avant son décès lors de ce qui allait être le dernier échange conscient avec ses grands et ses petits).

Au plaisir d’échanger avec vous,

Armelle

Peut-on ressentir que sa mort est proche ?

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thanadoula mort imminenteL’affirmation de Paulo Coelho pourrait être une généralité, et pourtant, il existe des exceptions qui permettent d’y apporter un petit bémol.

« Les hommes rêvent du retour plus que du départ » Paulo Coelho


…ou devrait-on dire « Certains hommes rêvent du retour plus que du départ, alors que d’autres rêvent du départ plus que du retour ».

En écrivant ces quelques mots je pense à une personne qui sentait son heure proche, et qui, peu avant une intervention chirurgicale lourde, a décidé de prendre le temps de dire au revoir à ceux et celles qui étaient prêts à accueillir ce témoignage d’amour. Les adieux étaient profonds et vrais car partagés alors même qu’elle avait le sentiment que « son heure » serait là, sur la table d’opération.

Et si ça avait son choix ? et si son corps lui avait effectivement donné la capacité de décider quand et comment il allait tirer sa révérence ? Certains diront que c’est impossible, d’autres vont sourire en considérant que l’on peut décider bien des choses et que tout ne s’explique pas.

En retour, il y a eu des injonctions, certes emplies d’amour et d’affection lui indiquant qu’il était attendu et qu’on ne voulait pas le savoir mort, mais il s’agissait quand même d’injonctions lui disant des « non, il ne faut pas dire ça », ou des « tu n’as pas le droit de penser ça, ça va bien se passer, tu ne vas pas mourir, tu ne peux pas mourir ».

Et si sa notion de « ça va bien se passer » allait à l’encontre de son désir de partir en douceur et sans souffrances ? Et s’il avait rêvé de ce départ là en le sentant comme une intuition qui lui avait murmuré à l’oreille que c’était son heure ?

Par amour c’est certain, par peur peut être, et vraisemblablement par un « égoïsme » innocent et presque enfantin on veut garder avec nous les gens qu’on aime, on veut pouvoir profiter encore un peu de leur présence et on prononce doucement des mots qui se veulent bienveillants mais qui au final bloquent.

En disant « non, tu n’as pas le droit de baisser les bras », « il faut tenir », « il faut t’accrocher », « mais non, tu vas voir, ce n’est pas ton dernier Nöel », « mais si ! tu vas guérir », « n’aies pas peur », nous parlons avant tout de nos envies sans pour autant autoriser nos proches à se connecter à leurs propres émotions et à leurs propres besoins.

Et si l’on autorisait nos proches à se connecter à ce qu’ils sont vraiment, ne serait-ce pas plus simple pour eux ? pour nous sûrement pas, mais notre préoccupation première n’est-elle pas autour de leur bien être et leur paix intérieure ?

« La mort est mal faite. Il faudrait que nos morts, à notre appel, reviennent, de temps en temps, causer un quart d’heure avec nous. Il y a tant de choses que nous ne leur avons pas dites quand ils étaient là!» Jules Renard


Et si le partage de leur ressenti concernant une mort imminente était l’occasion de leur ouvrir notre coeur et de leur dire ce que nous voulons leur dire là, tout de suite, maintenant, comme si c’était la toute dernière fois ?

Peut-être que les personnes qui acceptent la mort et qui osent « rêver [leur] départ » avancent plus sereinement jusqu’à leur dernier souffle en ayant « pris le temps de prendre le temps pour dire au revoir aux gens qu’ils aiment » leur offrant ainsi le plus beau des cadeaux, celui d’une dernière déclaration d’amour avant une mort paisible.

Au plaisir d’échanger avec vous à ce sujet si le coeur vous en dit, 

Armelle

Comment sécuriser le cadre de vie d’un malade ?

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comme un phare en pleine tempête

Certaines personnes ont le sentiment d’avancer dans la vie en suivant le cap, avec une vie qui peut ressembler à un long fleuve tranquille.

D’autres personnes plus aventurières, s’engagent dans des traversées volontaires ou involontaires, plus ou moins longues, parfois compliquées voire même tumultueuses, et parfois, ces mêmes personnes peuvent avoir le sentiment de devoir traverser des océans.

Le chemin de ces traversées peut être connu ou reconnu grâce au partage d’expériences transmises par l’entourage proche ou par l’histoire familiale, alors que d’autres découvrent ces nouveaux trajets parfois au détour d’une escale…

Parfois, grâce à des partages d’expériences on pense que l’on saura comment gérer toutes les traversées, qu’on saura maîtriser les courants et dompter les vents plus ou moins forts, et certains s’imaginent même qu’en apprenant et en vivant l’expérience des autres par procuration ils pourront faire des choix par avance …

Certaines personnes ont le sens de l’orientation et prennent en charge totalement leur vie comme s’ils étaient dans un navire à toute épreuve, elles savent lire entre les lignes comme d’autres savent lire une carte du ciel, elles comprennent ce qu’on leur dit, même quand c’est annoncé à demi-mots, et ces personnes sont prêtes à faire les plus grandes traversées, presque par instinct sans que l’on sache comment et pourquoi.

« Le bonheur est comme un frêle voilier en pleine mer : il suffit d’un orage pour le détruire » Léna Allen-Shore


Et pourtant, en cas de choc, même ces personnes les plus fortes peuvent perdre pied au moment de l’annonce.

Comme présenté dans un de mes articles (visible ICI) , parfois, lorsqu’une annonce est grave, il peut arriver que le cerveau passe en « mode survie » en activant une phase de sidération qui empêche toute assimilation de l’information, et, bien que la personne semble dans son état normal, bien qu’elle soit présente physiquement et qu’elle semble avoir toute sa conscience, son cerveau est pour ainsi dire en mode « beug » et ne peut pas entendre ou intégrer l’information qu’il est pourtant en train de recevoir.

Comme suite logique, tout ce qui a été dit ne peut pas être compris car pas entendu, et la suite des évènements peut alors en être complètement chamboulée, tout comme un bateau qui part à la dérive et dont on perd le contrôle.

Afin d’éviter ce genre de situation, ou du moins afin d’en limiter les dégâts, en cas de maladie grave il peut être important de trouver le phare qui va permettre de retrouver une certaine sécurité, pour pouvoir revenir vers la terre ferme, sans danger de briser la coque de son navire à l’approche du rivage.

Dans cette phase de tempête, il peut y avoir plusieurs phares qui accompagnent le malade, capitaine de son navire.

L’un de phares peut être la personne qui connait le malade, qui connait son histoire médicale et qui sait gérer avec empathie et bienveillance un accompagnement qui peut devenir lourd.

Il peut s’agir du médecin traitant, ou du médecin de famille comme on disait autrefois, il peut également s’agir d’une infirmière qui connait bien le malade, d’un kinésithérapeute ou d’un l’oncologue, mais dans tous les cas, il s’agit de quelqu’un qui saura prendre le temps d’écouter, d’expliquer et qui saura décoder les silences et les non dits pour comprendre les peurs parfois inavouées.

« Un phare ne mesure point l’éloignement. La lumière est présente dans les yeux, tout simplement » Antoine de Saint-Exupéry


Dans le cas précis de mes parents (je ne prends volontairement pas d’autres exemples) leur médecin traitant a été parfaite (et je pèse mes mots).

Le jour où l’on a annoncé à mon père les résultats de sa biopsie à l’hôpital, un rendez-vous était pris avec son médecin traitant qui avait alors dit « qu’ils viennent dans l’après midi, je prendrai le temps qu’il faut pour répondre à ses questions et pour tout lui expliquer« , ce qu’elle a fait.

La veille du premier rendez-vous avec un gynécologue, c’est le médecin traitant qui a « traduit » à ma mère les signes cliniques qu’elle avait, et qui a présenté avec beaucoup de bienveillance les diagnostics possibles qui pouvaient en découler ainsi que les suites médicales possibles. Le lendemain, lorsque le gynécologue a annoncé froidement qu’il fallait poursuivre les recherches et faire un prélèvement car c’était surement une récidive de « cancer », cela a été moins violent à entendre pour elle car la veille, elle avait eu la possibilité d’entrapercevoir cette « option ».

Après ses chimios, et la veille du rendez-vous de contrôle des 3 mois avec son oncologue, un rendez-vous était pris avec le médecin traitant de ma mère qui a pris le temps de lui « traduire » le compte rendu du scanner en langage « accessible », échange pendant lequel il a été question d’une reprise et de l’évolution du cancer. Le lendemain, pendant le rendez-vous avec l’oncologue ma mère a pu poser les questions qu’elle n’aurait surement pas pu poser autrement.

J’ai demandé ces rendez-vous avec leur médecin traitant en tant que fille et en tant que thanadoula, car de par mon expérience, je suis parfaitement consciente de l’importance de la prise en compte des besoins de chacun, et de l’importance de pouvoir avoir un temps d’échange pour permettre à chacun de s’approprier son histoire et sa maladie sans « juste » subir les soins.

Ce fonctionnement et ce double rendez-vous a eu pour unique but de montrer tant à mon père qu’à ma mère vers où tourner leur regard en cas de doute, leur médecin traitant est devenu à leur yeux le phare qui veillait et qui surveillait, qui rassurait et qui officialisait leurs choix jusqu’au tout dernier.

Ce double rendez-vous n’avait pas pour but de creuser le trou de la sécurité sociale ni de rendre telle ou telle annonce plus officielle ou plus importante qu’une autre, mais il s’agissait juste de prendre en compte chaque malade, chaque besoin et chaque histoire, de créer un cadre de confiance dans un environnement pourtant si inconfortable, plein d’incertitudes et de peurs.

Pour des enfants, il existe ce que l’on appelle la figure d’attachement (informations en cliquant ICI), en cas d’accompagnement autour de la maladie, cette figure pourrait être remplacée par quelqu’un qui devient alors un « phare en pleine tempête » en sachant qu’il peut y avoir plusieurs phares et donc, plusieurs personnes clés. Il peut s’agir d’un professionnel de santé, d’un membre de la famille avec qui la relation est spéciale, d’un ami, d’une accompagnante de la fin de vie (doula de fin de vie, thanadoula ou death doula), ou d’autres personnes, le tout étant de savoir que la personne malade ou en fin de vie peut compter sur quelqu’un tout au long de cette phase si délicate.

Dans le cas de mes parents, c’est leur médecin traitant qui a accompagné les annonces, qui a pris le temps de tout expliquer, qui a fait le nécessaire pour que les directives anticipées de mon père soient respectées, et qui a tout fait pour que le vœu le plus cher de ma mère se réalise et pour qu’elle puisse revenir chez elle avec une hospitalisation à domicile, sans le savoir, quelques heures avant son dernier souffle.

« Au milieu des ténèbres, la plus humble veilleuse brille comme un phare » Emile Gaboriau


Pour bien accompagner les personnes en fin de vie il faut savoir accepter de l’aide, mais avant tout, il faut oser la demander.

On peut difficilement traverser un océan seul, à moins d’avoir une préparation, une condition hors du commun et une embarcation très spécifique, ce qui n’est pas à la portée de tous, loin de là.

De tous temps, ce sont des navires qui s’aventurent dans les traversées longues et parfois périlleuses, et en général, dans ces vaisseaux il n’y a pas qu’une seule personne mais tout un équipage, où chacun a une place et un rôle précis, en allant du matelot jusqu’au capitaine lui-même qui décide et qui dirige son navire, et au loin, quelque part, se trouve toujours un phare.

Aussi, aujourd’hui je dédie cet article à tous ceux et celles qui sont le phare de quelqu’un de malade, aux collègues thanadoulas qui accompagnent la fin de vie et le deuil, aux médecins qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour accompagner et soulager le quotidien de leurs patients, et plus tout particulièrement au Dr T. qui est le phare de bien des patients, dont mes parents, et qui m’a confiée un jour au détour d’une conversation « et pourtant, je n’ai pas pu faire tout ce que j’aurais voulu faire…« 

Armelle

Thanadoula mais pas que

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doula de fin de vieAujourd’hui j’ai envie de vous en dire un peu plus me concernant car, même si jusqu’à présent je vous ai parlé de mon activité d’accompagnante de la fin de vie et du deuil (cf thanadoula), j’avoue que ce n’est pas la seule chose qui me permet d’accompagner les gens.

Depuis petite j’ai entendu les gens me dire que mon « problème » c’était mon hyper sensibilité et donc, mon hyper émotivité.

Pour moi, ce côté « hyper » fait aujourd’hui ma force, car pour moi c’est une richesse qui me permet de sentir des « choses » parfois subtiles, et d’accompagner les gens autrement, avec tout plein de « petites plumes » qui permettent l’envol de ceux qui le souhaitent.

Cet envol peut être celui qui a lieu après la mort, c’est vrai, mais il existe à mes yeux d’autres types d’envols, tous aussi puissants et tout aussi importants, comme l’envol d’un petit oisillon quand il est prêt à faire ses premiers battements d’ailes, comme ce moment où un jeune gagne en autonomie ou encore celui où l’on dépasse un stade de souffrance physique.

Imaginez un tout petit qui ne parle pas encore et qui ne peut donc pas verbaliser une douleur physique…

Imaginez des parents dont l’enfant a des angoisses profondes qui ne lui permettent pas d’avancer, et dont on n’arrive pas à identifier l’origine de la souffrance…

Imaginez une personne qui a des séances de radiothérapies et dont les sensations de brûlures sont à la limite du supportable….

Ces exemples sont les premiers qui me viennent, ils concernent quelques unes des personnes que j’ai pu accompagner jusqu’ici et qui, en me donnant leur confiance, m’ont permis d’avoir accès à certaines informations « partagées » avec moi par leur corps.

Je sais, ça peut sembler étrange à lire, mais j’ai grandi avec ça, depuis quelques années maintenant je l’accueille pleinement et sereinement et depuis peu, je suis prête à le partager en toute humilité.

Je ne cherche pas à convaincre qui que ce soit, je vous fait juste un partage.

« L’empathie est une qualité d’écoute et de présence à l’autre, à ses sentiments et à ses besoins. » Marshall Rosemberg


L’empathie me permet de sentir bien des choses partagées par les corps des personnes avec qui je suis, côte à côte ou à distance, j’arrive à sentir en moi un ensemble d’informations, et ensuite, les choses se font d’une façon fluide.

J’ai pu échanger avec le petit bonhomme dont je vous ai parlé un peu plus haut, grâce à des « images » qui me sont venues, et à des informations de l’ordre du subtil. La communication verbale n’était pas possible car il n’avait pas encore un an et qu’il était donc bien trop jeune pour parler. Pourtant, un peu comme s’il avait ouvert un livre devant moi, il a accepté de me partager des d’informations que j’ai transmises en direct à ses parents et qui apparemment, étaient très claires à leurs yeux. Ils ont compris beaucoup de choses qui expliquaient la situation présente et que je n’aurais pas pu deviner. En fin de séance, une douleur particulièrement grande s’est posée sur mon bassin et après vérification de son petit bassin (en le tenant debout avec mes deux mains et en lui faisant faire quelques petits pas) nous avons vu que son bassin était vraiment décalé et qu’il dandinait tel un petit canard. Un rendez-vous a été pris chez un ostéopathe qui a pris en charge la suite.

spiralePour ce qui est de l’enfant dont les angoisses étaient importantes, pour notre rencontre, il ne voulait pas que je le touche, mais en revanche, il était d’accord pour que je rentre en contact avec lui par le biais de sa maman, en posant mes mains sur elle, ce que j’ai fait. Très rapidement, un sentiment de peur de l’abandon s’est présenté à moi et, quand tout en douceur je lui ai demandé s’il lui arrivait d’avoir peur que sa maman ne revienne pas, il a immédiatement fondu en larmes, il a pris sa maman dans ses bras et il lui a dit que oui, que c’était sa crainte matin après matin. Une fois ses besoins identifiés, la maman a fait le nécessaire pour accompagner son enfant. 

Concernant la radiothérapie, c’était un accompagnement où je devais réduire la sensation de feu suite aux rayons car j’ai la chance de pouvoir soulager ce type de douleurs par imposition des mains. C’est quelque chose qui se fait en douceur, en enlevant la chaleur accumulée sur le lieu d’exposition. Ce qui est encourageant à mes yeux, c’est le fait de savoir que parfois, et de plus en plus d’ailleurs, le corps médical lui même conseille aux personnes en radiothérapie de chercher un barreur de feu pour les aider.

C’est d’ailleurs comme ça que j’ai commencé ce type d’accompagnements, avec la demande de celle qui m’aura donnée (comme j’aime à dire) un sacré coup de pied au cul (désolé pour l’expression).

Je me souviens qu’un jour elle m’a téléphonée en me disant « Armelle, je sais que tu peux le faire, alors s’il te plait, aide moi…. ». L’hôpital Haut Lévêque de Bordeaux lui avait conseillé de trouver quelqu’un pour lui enlever son zona car, en plein traitement de sa leucémie elle ne pouvait pas avoir les médicaments qui sont donnés en temps normal.

Elle m’a fait confiance, je lui ai fait confiance et un lien unique et indescriptible s’est mis en place avec elle à partir de ce jour-là, jusqu’à son dernier jour ici sur terre, lien qui est d’ailleurs encore présent aujourd’hui mais d’une toute autre façon.

Si j’ai cheminé jusqu’ici et si je vous écris aujourd’hui pour me présenter « officiellement », c’est entre autres grâce à elle, alors, comme une évidence je lui dédie ce message.

Merci « Momo »,

Armelle

Thanadoula – psychologue, quelle différence ?

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Thanadoula une présence bienveillante

Je vous partage aujourd’hui une question que je trouve très intéressante :

« Quelle est la différence entre tes accompagnements et ceux d’une psychologue ? »

Cette question a été posée haut et fort par certaines personnes, mais je suis certaine qu’autour de moi d’autres se la posent tout doucement dans un coin de leur tête sans oser demander plus de détails, ou peut être en se disant que je joue à la psychologue même si je n’ai pas fait des études de psycho. 🙂

“Le métier, c’est ce qui ne s’apprend pas” Pablo Picasso


Je vous rassure, l’accompagnement que je propose et que font souvent les « thanadoulas » répond plutôt bien aux critères repris dans le site du « centre national fin de vie et soins palliatifs«  à savoir que nous sommes « presque » comme leurs bénévoles :

« ni des professionnels de santé, ni des psychologues, [nous n’avons] pas d’action thérapeutique, [nous n’avons] pas accès au dossier médical du patient et [nous ne] pren[ons] pas part aux décisions médicales ».

Je dis bien « presque » car nous avons une grande différence, celle d’être rémunérées pour ce que nous faisons, ce qui, en contre partie assure notre présence régulière aux côtés des personnes en fin de vie qui nous partagent leur confiance.

Un lien professionnel existe et un lien plus personnel peut se créer sur la durée, une continuité qui permet de ne pas avoir à tout ré-expliquer mais qui autorise celui qui le souhaite à tout ré-expliquer encore en encore, et autant de fois qu’il le souhaitera, un lien qui peut les inviter à se confier et à se sentir plus légers.

Généralement les accompagnantes font en sorte de prévoir de grands laps de temps pour aller à la rencontre des personnes qu’elles accompagnent. Nous avons la très grande chance de pouvoir gérer le temps comme bon nous semble et parfois, même si on aimerait bien pouvoir le faire pour de vrai, on essaye de mettre le temps en suspension pour le rendre élastique aussi longtemps qu’il le faut, et pour permettre à la personne devant nous de traverser son émotion du moment sans qu’elle ne se soucie de l’heure.

Cette liberté de mouvement et de temps est quelque chose de choisi, de choyé et de précieux, cette liberté donne également la possibilité de rappeler les personnes rapidement car, en fonction de ce que l’on vit, la notion d’urgence n’est pas la même surtout si l’on est en fin de vie ou que l’on traverse une phase de deuil très douloureuse.

Le nom du métier de d’accompagnantes connu comme « thanadoula » en dit long car le fonctionnement pourrait se rapprocher de celui des doulas qui accompagnent à la naissance, formation que j’ai suivi avant d’être accompagnante de fin de vie et du deuil.

Une doula est une doula, une doula n’est pas une sage-femme, ni une obstétricienne ; une doula ne vérifie pas la hauteur de l’utérus, la tension, la dilatation du col ou tout autre signe clinique indiquant une naissance proche …

Une doula fait confiance à la future maman qui sait ce qu’elle veut, elle lui permet d’en exprimer les besoins, elle va veiller au cadre sécurisant pour la maman, et si besoin, elle peut veiller au respect du projet de naissance mis en place par les parents.

Une doula peut apporter des informations concrètes, précises, elle sait être dans une écoute bienveillante, elle a une posture précise et respecte le cadre de la famille accompagnée.

Toutefois, même si les processus physiologiques sont les mêmes pour toutes les femmes, chaque naissance est unique.

Pour une thanadoula c’est quasiment pareil, à une différence près, on n’accompagne pas à la naissance mais à la fin de vie, on n’accueille pas la vie mais on va vers la mort.  

Ainsi, la fin de vie et le deuil ont cette similitude avec la naissance car il existe également des processus physiologiques à traverser mais chacun les vit d’une façon unique, selon son histoire et selon qui il est, en tant qu’accompagnantes on ne cherche pas à guérir les personnes, on est à leurs côtés.

Je pourrais presque comparer ma posture à celle d’une jeune femme (oui, je me fais plaisir) qui accompagne le début de marche d’un tout-petit, sans chercher à le mettre volontairement debout au risque de le faire trop tôt ou trop rapidement, et sans le faire avancer en tenant ses petits doigts au bout de ma main. Je suis de celles qui veillent à ce que l’environnement soit sécurisé, qu’il puisse trouver des appuis solides et stables s’il le souhaite, quand il le souhaite, et qu’il puisse avoir une vue dégagée pour savoir où et comment il va vouloir se déplacer, quand il aura décidé de le faire…

Lorsque l’on est accompagnante, la mort ne nous fait pas peur car, sans avoir une relation privilégiée avec elle, souvent, la vie a fait que nous l’avons déjà rencontrée une ou plusieurs fois dans notre environnement proche.

“Nous ne choisissons pas ce métier par hasard, nous le choisissons par amour pour celui qui va vers la mort”  Xochitl


Quand nous acceptons un accompagnement nous avançons avec une personne avec qui une relation de confiance va se créer, et parfois une relation plus spéciale car il arrive que, de par leur environnement, leur éducation ou leurs freins familiaux certaines discussions et certaines demandes ne soient pas verbalisables avec d’autres membres de la famille. Il arrive ainsi que certains personnes n’osent pas aborder des sujets comme celui des obsèques, au risque de ne jamais savoir ce qu’aurait voulu le défunt avant sa mort. 

différence thanadoula psychologueNous pouvons rencontrer les personnes là où elles le souhaitent, et là où elles se sentent le plus en sécurité : à l’hôpital, à leurs domicile, chez nous ou ailleurs, nous avons la liberté de faire comme nous le souhaitons car nous n’avons pas de cadre légal qui nous impose un lieu précis.

De même, il peut nous arriver de rester assises pendant notre échange ou d’échanger en marchant, là encore, tout est à créer par la personne en fonction de ses besoins et de ses envies, et par nous, accompagnantes, en fonction de nos capacités.

De même, il peut arriver qu’en tant qu’accompagnantes nous soyons amenées à écouter, tout « simplement » et parfois à recueillir des souvenirs par écrit ou via des enregistrements, « cadeaux » qui seront ensuite remis aux familles. Certaines personnes peuvent aller jusqu’à avoir des idées surprenantes comme celle d’envoyer un bouquet de fleurs ou une enveloppe cadeau à telle ou telle occasion, pour telle ou telle personne, et ceci, bien entendu, une fois la personne en fin de vie envolée.

En tant qu’accompagnante, et bien entendu toujours avec l’accord des personnes, je fais beaucoup de photos avec mon portable (pour assurer une très grande discrétion). Ensuite, ces souvenirs visuels agissent comme de délicates étoiles filantes qui guident la mémoire des personnes encore présentes, et une fois qu’elles entament leur deuil. 

Ainsi, et tant qu’accompagnantes nous permettons aux personnes de « partir » plus légères, de « mourir en paix » comme disaient les anciens, en ayant fait ce qu’ils voulaient faire.

Est-ce que le fait de poursuivre encore un peu leur histoire ici sur terre après leur mort est une bonne chose pour les personnes qui sont en deuil ? Nous ne jugeons pas les demandes, on fait « juste » en sorte de les rendre possibles.

Parfois, alors même que ces demandes sont formulées longtemps avant la mort, elles restent leurs « dernières volontés », et parce qu’elles peuvent être libératrices, nos accompagnements se doivent de les respecter et de faire en sorte qu’elles deviennent réalités.

A bientôt, prenez soin de vous et des vôtres, 

Armelle

Thanadoula pour qui ?

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thanadoula souvenirs proches

Comme vu dans un de mes précédents articles, en tant qu’accompagnante de la fin de vie, métier également connu sous le nom de thanadoula, de death doula ou de doula de fin de vie, je peux être, entre autres, aux côtés des personnes en fin de vie.

Toutefois, en tant qu’accompagnante de la fin de vie et du deuil, j’ai fait le choix d’être aux côtés des personnes malades, au côté de leur famille, mais également au côté des personnes qui n’ont pas perdu un être cher.

On associe souvent le deuil au fait de perdre un être cher, un compagnon de vie, un membre de sa famille, un proche, un ami, un collègue, un voisin, et ce type de deuil confronte à la mort au sens physique, mais, il existe d’autres types de deuils que j’accompagne également.

Un malade en fin de vie doit à un moment donné faire le deuil de sa vie rêvée, d’une vie sans maladies, une vie en pleine forme, une vie avec des projets en tout genre. Au même titre, la personne qui partage la vie du malade doit faire le deuil de la vie d’avant, jusqu’à accepter que les choses ne seront plus jamais comme celles imaginées jusqu’au moment de l’annonce.

Un autre type de deuil à gérer pourrait être celui d’une « vie rêvée », lorsque par exemple l’on prend connaissance d’un handicap pour soi même, pour un enfant ou pour quelqu’un de proche, car on doit traverser les différentes étapes du deuil jusqu’à atteindre la phase d’acceptation.

Au même titre, que l’on soit adulte ou enfant, être confronté à une séparation fait également traverser les différentes étapes du deuil d’une famille « idéalisée ».

Ainsi, et tout au long de notre vie, nous avons tous à gérer des deuils en tous genres et à chaque fois, nous passons, certes plus ou moins rapidement, par les mêmes étapes incontournables : le choc et le déni, la douleur et la culpabilité, la colère, le marchandage, la dépression et la douleur, la reconstruction et l’acceptation.

« La mort n’est pas la pire chose de la vie. Le pire, c’est ce qui meurt en nous quand on vit » Albert Einstein


Un deuil non géré ou une étape non dépassée créent une blessure dans le corps émotionnel de la personne concernée, pouvant parfois conduire à une blessure physique quelques temps après.

« Thanadoula » pour quoi ?

La présence d’une accompagnante peut aider à traverser ces étapes lorsque le deuil est trop douloureux car, de par sa posture, son écoute et son non jugement, elle permet à la personne en situation de deuil de traverser ce qu’elle a à traverser, en toute sécurité.

Parfois, lorsqu’une personne, adulte ou enfant, reçoit une annonce violente, sans le vouloir et sans contrôler son cerveau, elle peut se trouver en état de « sidération », mécanisme involontaire dont la définition médicale est « Anéantissement soudain des fonctions vitales, avec état de mort apparente, sous l’effet d’un violent choc émotionnel ». 

En toute logique, et étant donné que la nouvelle n’aura pas pu être assimilée par le cerveau à cause d’un « beug » visant à le protéger d’une surcharge émotionnelle trop violente, une phase de déni va se mettre en place, et ceci d’une façon encore une fois totalement involontaire. 

C’est avec beaucoup de patience et de douceur qu’il faut accompagner les personnes en situation de choc et de déni car, chercher à leur ouvrir les yeux à tout prix et à leur faire prendre conscience de la « réalité » n’aurait que l’effet inverse, celui de les enfermer encore plus dans le déni et dans une situation de traumatisme.

De même, il arrive que des personnes aient besoin de redire exactement la même histoire 10 fois, 100 fois ou 1.000 fois sans jugements, et sans entendre une phrase disant « oui, je sais,  tu me l’as déjà raconté ! » ou encore « c’est bon, tu ne vas pas y revenir à chaque fois… ». C’est un jour, sans timing précis et sans raison apparente que la colère s’estompera et qu’une nouvelle étape dans le processus du deuil pourra commencer.

« Si vous voulez trouver les secrets de l’univers, pensez en termes d’énergie, de fréquence, d’information et de vibration »  Nikolas TESLA


Mes accompagnements sont subtils et s’adaptent à l’histoire, au cœur et au corps de chacun.

Lorsque j’accompagne une personne, en étant juste à côté physiquement, ou en déplaçant mon « énergie » à ses côtés, où qu’elle soit géographiquement parlant, j’arrive à ressentir avec la même puissance ce que son cœur accepte de me partager.

Mon hyper sensibilité me donne la possibilité de percevoir les blocages posés dans le corps, et ensuite, c’est par l’imposition des mains, en réel ou à distance, que je peux accompagner la libération des nœuds.

Ce que l’on vit nous est propre, on donne l’intensité et la place que l’on veut dans notre vie.

De même, un deuil est propre à chacun.

Il n’y a pas de rythme, de timing ou de protocole à respecter, une accompagnante est consciente de tout cela, et elle fait nécessaire pour proposer un « cadre sécurisant » à la personne pour qu’elle traverse cette période de tempête émotionnelle le mieux possible.

Autour de moi j’ai des « collègues » accompagnantes qui ont la même approche en sachant que chacun a sa spécificité, ou si vous voulez une autre image, chacune a sa couleur.

Vous ressentez le besoin de rencontrer physiquement une accompagnante ? Vous pouvez voir si l’une d’entre elles habite près de vous en découvrant le site de Couleur Plume (en cliquant ICI).

Au plaisir d’échanger avec vous, 

Armelle 

Savoir s’adapter en tant que thanadoula

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recidiveJe suis partisane de la vérité et je ne vois pas de quel droit et pour quelle raison je pourrais décider de cacher volontairement quelque chose à quelqu’un, surtout s’il s’agit d’un évènement qui le concerne de près, à titre personnel ou à titre familial.

En tant qu’accompagnante, je suis consciente de tout ce qui peut se jouer lors de l’annonce, et en connaissance de cause je fais mon maximum pour permettre à chacun d’avancer à son rythme, en fonction de sa maturité, de ses capacités émotionnelles, physiques et intellectuelles.

En tout logique, à chaque fois je fais mon maximum pour adapter une information à un petit de 2 ans, à un enfant de 7, à un jeune de 17 ou à un adulte de 97 ans.

Pour faire ces annonces je me laisse inspirer par l’histoire de chacun, par ses sensibilités et par sa capacité à visualiser ce qui se prépare.

Pour annoncer à un jeune atteint de trisomie que son papa était gravement malade et qu’il devait faire plusieurs séjours à l’hôpital, j’ai mis en avant sa passion pour les voitures. Alors que nous étions tous les deux, je lui ai rappelé que peu de temps avant, son papa avait dû laisser leur voiture au garagiste pour qu’il puisse chercher le problème et pour la réparer. Ensuite, et une fois que j’ai eu sa validation, je lui ai expliqué que pour son papa c’était pareil, qu’il devait aller dans un hôpital, et qu’un hôpital c’était un peu comme le garage pour les voitures mais pour les personnes, je lui ai dit qu’à cet endroit beaucoup de docteurs allaient chercher ce qui n’allait pas dans le corps de son papa, et qu’ils allaient tous s’occuper de son papa. Pendant notre échange, je lui ai glissé en douceur que parfois, les mécaniciens trouvaient le problème de la voiture, et que parfois ils ne pouvaient plus réparer la voiture. Il savait que leur voiture ne pourrait plus être réparée, et j’ai pris cet exemple pour lui parler de son papa en lui disant que pour lui ce serait pareil, que les médecins allaient chercher pour voir s’ils pouvaient trouver une solution mais que ça pouvait être comme pour leur voiture. Sa maman m’en avait parlé car jusque là il avait refusé d’échanger autour de ce sujet. A la fin de notre échange il est resté en silence, comme pour intégrer l’information communiquée, je suis restée avec lui le temps nécessaire. Cette annonce se devait d’être la plus douce mais la plus vraie possible car il fallait qu’il puisse entendre que son papa avait une maladie très grave. Peu de temps après, son papa est décédé d’un cancer en phase finale.

“La non-violence, sous sa forme active, consiste en une bienveillance envers tout ce qui existe. C’est l’amour pur.” Gandhi


Je vous présente maintenant un exemple utilisé pour mes propres enfants : 

  • Vous vous souvenez de ce que l’on avait vu quand on voyageait et qu’il y avait eu des incendies d’un côté et de l’autre de l’autoroute ? Vous vous souvenez de ce que je vous ai expliqué à ce moment-là concernant les petites braises qui peuvent s’envoler avec le vent et se poser plus ou moins loin du gros incendie ? Je vous avais expliqué que parfois on ne voyait pas les petites braises quand elles tombaient, et que parfois il fallait plusieurs jours avant qu’elles s’enflamment et qu’elles créent un nouveau feu….
  • Oui, et même que tout était brulé d’un côté, il y avait l’autoroute et de l’autre côté il y avait encore tout qui était brulé.
  • Vous souvenez du cancer que votre grand-père a eu il y a 5 ans ? c’est un peu comme si ça avait été un gros incendie dans son corps….
  • Oui, mais ils ont soigné ce cancer avec des médicaments et avec une opération.
  • C’est vrai, l’opération c’est un peu comme s’il avaient envoyé tout de suite des pompiers sur place pour s’occuper d’un endroit très précis… et les chimiothérapies et la radiothérapie qu’il a eues, c’est un peu comme si des canadairs avaient envoyé de l’eau plein de fois et un peu partout pour éteindre tous les risques de feu possibles… mais le risque c’est qu’il reste quelques petites braises. 
  • Maman, si le canadair n’a pas pu éteindre toutes les petites braises, le feu peut reprendre, n’est-ce pas ?
  • Oui, c’est vrai, ça peut reprendre, mais ça on ne le sait jamais vraiment, c’est pour ça qu’il y a des gardes forestiers pour surveiller de possibles nouveaux départs d’incendies… Pour votre grand-père ce ne sont pas des gardes forestiers qui surveillent mais ce sont les médecins avec les scanners et les examens qu’ils lui demandent de faire régulièrement.
  • [silence]
  • Maman, grand-père peut avoir comme une petite braise qui s’enflamme de nouveau et avoir un nouveau cancer ? 
  • C’est vrai, et c’est ce qu’ils viennent de trouver … Ce sont de mauvaises cellules qu’on appelle des métastases qui ont trouvé un chemin pour aller se mettre ailleurs dans le corps, et maintenant il a un autre cancer.
  • [silence]
  • Mais maman, ça veut dire qu’il peut y avoir comme d’autres petites braises ailleurs dans le corps qu’ils n’ont pas encore vues ?
  • C’est vrai, c’est le risque. Pour l’instant le chirurgien va se charger de retirer ce qu’il peut, il va avoir une opération, mais après, il va être surveillé de très près et il aura plusieurs traitements.
  • [silence] les enfants avaient compris que le compte à rebours était lancé et que l’incendie gagnait du terrain lentement mais sûrement.

Certains peuvent trouver ce type d’annonces puériles ou « enjolivées » mais elles laissent le temps au corps d’entendre, d’écouter et d’assimiler une nouvelle qui de toute évidence est dure à entendre.

« Grand père est très malade, il va mourir » : Bien que vraie, ce type d’annonce peut être brutale et mettre la personne à qui on apprend la nouvelle dans un état de « sidération« , mécanisme involontaire dont la définition médicale est « Anéantissement soudain des fonctions vitales, avec état de mort apparente, sous l’effet d’un violent choc émotionnel. »

Je suis partisane des annonces vraies mais en douceur et avec de la bienveillance sans pour autant être adepte des métaphores qui cachent la vérité car celles-ci ne permettent pas aux enfants ou aux adultes de s’approprier d’une vérité qu’il faut intégrer pour pouvoir commencer son deuil.

Dire à un enfant que « tonton est monté au ciel » vous expose au risque de la question « par où il est monté ? »

Annoncer à un enfant que « mamie Paulette est partie » au lieu de lui annoncer que mamie est décédée crée un doute auprès de l’enfant qui s’interroge sur ce qu’il a fait ou qu’il n’a pas fait qui justifie qu’elle soit partie sans lui dire aurevoir. Certains enfants vont verbaliser cette interrogation, d’autres vont souffrir en silence.

Prenez soin de vous et des vôtres, 

Armelle

Thanadoula : personne qui accueille la vie, la mort, le deuil…

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Accompagnement thanadoulaJe garde en tête cet après-midi où nous attendions tous les 5 le rendez-vous avec l’oncologue. Oui, tous les 5, à savoir nos parents, mes frères et moi-même.

Au tout début, notre présence en nombre a surpris, mais ensuite, l’oncologue a eu la gentillesse d’accepter notre présence à tous, et nous n’avons pas eu à choisir celui ou celle qui allait attendre dehors.

Ce rendez-vous était une « formalité » qu’on attendait car les imageries que nous avions eues entre les mains nous avaient permis de comprendre que de toute évidence, notre maman avait de nouveau un cancer, qu’il était invasif, et que le ciel au-dessus de nous tous, n’était donc pas tout bleu.

Comme pour la préparer, avec tact et avec pudeur nous avions déjà prononcé le mot qui lui faisait tellement peur, celui de la pathologie qu’elle avait rencontrée quelques années plus tôt, mais ce rendez-vous là, c’était un passage attendu où le verdict allait enfin être annoncé « haut et fort » par un professionnel dont c’était le métier.

A la fin de la consultation le rendez-vous était pris pour la première série de chimiothérapies, en sachant que la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) allait valider la molécule de ce nouveau protocole.

Nous étions 5, et pourtant je crois que j’étais la seule surprise.

“Ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort” Antoine de Saint-Exupéry


Surement par déformation professionnelle en tant qu’accompagnante à la fin de vie (thanadoula), mais j’avais besoin de savoir vers quoi on allait tout, en tant que famille.

Aussi, une fois tout le monde dehors, j’ai attendu le médecin pour pouvoir échanger seule à seule avec elle car je voulais être certaine que la présence de métastases à plusieurs niveaux voulait en d’autres mots dire, cancer généralisé… Le médecin m’a répondu qu’effectivement cela revenait à dire la même chose mais qu’ils n’utilisaient pas ce terme car il faisait peur et car ça pouvait démotiver les malades à se battre…

J’étais perplexe, tandis que l’utilisation d’un terme clair aurait peut être permis à ma mère d’avancer en conscience, c’est la loi de l’autruche qui l’aura guidé avec une vérité voilée par une fausse illusion.

C’est à ce moment que j’ai réalisé que tout comme dans la vie, au niveau médical nous avons des réponses en fonction des questions que l’on pose.

Si un enfant demande s’il va mourir un jour, ce serait que de lui mentir en répondant d’une façon négative et en lui disant que tout va bien et qu’il n’a pas besoin de parler de tout ça, il pourrait se construire avec une vérité qui ne l’est pas et vivre sa vie sur un mensonge. Si cette question l’inquiète et qu’il attend une réponse, si on ne lui dit rien, il va bien comprendre qu’on évite volontairement de lui dire ce qu’il en est, par peur.

Chacun doit pouvoir évoluer en fonction de ses capacités à entendre et à comprendre, en fonction de son acceptation, mais, dans la vérité.

Pour ma maman, c’était un peu la même chose, lui laisser entendre que ce type de cancer pouvait avoir de bonnes réponses au traitement sans jamais aborder d’une façon claire le fait que les métastases seraient à surveiller de très près aura été comme lui mettre des œillères devant les yeux.

Etrangement, peu avant son décès je me suis entendu dire « votre maman est dans le déni ». Oui, c’est vrai, elle était dans le déni, et pour cause.

« La volonté d’aimer, de vivre est un arbre naturel » Andrée Chedid

en attendant sa thanadoula

Rapidement ma maman avait compris qu’il s’agissait d’un cancer mais elle avait également compris que le corps médical pouvait le gérer. Si j’avais à faire un métaphore, je dirais que pour elle c’est un peu comme s’il s’agissait d’un «arbre» sans qu’on lui dise que cet arbre était particulièrement grand avec des racines énormes. Elle n’en connaissait pas l’étendue et elle n’a pas éprouvé l’envie d’en savoir d’avantage car elle avait compris qu’il pouvait être soigné, alors que pour le corps médical, l’objectif était de contrôler son développement.

Chaque personne a le droit d’avoir les vraies informations, sans qu’elles soient minimisées ou accentuées et ceci est valable autant pour le malade que pour un membre de la famille, petit ou grand.

Il existe différentes façons de présenter la réalité, adaptées à chacun, à son âge, à sa sensibilité et à son niveau d’acceptation face à la maladie.

Rester évasif en disant à une personne que ça va aller alors que c’est un cancer généralisé à un stade assez avancé ne lui permettra pas de réaliser que le temps est effectivement compté et qu’elle peut décider de le vivre comme elle le souhaite, en tout petit comité, en famille, doucement, pleinement,…

Dire à un enfant ou à un proche que tout va bien alors que rien ne va, et dire que les médecins vont faire le nécessaire pour guérir la maladie donne une fausse information et ne permet pas de prendre conscience de l’urgence et de l’aboutissement.

Dire à une personne âgée ou malade qui vous annonce qu’elle sent son heure proche qu’elle se trompe, et lui affirmer qu’elle va vivre encore pendant longtemps est peut être un réflexe plein d’amour visant à la rassurer, mais c’est surtout une maladresse qui finit par déconnecter la personne de son propre ressenti.

Personnellement, nous avions promis à nos enfants de toujours leur dire la vérité et de ne rien leur cacher, nous leur avons annoncé qu’ils auraient les informations en heure et en temps et qu’il fallait qu’ils comprennent que parfois en tant qu’adultes on aurait besoin de prendre un tout petit peu le temps pour les préserver. C’est ce que nous avons fait.

Dans un prochain post je vous dirais comment nous avons annoncé la nouvelle aux plus jeunes.

Armelle