fin de vie

Amour inconditionnel

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amour inconditionnel et fin de vieJe garde encore en mémoire ce que m’a dit un jour l’une des infirmières de l’HAD (hospitalisation à domicile) alors qu’elle faisait les soins de mon père, « vous savez, si votre papa est proche de votre chienne, vous pouvez la lui amener« . Je n’avais même pas osé poser la question avec tout l’attirail présent dans la pièce, les perfusions, les boites en plastique avec le matériel médical, le lit médicalisé, … 

Une fois son aval donné, tout m’a semblé logique d’autant plus que mon papa était chez lui, mais j’avoue que si elle ne me l’avait pas dit, je crois que je n’aurais pas osé le faire, juste parce que je n’avais pas osé imaginer cette option.

Moins d’une semaine avant le décès de mon papa nous avons amené notre chienne Youpi chez mes parents, histoire de lui permettre un dernier adieu car nous savions la fin proche. (La vidéo que vous pouvez voir en cliquant sur la photo est celle d’un des moments de la journée, quand elle venait le voir).

Certains pensent que les animaux ne sentent rien, qu’ils n’ont pas d’émotions et c’est ok, je respecte leurs croyances même si personnellement j’ai les miennes.

« Regarde ton chien dans les yeux et tu ne pourras pas affirmer qu’il n’a pas d’âme » Victor Hugo

Le temps que notre chienne a passé chez mes parents, elle a refusé de dormir dans le panier que nous lui avions mis dans la salle de séjour, elle pleurait et faisait en sorte de faire comprendre son désaccord : elle ne voulait pas rester là-bas (alors qu’en temps normal elle n’a jamais rien dit). Pour pouvoir passer une nuit « tranquille » j’ai mis son panier dans un coin de la cuisine, à proximité de la chambre où se trouvait mon papa et là, re belotte, ce n’était toujours à son goût. Finalement, j’ai pris son panier et je l’ai posé devant la porte de la chambre où était mon papa, lui permettant ainsi de le voir. En une fraction de seconde elle n’a plus pleuré et l’a fixé en laissant sortir de temps en temps des sons, comme  pour communiquer avec lui.

« On reconnait le niveau d’évolution d’un peuple à la manière dont il traite ses animaux » – Gandhi

Dans cet article je vous parle de chiens, car c’est l’expérience que j’ai pu vivre à titre personnel, mais je suis certaine que vous avez déjà entendu parler de chats ou d’autres animaux qui font preuve d’amour inconditionnel.

Au plaisir d’échanger avec vous, 

Armelle

(mon article aura été bien plus court que d’habitude car je crois que la vidéo en lien résume bien des mots…).

Expulsion, implosion et explosion

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expulsion implosion et explosion thandoula fin de vieLes frontières qui séparent la naissance, la vie et la mort sont grandes, mais tellement subtiles à la fois. Certains les imaginent, d’autres les perçoivent et d’autres encore, les touchent du doigt.

Suite aux accompagnements que j’ai pu faire, si j’avais à décrire ce qui se passe autour de ces passages si subtils, j’aimerais utiliser les termes d’expulsion, d’implosion et d’explosion.

Le Larousse donne la définition suivante « L’implosion comme l’explosion impliquent une destruction violente, mais dans l’implosion, le mouvement est dirigé vers l’intérieur (préfixe latin in-), tandis que dans l’explosion, il est dirigé vers l’extérieur (préfixe latin ex-) ».

Il existe des étapes physiologiques autour d’une naissance, et une fois le sac amniotique rompu, la naissance s’annonce de façon certaine, le délai étant variable mais inéluctable. Une fois cette étape passée, les contractions utérines accompagnent l’arrivée du bébé, c’est mécanique, tout simplement, et le terme médical est clair car il parle d’expulsion. 

Si j’avais à décrire la vision que j’ai lorsque je pense aux personnes qui vivent physiquement et physiologiquement leur propre fin de vie (en dehors d’un arrêt soudain suite à un AVC ou à une crise cardiaque par exemple) j’aurais spontanément l’image d’une implosion (sans y associer une notion systématiquement violente). On peut avoir l’impression que lors de ses derniers jours, la personne en fin de vie se renferme peu à peu sur ses souvenirs et sur sa vie, puis, à un moment donné, une nouvelle fois pour des questions physiologiques, son corps prend la relève en trouvant une respiration à une cadence et une intensité très précises, pour au final avoir les membres qui présentent des caractéristiques identifiables, le tout annonçant une fin très proche. On a l’impression que peu à peu la personne se retrouve avec elle-même jusqu’à son dernier souffle.

“Quand on enferme la vérité sous terre, elle s’y amasse, elle y prend une force telle d’explosion, que, le jour où elle éclate, elle fait tout sauter avec elle” Emile ZOLA

Un jour, en discutant avec un responsable de pompes funèbres, il m’a fait part du nombre de familles qu’il avait accompagnées, et chez qui, une fois les parents décédés, il y avait eu une explosion familiale violente. Il m’a raconté plusieurs anecdotes concernant des successions improbables qui ont débuté parfois immédiatement après le décès et qui ont duré des années. Lors de cet échange il m’a avoué avec une voix tremblante, qu’il ne savait pas comment cela se passerait avec sa propre famille quand il ne serait plus là. Son expérience lui avait montré que bien des masques tombaient une fois les aînés décédés et que les surprises étaient parfois de taille.

Ces différentes choses peuvent se préparer en amont, sans jamais avoir la certitude de comment tout va se dérouler une fois le moment venu.

Certaines femmes peuvent faire le choix de se préparer à une naissance physiologique, sans péridurale, dans un environnement spécifique correspondant à une image qu’elles ont de la naissance. Autant souvent ce projet de naissance peut se passer d’une façon très douce et sans entraves, autant parfois il peut nécessiter une intervention d’urgence pour des raisons médicales.

Lors de la fin de vie c’est un peu pareil. Certaines personnes peuvent s’y préparer en ayant rédigé des directives anticipées où sont stipulées des souhaits et des demandes précises. Ces demandes sont faites dans le but d’être respectées, le tout étant d’avoir pu le faire en ayant eu le temps d’en enformer les personnes de confiance et le corps médical. (Je ferai un article prochainement à ce sujet).

Pour simplifier la succession d’après leur mort, certaines personnes prennent le temps de laisser un testament. Le côté officiel de ce document simplifie le partage des biens et de ce qui est administratif, sans toutefois garantir une entente à toute épreuve. Souvent, lors d’une succession, on gère bien plus que le côté matériel laissé par le(s) défunt(s). En perdant ses parents, ce sont souvent des questions bien plus complexes qui se jouent comme la position que l’on a dans la fratrie, la proximité que l’on avait avec ses parents ou au contraire la distance, les dits et les non-dits, et ces silences qui resteront à jamais en suspens. 

« Le plus riche héritage que puisse laisser un homme de bien, c’est son exemple »  Joseph Michel Antoine Servan

En tant que doula on échange avec les parents concernant leur projet de naissance. En tant que thanadoula, la question des directives anticipées est abordée, tout comme celle concernant l’après, car ce sujet peut très vite devenir sensible quand la famille n’est pas d’accord entre elle.

Au plaisir d’échanger avec vous, 

Armelle

Le métier de thanadoula

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"Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie" Jean Bernard

 « Ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie »   Jean Bernard

C’est effectivement un des rôles d’une thanadoula (cf doula de fin de vie, doula de la mort).
Le fait de pouvoir être aux côtés des personnes en fin de vie a (entre autres) pour but de leur donner l’occasion de faire ce dont elles peuvent avoir envie, tant qu’il est encore temps.
Chaque doula de la fin de vie a son fonctionnement, ses spécificités, son savoir faire mais nous avons toutes un même savoir être et une posture qui se veut sécurisante pour la personne que l’on accompagne.
Ainsi, pour les personnes accompagnées, il leur est possible d’écrire leur vie, d’enregistrer des souvenirs, de créer des choses qui resteront, de se laisser bercer par les sons et les chants de certaines, de marcher aux côtés des autres, il n’y a pas un « programme », mais il y a toujours un fil conducteur commun : l’écoute.
A titre très personnel, au fil de nos partages, et une fois que cela a été validé une première fois, je prends en toute discrétion des photos qui deviendront alors des témoignages de leur « derniers instants », dans un laps de temps plus ou moins longs.
La photo a une place très importante dans ma vie, et quand les gens en face de moi l’acceptent, je leur partage cette passion et cette sensibilité.
Au plaisir d’échanger avec vous,

Armelle

Hypersensibilité et deuil(s)

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hypersensibilite et deuilInsensibilité : Dire que tout va bien quand vous savez que ce n’est pas le cas, un peu comme si vous répondiez  à quelqu’un qui vous demande si vous avez rencontré la pluie, que pas du tout, alors même que vous êtes trempé de la tête aux pieds.

« En fuyant la pluie, on rencontre la grêle » Proverbe turc


Hypersensibilité : Vous savez qu’il va pleuvoir avant même de voir le ciel, car vous sentez cette dépression que d’autres voient au niveau du baromètre, vous avez des douleurs dans votre corps, voire même un mal de tête qui s’installe quand une tempête se prépare… les gens vous prennent pour quelqu’un de « bizarre ». 

Autre exemple ? Vous avez peut être déjà senti une odeur de gaz en rentrant dans une pièce, au point de vous inquiéter et de chercher une fuite, ou, si vous n’êtes pas chez vous, au point de demander à la personne chez qui vous êtes si elle sent quelque chose et de l’inciter à chercher ? Inquiet, surpris, perturbé vous allez tout faire pour comprendre d’où vient cette odeur, au risque de ne pas accepter de rester tranquillement assis sur le canapé alors même que votre esprit est inquiet car il a senti que quelque chose n’était pas normal.  Là où une personne « normale » va sentir une fuite de gaz (et heureusement), la personne hypersensible va remarquer très rapidement une odeur inhabituelle même si l’arrivée de gaz est restée ouverte que quelques secondes de trop, par inattention, avant d’allumer la flamme.

La personne hypersensible va être chamboulée par les odeurs, agréables ou désagréables (on ne choisit pas), par les bruits mais également par tout ce qui est inhabituel, par des émotions non dites, cachées ou même minimisées.

En rentrant dans une pièce, si quelqu’un est triste, la personne hypersensible va le sentir, un peu comme si les pores de sa peau respiraient et sentaient cette variation, alors imaginez quand on parle de deuil.

Pas besoin de parler de mort au sens propre car celui qui est hypersensible sentira tout type de tristesse, celle de la perte d’un être cher bien sûr, celle qui vient quand certaines personnes comprennent qu’elles ne pourront pas avoir ce bébé tant désiré, celle qui fait suite à la « mort » d’une situation, à la fin d’un rêve, d’une vie attendue, d’un projet qui ne pourra plus voir le jour…

Il existe des fins heureuses et des fins plus tristes, et pour chacune d’entre elles, la personne hypersensible peut sentir qu’il  y a « quelque chose » qui se passe, sans pour autant savoir le définir.

Cette sensibilité concerne des adultes qui apprennent à vivre avec au quotidien, mais bien entendu, beaucoup d’enfants sont dans cette boucle, d’autant plus délicate et fragile qu’ils découvrent la vie, les plaisirs, les frustrations, les tristesses, la mort et les deuils.

Dire à un enfant que tout va bien alors qu’il perçoit l’inverse ne lui permet pas de valider ses émotions et ce qu’il sent. S’il a le sentiment que vous êtes triste et s’il vous interroge, osez lui dire que oui  pour telle et telle raison, sans le culpabiliser, mais en validant son ressenti. 

« Dire à un enfant que tout va bien quand vous savez pertinemment que ça ne va pas, c’est un peu comme chercher à lui faire croire que l’eau qu’il touche est agréable alors qu’elle est congelée ou bouillante… » Xochitl


Quand un enfant, un jeune ou parfois un adulte vous demande comment va la personne qui est malade, qui est en fin de vie, ou qui est mourante, osez lui dire qu’effectivement elle ne va pas bien mais que vous ne savez pas ce qu’il en sera pour la suite. Ce n’est pas forcément à vous d’annoncer des nouvelles que vous pouvez trouver dures, mais dire que tout va bien alors que ce n’est pas le cas revient à dire que ça ne sent pas le gaz dans une pièce où il y a bien une fuite avérée.

Il arrive que des parents préfèrent taire le décès d’un grand-parent ou d’un membre de la famille pour préserver leur propres enfants, en se disant que de toute façon ils sont trop jeunes pour comprendre, sauf que ce qui va se jouer ne concerne pas uniquement la « perte » de cette personne mais l’arrivée d’émotions parfois nouvelles, des larmes, des soupirs, des regards différents le temps de quelques heures, de quelques jours et pour certains de quelques semaines ou mois.

Un enfant en bas âge peut manger des purées de légumes à la vapeur préparées ou achetées en petits pots (je ne juge pas du tout, note d’humour), et à côté, il va grandir en sentant des odeurs de cuisine préparées par et pour les adultes. Cet enfant va se créer une éducation olfactive grâce aux des papilles gustatives titillées par les odeurs qui caressent le nez, car il est maitre en la matière d’éducation gustative.

Pour les deuils c’est la même chose, si l’on autorise les émotions et les sentiments et si on leur donne la place nécessaire elle permet aux personnes hypersensibles adultes, tout comme aux enfants et aux jeunes en général, de découvrir et de savoir ce qui se passe vraiment. 

Armelle, une hypersensible assumée

Accompagner nos ainés

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accompagner la famille dans la fin de vieIl est des départs que l’on ressent plus ou moins fortement et plus ou moins longtemps. Il en est d’autres qui, tel un séisme, ébranlent un équilibre qu’on croyait à toute épreuve.

J’ai ressenti cet état il y a peu, sans savoir qu’il serait là, presque par surprise, à croire qu’il m’attendait caché au premier tournant.

Ma belle-mère est décédée, puis mon père, puis, ce fut au tour de ma mère. En moins de 4 ans, quasiment année après année ils ont emprunté le même chemin pour aller dans la même direction. Globalement, je trouvais que ça allait, que leur départ était ok pour moi, car c’était la vie, ou plutôt un processus normal de vie vers la mort.

Puis, ce fut le moment de dire adieu à mon beau-père, il y a très peu de temps. Comme pour nos autres parents décédés avant lui, mon mari et moi avons eu la chance de pouvoir être à ses côtés jusqu’à son tout dernier souffle, de l’accompagner, de lui caresser la main, de lui chantonner de douces berceuses rassurantes, de l’apaiser quand cela était nécessaire, surtout la nuit. Nous avons eu la chance une nouvelle fois d’être présents et d’être témoins d’une fin la plus sereine possible, dans la paix, le tout entouré par ses proches, mais une fin quand même.

“Les parents sont des montagnes que l’on passe sa vie à essayer d’escalader, en ignorant qu’un jour c’est nous qui tiendront leur rôle.” Marc Levy 


Mais voilà. Moins de 48 heures après son dernier souffle une étrange sensation est venue effleurer mon âme, celle d’avoir vu partir la totalité de la génération de nos aînés, celle de nos grands parents, puis celle de nos parents, faisant de nous les parents de nos enfants, et laissant de côté notre position d’enfants de nos parents.

C’est ainsi qu’en toute logique, le départ de nos quatre parents nous a placé en une fraction de seconde en tant que parents de nos propres enfants, tout en haut de la liste. En un laps de temps infime nous sommes devenus les seuls grands à même de veiller sur leur lignée.

« En fait, maintenant que ton père et ta mère sont morts, tu es orpheline … » Paola


Je me souviens encore de cet instant presque brutal, mais pourtant si spontané et si vrai, lorsque ce petit bout d’amour de 6 ans m’a dit en toute simplicité « en fait, maintenant que ton père et ta mère sont morts, tu es orpheline … ? ».

En tant qu’adultes on a souvent tendance à mettre des filtres et des pincettes partout, pour ne pas froisser les esprits, pour ne pas vexer les personnes, mais la vérité est bonne à entendre, même si elle déstabilise parfois. Et oui, elle avait raison, je n’avais plus mes propres parents.
J’étais orpheline, c’est vrai, mais comme je l’ai souvent dit, même si mes deux parents étaient décédés je n’ai pas souvenir d’avoir éprouvé un « vide sidéral » ou de m’être dit que ce serait insurmontable.

Quand on le fait par choix, le fait d’accompagner des personnes en fin de vie, et surtout quand ce sont nos proches, est un moment qui nous permet de remplir un vase invisible d’amour, d’émotions, de souvenirs, de regards et d’échanges vrais, c’est un peu comme si on prenait conscience que bientôt, il n’y aura plus d’eau et qu’on nous permet de faire des réserves avec des contenants adaptés pour ne plus jamais avoir soif.

J’avoue, ça aura été une étrange sensation que de prendre conscience que dorénavant, même jeunes, nous devenions les aînés de notre petite famille… mais d’avoir pu accompagner nos aînés m’aura surement permis d’avancer peu à peu vers cette nouvelle réalité, et de l’accepter pleinement.

Au plaisir d’échanger avec vous, 

Armelle

Une annonce, des histoires

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Avancer avec une thanadoulaEn prenant cette photo j’ai eu envie de vous partager mon point de vue concernant L’Annonce, ou plus précisément les annonces, car il n’y a pas qu’un seul type d’annonce.

Il existe tout type d’annonces, comme par exemple l’annonce d’un départ, l’annonce d’un divorce, l’annonce d’une grossesse qu’elle soit désirée ou pas, l’annonce à une femme enceinte de la présence de problèmes graves du bébé qu’elle porte, des annonces de maladies incurables, des annonces de fin de vie, l’annonce d’une mort…

La façon dont est faite cette fameuse « annonce » va, sans qu’on en soit conscient, définir le sentiment qui va accompagner les évènements et les expériences de chacun au fil des jours, des semaines, des mois voire des années.

Il existe des annonces froides et distantes tandis que d’autres peuvent être douces et bienveillantes, il en est des plus ou moins respectueuses, il en est qui préservent et d’autres qui détruisent et isolent.

Ainsi, il peut arriver que l’annonce maintienne la personne dans un processus de déni, dans un état de choc, ou au contraire qu’elle l’accompagne dans l’acceptation d’une situation nouvelle.

En fonction de la façon dont tout cela est vécu suivront alors des sentiments tels que la colère, la solitude, le calme, la peur, la sérénité, la tristesse, l’acceptation, …

Imaginez qu’on vous annonce une grossesse non désirée comme étant une très bonne nouvelle, ou qu’au contraire on vous fasse culpabiliser pour la énième grossesse que vous débutez alors que pour vous c’est le plus grand bonheur,

Imaginez que l’on vous annonce une interruption médicale de grossesse ou une mort fœtale in utéro comme étant une « bonne chose » étant donné que votre tout petit n’est pas encore un « vrai bébé », alors que pour vous il a déjà toute sa place dans votre vie de couple et de famille, car pour vous, il existe déjà,

Imaginez que l’on vous annonce une maladie incurable avec des termes que vous ne comprenez pas et que, tel un enfant, vous n’osiez pas poser de questions, 

une annonce en bienveillanceImaginez que vous soyez reconnaissant pour la vie que vous avez eue jusque-là et que vous soyez prêt à tirer votre révérence sans acharnement thérapeutique et que l’on vous fasse comprendre que la priorité est de vous soigner,

Autant de situations qui peuvent écrire l’histoire de chacun, pendant les jours, les semaines, ou les mois qui suivent et souvent jusqu’au dernier jour.

Il y a pas si longtemps que ça, j’ai pu rencontrer un interne qui confirmait à mon papa qu’il avait une tâche au niveau du cerveau. Ce futur médecin a pris le temps de répondre à nos interrogations tout en laissant le côté officiel de l’annonce aux neurologues quelques jours plus tard.

Ce n’était certes pas une bonne nouvelle car elle annonçait une fin plus ou moins proche, mais l’annonce a été la plus douce possible et n’a donc pas été vécue comme un choc pour mon père qui s’est voulu rassurant envers nous et qui nous a dit avoir profité de chacun des instants de sa vie. Sa réaction était pleine d’acceptation et d’amour envers sa vie et envers nous tous.

« Ce n’est pas nous qui faisons l’histoire. C’est l’histoire qui nous fait »   Martin Luther King


De part ma formation de doula et de thanadoula, en tant qu’accompagnante je sais à quel point il peut être important et nécessaire pour une personne de raconter la même histoire 1 fois, 10 fois , 100 fois ou parfois 1000 fois jusqu’à l’accepter, jusqu’à s’en « détacher » et jusqu’à ce qu’elle retrouve sa paix intérieure.

En fonction de comment l’annonce a été faite, il peut arriver que la personne ait besoin de temps pour comprendre ce qui  lui arrive et pour accepter.

Que ce soit pour une interruption médicale de grossesse, pour un deuil périnatal ou pour l’annonce d’une maladie incurable nous avons tous besoin de temps, et en tant que doula de fin de vie nous savons à quel point ce temps est vital pour l’équilibre de la personne qui vit cette situation.

Ce temps n’est jamais du temps perdu, il est précieux pour le développement de la personne qui a besoin de verbaliser un choc, une incompréhension et donc une possible souffrance.

Vous voulez faire un cadeau à quelqu’un ? Offrez lui un temps d’écoute sans jugements, sans lui couper la parole, sans parler de votre propre histoire et sans phrases maladroites comme « oui, tu m’en as déjà parlé mais tu ne vas pas revenir dessus à chaque fois »… ce cadeau n’aura pas de prix, soyez-en certains.

Vous n’êtes pas à l’aise ? il existe des professionnels qui sont forts dans ce domaine, mais ça, c’est pour un prochain post …

A bientôt,

Armelle

Autoportrait

blog, poèmes libres

Armelle Lambert Rodrigues thanadoula et énergétiquesDans un groupe on s’est lancé un défi, celui de partager une photo avec pour thématique « autoportrait ». Je me suis prise au jeu et j’ai même écrit ces quelques mots qui au final me décrivent bien. Je vous les partage, histoire que nous puissions faire plus amplement connaissance,

« Qui suis-je ?  juste moi, rien de plus, rien de moins.
Ma présence auprès de vous, est possible maintenant ou demain,
Je peux marcher à vos côtés, ou je peux vous donner la main,
Je suis là en cas de doutes, de questions, de besoins.
Un peu comme une fille, un peu comme une grande sœur,
Je peux être là auprès de vous, en cas de douleurs et de peur.
Je suis moi, Armelle, thanadoula, poète,
Amoureuse des mots, je soulage des maux.
J’ai toujours été bizarre, comme disent des proches,
Mais j’assume cette sensibilité, car c’est ma force, je le sais. »

Xochitl

Le chemin

blog, poèmes deuil périnatal, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres

saisonsLe chemin

« Guide moi à travers 
ces chemins étranges,
Où l’on croise des fées
Où se promènent les anges,
Où le jour devient nuit,
Où la mousse devient vie,
Et où sans crainte on s’endort
Jusqu’au petit matin.
Là où les astres nous éclairent
Là où chacun vit ses rêves
Là où le temps s’arrête
Pour ne durer qu’une éternité. »

Armelle Xochitl

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the path of life and death

The path

« Guide me through
these strange paths
Where we meet the fairies
And where the angels walk…
These, where the days become night
Where the moss becomes life,
And where,without fear,
one falls asleep until the early morning…
These paths where the stars shine on us
Where everyone lives their dreams
and where time stands still
To last, at least,
More than an eternity. »

Armelle Xochitl

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El caminoEl camino de la vida y de la muerte

« Guíame por esos caminos,
Dónde se pueden ver las hadas
Dónde se pasean los ángeles,
Dónde el día se convierte en noche
Dónde el musgo se vuelve vida,
Y dónde sin miedo, uno se duerme,
Hasta el dia siguiente…
Ahi, dónde las estrellas brillan
Dónde cada cual vive sus sueños
Y dónde el tiempo se detiene
Hasta durar una eternidad. »

Armelle Xochitl

Etre thanadoula en s’autorisant le bonheur

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bonheur et fin de vieDepuis quelques jours sur mon compte instagram je mets en en avant une de mes photos avec une citation qui me parle, et la citation d’aujourd’hui est la suivante : 

« Il n’y a pas de honte à préférer le bonheur » Albert Camus


Cette citation me donne envie, pour une fois, de vous parler un peu de moi et de l’histoire que j’ai eu la « chance » de vivre ces dernières années.

Certains connaissent mon parcours, mais pas tous, alors aujourd’hui je vous partage un petit bout de moi.

Cela faisait presque 18 ans que je travaillais dans le tourisme à Saint Emilion, et un jour, alors que j’attendais mon directeur et des collègues pour commencer une nouvelle réunion, un des panneaux du « festival philosophia » posé contre un des murs m’est littéralement tombée sur la tête. J’avoue, je me balançais sur la chaise en attendant tout le monde, mais à aucun moment, moi qui ai fait des études d’anglais, je ne m’attendais à recevoir une citation de Shakespeare me tomber sur la tête. (les panneaux du festival philosophia sont très grands car mis en avant partout dans la ville dans le cadre du festival de philosophie, et ils illustrent la thématique de l’année avec des dessins et des citations. Une fois le festival terminé, des structures ayant participé d’une façon ou d’une autre reçoivent un ou plusieurs panneaux en signe de remerciement).

Voici ce que disait cette citation : 

“Tout esclave a en ses mains le pouvoir de briser ses chaînes” de William Shakespeare


Deux jours après ma rencontre avec Shakespeare commençait un échange avec mes supérieurs et un début de négociation concernant une rupture conventionnelle.

Une fois le départ validé, presque par magie (une fenêtre s’est littéralement ouverte sur mon ordinateur sans explication et sans raison) j’ai accepté les signes qui se présentaient à moi et, sans savoir pourquoi exactement, je me suis inscrite à une formation pour devenir Doula. Cette formation aura finalement été très importante pour moi car elle m’aura apporté 1001 informations précieuses autour de la naissance, des droits, des postures, de l’écoute, et du pouvoir de chacun à trouver ses propres solutions (je le fait en version très courte).

Toujours en me laissant guider par les signes de la vie, à la fin de mon année de formation je me suis inscrite à une nouvelle formation ouverte aux doulas souhaitant accompagner la fin de vie pour ainsi devenir une Thanadoula, ou de doulas de fin de vie.

Le rapport entre le métier de doula et celui de thanadoula (j’ai déjà fait un post à ce sujet que je vous invite à lire) ? Pour moi, même si c’est l’opposé au niveau « timing » car l’un concerne la naissance alors que l’autre touche la mort, les deux métiers sont très proches car autant pour l’un que pour l’autre on accompagne des personnes dans des étapes qui peuvent être mouvementées car inconnues, on est à leur côtés en leur permettant d’avancer et de cheminer peu à peu, en s’autorisant des choses, en osant demander ou en se permettant également d’en refuser d’autres.

J’ai donc suivi cette nouvelle formation pour devenir thanadoula pour ensuite apprendre, moins d’un an plus tard, que mon papa faisait une récidive très rare d’un cancer qu’il avait eu des années auparavant, et pour découvrir presque au même moment que ma maman avait un nouveau cancer (qui n’avait aucun lien avec le premier qu’elle avait eu près de 10 ans auparavant).

Vous allez vous demander où est le rapport avec la citation du bonheur d’Albert Camus, et votre interrogation est légitime, mais pour moi, le cheminement qui commençait à ce moment-là prenait tout son sens.

Pendant des mois, et jusqu’à leur tout dernier souffle, j’ai accompagné mon papa et ma maman. Depuis l’annonce de la maladie jusqu’à la toute dernière visite du médecin venant officialiser leurs décès, j’ai suivi leur quotidien, jour après jour, avec une disponibilité totale, par choix, jamais par obligation.

Au fil du temps, alors que la santé de mes deux parents se dégradait peu à peu, dans mon entourage on se questionnait quant à ma décision de les prendre totalement en charge.

Au fil du temps on me disait que, comme j’étais très impliquée, ça allait être très dur pour moi une fois qu’ils ne seraient plus là, que j’aurais du mal à me relever… Certains m’ont également mis en garde concernant mon corps et son épuisement, on m’a dit que je pourrais perdre mes cheveux suite au choc émotionnel, on m’a invité à faire attention à mes émotions non extériorisées, on avait peur pour moi.

Et pourtant, chaque moment passé avec mes parents aura été comme une petite goutte qui vient remplir un vase d’Amour jusqu’à le remplir à ras bord. Chaque expérience, chaque moment plus ou moins dur, je le conçois, m’aura permis d’accepter et de me préparer à leur départ définitif pourtant très proche.

Bien entendu j’ai été triste, bien entendu j’ai pleuré, et comme tout le monde d’ailleurs, mais le retour à mon quotidien a été serein et paisible, sans remords, sans regrets. Je me suis autorisé le bonheur, même si parfois j’ai eu des doutes.

Des doutes de mon bonheur ? non, mais des doutes concernant mes capacités oui, je le reconnais car, à force d’entendre que « même si j’avais l’impression que ça allait, à un moment ou à un autre ma tristesse allait me rattraper »… oui, j’ai fini par avoir des doutes.

J’ai donc pris rendez-vous avec une psychologue pour comprendre. Je voulais qu’on me dise si j’étais normale de ne pas être effondrée, de continuer à vivre sereinement, d’accepter la mort de mes parents après avoir été à leur côté pendant 6 mois pour l’un et pendant 1 an et demi pour l’autre.

Je la remercie pour notre échange car son sourire a été la validation de mes émotions, de mon histoire et car elle m’a confirmée que oui, j’étais normale et que j’avais le droit de m’autoriser ce bonheur (je vous le fait en mode rapide, encore une fois).

Donc oui, tout ça pour vous dire qu’il y a autant de deuils que d’histoires et autant d’histoires que de morts. Chacun chemine à son rythme et alors que certains s’autorisent le bonheur, d’autres n’osent pas.

S’autoriser à vivre pleinement ses émotions permet de s’autoriser à avancer peu à peu dans son deuil et dans sa vie, à son rythme car chacun est unique.

Au plaisir d’échanger avec vous.

Armelle 

Craintes autour de la peur de mourir

approche, blog

contact humain proche de la mortCertaines personnes disent avoir peur de la mort mais peut-être que leur peur première est celle de ne plus vivre, de ne plus être, de devoir tout laisser et de ne plus revoir les personnes qu’elles aiment.

« Celui qui a peur de la mort ne peut pas apprécier le plaisir de la vie » Djamel Fadel

 

D’autres personnes peuvent avoir peur face à quelque chose qu’elles ne connaissent pas, ce qui est légitime, car qui que l’on soit on perd pied, on ne sait pas, et surtout dans ce genre d’évènements on n’a pas des repères précis transmis par quelqu’un que l’on connaît bien et à qui l’on peut faire confiance. On peut lire des choses, certes, entendre des partages d’expériences mais le doute persiste toujours, car rien n’est officiel et vérifié, ce qui peut expliquer cette peur.

En tant qu’accompagnante des personnes en fin de vie, je rencontre des personnes qui continuent de vivre, même si elles ont peur de mourir, elles gèrent leurs craintes et savourent la vie qu’il leur reste à vivre.

D’autres au contraire, celles qui ont une peur tellement grande de la mort, permettent que  la peur prenne le dessus sur leur propre vie, au point de la voir presque figée, sans la consistance pourtant nécessaire à la nourrir. Par peur de la mort, certaines personnes peuvent se renfermer sur elles mêmes physiquement, émotionnellement ou psychiquement au point de mourir à petit feu, sans pour autant s’en rendre compte.

En fermant les yeux j’ai ce souvenir qui me revient lorsque par peur de tomber malade et de mourir à cause d’un « méchant virus », elle a mis une distance physique avec tout son entourage. Il fallait le moins possible de contacts physiques, pas de câlins, et encore moins des bises. Elle avait peur de tomber malade et peut être de mourir, alors même qu’elle avait un cancer généralisé et que tout le monde savait son temps compté.

Ses demandes ont été respectées et une « distance de sécurité physique » a été mise en place, distance qui n’aura au final pas permis à ceux qui l’auraient voulu de partager les preuves d’amour qu’ils auraient voulu lui transmettre avant son décès.

Cette distance était devenue une normalité, sa normalité, mais pas celle de ceux qui sont restés en vie une fois qu’elle est décédée, donnant ainsi une sensation d’inachevé à ces adieux peut être accélérés par manque de chaleur humaine.

Les peurs de mourir se présentent de différentes façons et en toute logique, elles sont extériorisées de plusieurs façons, le challenge étant en tant que thanadoula de permettre à l’entourage d’oser partager ses propres besoins, surtout quand on sait que le temps ne joue pas en leur faveur.

J’ai eu la chance d’obtenir des visites de 1 heure par jour dans la chambre d’hôpital, l’occasion d’ouvrir la fenêtre pour permettre au reste de la famille de profiter de cet échange à distance pour partager l’affection et l’amour familial une dernière fois, même a distance.

(Photo prise moins de 5 jours avant son décès lors de ce qui allait être le dernier échange conscient avec ses grands et ses petits).

Au plaisir d’échanger avec vous,

Armelle

Peut-on ressentir que sa mort est proche ?

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thanadoula mort imminenteL’affirmation de Paulo Coelho pourrait être une généralité, et pourtant, il existe des exceptions qui permettent d’y apporter un petit bémol.

« Les hommes rêvent du retour plus que du départ » Paulo Coelho


…ou devrait-on dire « Certains hommes rêvent du retour plus que du départ, alors que d’autres rêvent du départ plus que du retour ».

En écrivant ces quelques mots je pense à une personne qui sentait son heure proche, et qui, peu avant une intervention chirurgicale lourde, a décidé de prendre le temps de dire au revoir à ceux et celles qui étaient prêts à accueillir ce témoignage d’amour. Les adieux étaient profonds et vrais car partagés alors même qu’elle avait le sentiment que « son heure » serait là, sur la table d’opération.

Et si ça avait son choix ? et si son corps lui avait effectivement donné la capacité de décider quand et comment il allait tirer sa révérence ? Certains diront que c’est impossible, d’autres vont sourire en considérant que l’on peut décider bien des choses et que tout ne s’explique pas.

En retour, il y a eu des injonctions, certes emplies d’amour et d’affection lui indiquant qu’il était attendu et qu’on ne voulait pas le savoir mort, mais il s’agissait quand même d’injonctions lui disant des « non, il ne faut pas dire ça », ou des « tu n’as pas le droit de penser ça, ça va bien se passer, tu ne vas pas mourir, tu ne peux pas mourir ».

Et si sa notion de « ça va bien se passer » allait à l’encontre de son désir de partir en douceur et sans souffrances ? Et s’il avait rêvé de ce départ là en le sentant comme une intuition qui lui avait murmuré à l’oreille que c’était son heure ?

Par amour c’est certain, par peur peut être, et vraisemblablement par un « égoïsme » innocent et presque enfantin on veut garder avec nous les gens qu’on aime, on veut pouvoir profiter encore un peu de leur présence et on prononce doucement des mots qui se veulent bienveillants mais qui au final bloquent.

En disant « non, tu n’as pas le droit de baisser les bras », « il faut tenir », « il faut t’accrocher », « mais non, tu vas voir, ce n’est pas ton dernier Nöel », « mais si ! tu vas guérir », « n’aies pas peur », nous parlons avant tout de nos envies sans pour autant autoriser nos proches à se connecter à leurs propres émotions et à leurs propres besoins.

Et si l’on autorisait nos proches à se connecter à ce qu’ils sont vraiment, ne serait-ce pas plus simple pour eux ? pour nous sûrement pas, mais notre préoccupation première n’est-elle pas autour de leur bien être et leur paix intérieure ?

« La mort est mal faite. Il faudrait que nos morts, à notre appel, reviennent, de temps en temps, causer un quart d’heure avec nous. Il y a tant de choses que nous ne leur avons pas dites quand ils étaient là!» Jules Renard


Et si le partage de leur ressenti concernant une mort imminente était l’occasion de leur ouvrir notre coeur et de leur dire ce que nous voulons leur dire là, tout de suite, maintenant, comme si c’était la toute dernière fois ?

Peut-être que les personnes qui acceptent la mort et qui osent « rêver [leur] départ » avancent plus sereinement jusqu’à leur dernier souffle en ayant « pris le temps de prendre le temps pour dire au revoir aux gens qu’ils aiment » leur offrant ainsi le plus beau des cadeaux, celui d’une dernière déclaration d’amour avant une mort paisible.

Au plaisir d’échanger avec vous à ce sujet si le coeur vous en dit, 

Armelle

Thanadoula : personne qui a confiance en la puissance de l’autre

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avancer dans le deuil victor hugo

En fin d’année 2022, j’ai partagé des citations et des photos sur mon compte instagram @lapetitetouristesurterre  : c’était mon calendrier de « l’avant » 2023.

J’ai bien dit un calendrier de « l’avant » car je ne souhaitais pas y mettre une approche religieuse mais plutôt de le proposer comme une introspection silencieuse que chacun pourrait mener à son rythme, un voyage que chacun a pu faire, s’il le voulait, comme il le voulait et quand il le voulait.

Chaque jour j’y ai partagé une de mes photo avec une citation délicatement sélectionnée qui, à mes yeux, pouvait guider vers une réflexion personnelle.

Je vous partage un peu de mon « approche » grâce à cette citation de Victor Hugo en vous avouant que je crois en ceux et celles que j’accompagne :  chacun a le pouvoir de trouver en soi ses propres solutions, chacun fait son cheminement vers ce qu’il est, ce qu’il veut être ou ce qu’il croit vouloir être.

« Même la nuit la plus sombre prendra fin et le soleil se lèvera » Victor Hugo


… la terre continue de tourner, et quoi qu’il se passe, le soleil se lèvera, mais, c’est vrai, reste ensuite à savoir si le ciel du lendemain sera nuageux, pluvieux ou bel et bien ensoleillé… chacun avance à son rythme, en fonction de son histoire, de sa vie, de son vécu, et il n’existe pas de modèle ou de timing à respecter ou à suivre. 

Depuis des années j’ai compris que présenter des solutions qui pouvaient me sembler bonnes n’était pas la meilleure chose : laisser faire chacun et croire en ses capacités à trouver ses propres solutions, quitte à se tromper, à se relever pour mieux vivre et pour mieux savourer ses propres victoires, en vivant le chemin qui est le sien.

Le soleil se lève toujours et encore, libre à chacun de garder les volets fermés pour ne pas le voir tout de suite, ou au contraire de faire la salutation au soleil dès la première heure, ou pourquoi pas, un peu plus tard dans la journée.

Au plaisir d’échanger avec vous,

Armelle

Comment sécuriser le cadre de vie d’un malade ?

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comme un phare en pleine tempête

Certaines personnes ont le sentiment d’avancer dans la vie en suivant le cap, avec une vie qui peut ressembler à un long fleuve tranquille.

D’autres personnes plus aventurières, s’engagent dans des traversées volontaires ou involontaires, plus ou moins longues, parfois compliquées voire même tumultueuses, et parfois, ces mêmes personnes peuvent avoir le sentiment de devoir traverser des océans.

Le chemin de ces traversées peut être connu ou reconnu grâce au partage d’expériences transmises par l’entourage proche ou par l’histoire familiale, alors que d’autres découvrent ces nouveaux trajets parfois au détour d’une escale…

Parfois, grâce à des partages d’expériences on pense que l’on saura comment gérer toutes les traversées, qu’on saura maîtriser les courants et dompter les vents plus ou moins forts, et certains s’imaginent même qu’en apprenant et en vivant l’expérience des autres par procuration ils pourront faire des choix par avance …

Certaines personnes ont le sens de l’orientation et prennent en charge totalement leur vie comme s’ils étaient dans un navire à toute épreuve, elles savent lire entre les lignes comme d’autres savent lire une carte du ciel, elles comprennent ce qu’on leur dit, même quand c’est annoncé à demi-mots, et ces personnes sont prêtes à faire les plus grandes traversées, presque par instinct sans que l’on sache comment et pourquoi.

« Le bonheur est comme un frêle voilier en pleine mer : il suffit d’un orage pour le détruire » Léna Allen-Shore


Et pourtant, en cas de choc, même ces personnes les plus fortes peuvent perdre pied au moment de l’annonce.

Comme présenté dans un de mes articles (visible ICI) , parfois, lorsqu’une annonce est grave, il peut arriver que le cerveau passe en « mode survie » en activant une phase de sidération qui empêche toute assimilation de l’information, et, bien que la personne semble dans son état normal, bien qu’elle soit présente physiquement et qu’elle semble avoir toute sa conscience, son cerveau est pour ainsi dire en mode « beug » et ne peut pas entendre ou intégrer l’information qu’il est pourtant en train de recevoir.

Comme suite logique, tout ce qui a été dit ne peut pas être compris car pas entendu, et la suite des évènements peut alors en être complètement chamboulée, tout comme un bateau qui part à la dérive et dont on perd le contrôle.

Afin d’éviter ce genre de situation, ou du moins afin d’en limiter les dégâts, en cas de maladie grave il peut être important de trouver le phare qui va permettre de retrouver une certaine sécurité, pour pouvoir revenir vers la terre ferme, sans danger de briser la coque de son navire à l’approche du rivage.

Dans cette phase de tempête, il peut y avoir plusieurs phares qui accompagnent le malade, capitaine de son navire.

L’un de phares peut être la personne qui connait le malade, qui connait son histoire médicale et qui sait gérer avec empathie et bienveillance un accompagnement qui peut devenir lourd.

Il peut s’agir du médecin traitant, ou du médecin de famille comme on disait autrefois, il peut également s’agir d’une infirmière qui connait bien le malade, d’un kinésithérapeute ou d’un l’oncologue, mais dans tous les cas, il s’agit de quelqu’un qui saura prendre le temps d’écouter, d’expliquer et qui saura décoder les silences et les non dits pour comprendre les peurs parfois inavouées.

« Un phare ne mesure point l’éloignement. La lumière est présente dans les yeux, tout simplement » Antoine de Saint-Exupéry


Dans le cas précis de mes parents (je ne prends volontairement pas d’autres exemples) leur médecin traitant a été parfaite (et je pèse mes mots).

Le jour où l’on a annoncé à mon père les résultats de sa biopsie à l’hôpital, un rendez-vous était pris avec son médecin traitant qui avait alors dit « qu’ils viennent dans l’après midi, je prendrai le temps qu’il faut pour répondre à ses questions et pour tout lui expliquer« , ce qu’elle a fait.

La veille du premier rendez-vous avec un gynécologue, c’est le médecin traitant qui a « traduit » à ma mère les signes cliniques qu’elle avait, et qui a présenté avec beaucoup de bienveillance les diagnostics possibles qui pouvaient en découler ainsi que les suites médicales possibles. Le lendemain, lorsque le gynécologue a annoncé froidement qu’il fallait poursuivre les recherches et faire un prélèvement car c’était surement une récidive de « cancer », cela a été moins violent à entendre pour elle car la veille, elle avait eu la possibilité d’entrapercevoir cette « option ».

Après ses chimios, et la veille du rendez-vous de contrôle des 3 mois avec son oncologue, un rendez-vous était pris avec le médecin traitant de ma mère qui a pris le temps de lui « traduire » le compte rendu du scanner en langage « accessible », échange pendant lequel il a été question d’une reprise et de l’évolution du cancer. Le lendemain, pendant le rendez-vous avec l’oncologue ma mère a pu poser les questions qu’elle n’aurait surement pas pu poser autrement.

J’ai demandé ces rendez-vous avec leur médecin traitant en tant que fille et en tant que thanadoula, car de par mon expérience, je suis parfaitement consciente de l’importance de la prise en compte des besoins de chacun, et de l’importance de pouvoir avoir un temps d’échange pour permettre à chacun de s’approprier son histoire et sa maladie sans « juste » subir les soins.

Ce fonctionnement et ce double rendez-vous a eu pour unique but de montrer tant à mon père qu’à ma mère vers où tourner leur regard en cas de doute, leur médecin traitant est devenu à leur yeux le phare qui veillait et qui surveillait, qui rassurait et qui officialisait leurs choix jusqu’au tout dernier.

Ce double rendez-vous n’avait pas pour but de creuser le trou de la sécurité sociale ni de rendre telle ou telle annonce plus officielle ou plus importante qu’une autre, mais il s’agissait juste de prendre en compte chaque malade, chaque besoin et chaque histoire, de créer un cadre de confiance dans un environnement pourtant si inconfortable, plein d’incertitudes et de peurs.

Pour des enfants, il existe ce que l’on appelle la figure d’attachement (informations en cliquant ICI), en cas d’accompagnement autour de la maladie, cette figure pourrait être remplacée par quelqu’un qui devient alors un « phare en pleine tempête » en sachant qu’il peut y avoir plusieurs phares et donc, plusieurs personnes clés. Il peut s’agir d’un professionnel de santé, d’un membre de la famille avec qui la relation est spéciale, d’un ami, d’une accompagnante de la fin de vie (doula de fin de vie, thanadoula ou death doula), ou d’autres personnes, le tout étant de savoir que la personne malade ou en fin de vie peut compter sur quelqu’un tout au long de cette phase si délicate.

Dans le cas de mes parents, c’est leur médecin traitant qui a accompagné les annonces, qui a pris le temps de tout expliquer, qui a fait le nécessaire pour que les directives anticipées de mon père soient respectées, et qui a tout fait pour que le vœu le plus cher de ma mère se réalise et pour qu’elle puisse revenir chez elle avec une hospitalisation à domicile, sans le savoir, quelques heures avant son dernier souffle.

« Au milieu des ténèbres, la plus humble veilleuse brille comme un phare » Emile Gaboriau


Pour bien accompagner les personnes en fin de vie il faut savoir accepter de l’aide, mais avant tout, il faut oser la demander.

On peut difficilement traverser un océan seul, à moins d’avoir une préparation, une condition hors du commun et une embarcation très spécifique, ce qui n’est pas à la portée de tous, loin de là.

De tous temps, ce sont des navires qui s’aventurent dans les traversées longues et parfois périlleuses, et en général, dans ces vaisseaux il n’y a pas qu’une seule personne mais tout un équipage, où chacun a une place et un rôle précis, en allant du matelot jusqu’au capitaine lui-même qui décide et qui dirige son navire, et au loin, quelque part, se trouve toujours un phare.

Aussi, aujourd’hui je dédie cet article à tous ceux et celles qui sont le phare de quelqu’un de malade, aux collègues thanadoulas qui accompagnent la fin de vie et le deuil, aux médecins qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour accompagner et soulager le quotidien de leurs patients, et plus tout particulièrement au Dr T. qui est le phare de bien des patients, dont mes parents, et qui m’a confiée un jour au détour d’une conversation « et pourtant, je n’ai pas pu faire tout ce que j’aurais voulu faire…« 

Armelle

Ensemble

blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres

ensemble

« Mon amour,
Ma moitié,
Ma chérie,
Tu as été le souffle de mes mains,
Le mouvement de ma peau,
Le battement de mes yeux,
Et celui de mon cœur qui respire.
Mon amour,
Tout me manque,
Ta peau, tes mains, tes yeux,
Ton sourire, ton odeur, ta voix,
Tes caresses, ton regard, tes bras,
La douceur de ta présence ici en bas.
Sans toi,
Les jours sont fades,
Les nuits sont froides,
Les plats sont sans goût,
Et la chaleur n’est plus.
Tu me manques,
Tu dois t’en douter,
Alors, je compte les jours,
Les heures, les minutes et les secondes,
J’attends de pouvoir te retrouver,
Te prendre dans mes bras,
Me dire que tout va bien.
J’attends de pouvoir enfin nous dire,
Que ce n’était qu’un mauvais rêve,
Et que l’on peut se rendormir,
Blottis l’un contre l’autre,
Sans savoir s’il fait froid,
S’il fait beau ou s’il pleuvra,
Sans nous demander comment ils vont,
Sans penser au reste du monde.
On sera là tous les deux,
L’un contre l’autre,
Comme avant,
On sera,
Ensemble,
De nouveau,
Et pour toujours,
Mon amour. »

Armelle Xochitl
(spéciale dédicace)

Thanadoula mais pas que

approche, blog

doula de fin de vieAujourd’hui j’ai envie de vous en dire un peu plus me concernant car, même si jusqu’à présent je vous ai parlé de mon activité d’accompagnante de la fin de vie et du deuil (cf thanadoula), j’avoue que ce n’est pas la seule chose qui me permet d’accompagner les gens.

Depuis petite j’ai entendu les gens me dire que mon « problème » c’était mon hyper sensibilité et donc, mon hyper émotivité.

Pour moi, ce côté « hyper » fait aujourd’hui ma force, car pour moi c’est une richesse qui me permet de sentir des « choses » parfois subtiles, et d’accompagner les gens autrement, avec tout plein de « petites plumes » qui permettent l’envol de ceux qui le souhaitent.

Cet envol peut être celui qui a lieu après la mort, c’est vrai, mais il existe à mes yeux d’autres types d’envols, tous aussi puissants et tout aussi importants, comme l’envol d’un petit oisillon quand il est prêt à faire ses premiers battements d’ailes, comme ce moment où un jeune gagne en autonomie ou encore celui où l’on dépasse un stade de souffrance physique.

Imaginez un tout petit qui ne parle pas encore et qui ne peut donc pas verbaliser une douleur physique…

Imaginez des parents dont l’enfant a des angoisses profondes qui ne lui permettent pas d’avancer, et dont on n’arrive pas à identifier l’origine de la souffrance…

Imaginez une personne qui a des séances de radiothérapies et dont les sensations de brûlures sont à la limite du supportable….

Ces exemples sont les premiers qui me viennent, ils concernent quelques unes des personnes que j’ai pu accompagner jusqu’ici et qui, en me donnant leur confiance, m’ont permis d’avoir accès à certaines informations « partagées » avec moi par leur corps.

Je sais, ça peut sembler étrange à lire, mais j’ai grandi avec ça, depuis quelques années maintenant je l’accueille pleinement et sereinement et depuis peu, je suis prête à le partager en toute humilité.

Je ne cherche pas à convaincre qui que ce soit, je vous fait juste un partage.

« L’empathie est une qualité d’écoute et de présence à l’autre, à ses sentiments et à ses besoins. » Marshall Rosemberg


L’empathie me permet de sentir bien des choses partagées par les corps des personnes avec qui je suis, côte à côte ou à distance, j’arrive à sentir en moi un ensemble d’informations, et ensuite, les choses se font d’une façon fluide.

J’ai pu échanger avec le petit bonhomme dont je vous ai parlé un peu plus haut, grâce à des « images » qui me sont venues, et à des informations de l’ordre du subtil. La communication verbale n’était pas possible car il n’avait pas encore un an et qu’il était donc bien trop jeune pour parler. Pourtant, un peu comme s’il avait ouvert un livre devant moi, il a accepté de me partager des d’informations que j’ai transmises en direct à ses parents et qui apparemment, étaient très claires à leurs yeux. Ils ont compris beaucoup de choses qui expliquaient la situation présente et que je n’aurais pas pu deviner. En fin de séance, une douleur particulièrement grande s’est posée sur mon bassin et après vérification de son petit bassin (en le tenant debout avec mes deux mains et en lui faisant faire quelques petits pas) nous avons vu que son bassin était vraiment décalé et qu’il dandinait tel un petit canard. Un rendez-vous a été pris chez un ostéopathe qui a pris en charge la suite.

spiralePour ce qui est de l’enfant dont les angoisses étaient importantes, pour notre rencontre, il ne voulait pas que je le touche, mais en revanche, il était d’accord pour que je rentre en contact avec lui par le biais de sa maman, en posant mes mains sur elle, ce que j’ai fait. Très rapidement, un sentiment de peur de l’abandon s’est présenté à moi et, quand tout en douceur je lui ai demandé s’il lui arrivait d’avoir peur que sa maman ne revienne pas, il a immédiatement fondu en larmes, il a pris sa maman dans ses bras et il lui a dit que oui, que c’était sa crainte matin après matin. Une fois ses besoins identifiés, la maman a fait le nécessaire pour accompagner son enfant. 

Concernant la radiothérapie, c’était un accompagnement où je devais réduire la sensation de feu suite aux rayons car j’ai la chance de pouvoir soulager ce type de douleurs par imposition des mains. C’est quelque chose qui se fait en douceur, en enlevant la chaleur accumulée sur le lieu d’exposition. Ce qui est encourageant à mes yeux, c’est le fait de savoir que parfois, et de plus en plus d’ailleurs, le corps médical lui même conseille aux personnes en radiothérapie de chercher un barreur de feu pour les aider.

C’est d’ailleurs comme ça que j’ai commencé ce type d’accompagnements, avec la demande de celle qui m’aura donnée (comme j’aime à dire) un sacré coup de pied au cul (désolé pour l’expression).

Je me souviens qu’un jour elle m’a téléphonée en me disant « Armelle, je sais que tu peux le faire, alors s’il te plait, aide moi…. ». L’hôpital Haut Lévêque de Bordeaux lui avait conseillé de trouver quelqu’un pour lui enlever son zona car, en plein traitement de sa leucémie elle ne pouvait pas avoir les médicaments qui sont donnés en temps normal.

Elle m’a fait confiance, je lui ai fait confiance et un lien unique et indescriptible s’est mis en place avec elle à partir de ce jour-là, jusqu’à son dernier jour ici sur terre, lien qui est d’ailleurs encore présent aujourd’hui mais d’une toute autre façon.

Si j’ai cheminé jusqu’ici et si je vous écris aujourd’hui pour me présenter « officiellement », c’est entre autres grâce à elle, alors, comme une évidence je lui dédie ce message.

Merci « Momo »,

Armelle

Thanadoula – psychologue, quelle différence ?

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Thanadoula une présence bienveillante

Je vous partage aujourd’hui une question que je trouve très intéressante :

« Quelle est la différence entre tes accompagnements et ceux d’une psychologue ? »

Cette question a été posée haut et fort par certaines personnes, mais je suis certaine qu’autour de moi d’autres se la posent tout doucement dans un coin de leur tête sans oser demander plus de détails, ou peut être en se disant que je joue à la psychologue même si je n’ai pas fait des études de psycho. 🙂

“Le métier, c’est ce qui ne s’apprend pas” Pablo Picasso


Je vous rassure, l’accompagnement que je propose et que font souvent les « thanadoulas » répond plutôt bien aux critères repris dans le site du « centre national fin de vie et soins palliatifs«  à savoir que nous sommes « presque » comme leurs bénévoles :

« ni des professionnels de santé, ni des psychologues, [nous n’avons] pas d’action thérapeutique, [nous n’avons] pas accès au dossier médical du patient et [nous ne] pren[ons] pas part aux décisions médicales ».

Je dis bien « presque » car nous avons une grande différence, celle d’être rémunérées pour ce que nous faisons, ce qui, en contre partie assure notre présence régulière aux côtés des personnes en fin de vie qui nous partagent leur confiance.

Un lien professionnel existe et un lien plus personnel peut se créer sur la durée, une continuité qui permet de ne pas avoir à tout ré-expliquer mais qui autorise celui qui le souhaite à tout ré-expliquer encore en encore, et autant de fois qu’il le souhaitera, un lien qui peut les inviter à se confier et à se sentir plus légers.

Généralement les accompagnantes font en sorte de prévoir de grands laps de temps pour aller à la rencontre des personnes qu’elles accompagnent. Nous avons la très grande chance de pouvoir gérer le temps comme bon nous semble et parfois, même si on aimerait bien pouvoir le faire pour de vrai, on essaye de mettre le temps en suspension pour le rendre élastique aussi longtemps qu’il le faut, et pour permettre à la personne devant nous de traverser son émotion du moment sans qu’elle ne se soucie de l’heure.

Cette liberté de mouvement et de temps est quelque chose de choisi, de choyé et de précieux, cette liberté donne également la possibilité de rappeler les personnes rapidement car, en fonction de ce que l’on vit, la notion d’urgence n’est pas la même surtout si l’on est en fin de vie ou que l’on traverse une phase de deuil très douloureuse.

Le nom du métier de d’accompagnantes connu comme « thanadoula » en dit long car le fonctionnement pourrait se rapprocher de celui des doulas qui accompagnent à la naissance, formation que j’ai suivi avant d’être accompagnante de fin de vie et du deuil.

Une doula est une doula, une doula n’est pas une sage-femme, ni une obstétricienne ; une doula ne vérifie pas la hauteur de l’utérus, la tension, la dilatation du col ou tout autre signe clinique indiquant une naissance proche …

Une doula fait confiance à la future maman qui sait ce qu’elle veut, elle lui permet d’en exprimer les besoins, elle va veiller au cadre sécurisant pour la maman, et si besoin, elle peut veiller au respect du projet de naissance mis en place par les parents.

Une doula peut apporter des informations concrètes, précises, elle sait être dans une écoute bienveillante, elle a une posture précise et respecte le cadre de la famille accompagnée.

Toutefois, même si les processus physiologiques sont les mêmes pour toutes les femmes, chaque naissance est unique.

Pour une thanadoula c’est quasiment pareil, à une différence près, on n’accompagne pas à la naissance mais à la fin de vie, on n’accueille pas la vie mais on va vers la mort.  

Ainsi, la fin de vie et le deuil ont cette similitude avec la naissance car il existe également des processus physiologiques à traverser mais chacun les vit d’une façon unique, selon son histoire et selon qui il est, en tant qu’accompagnantes on ne cherche pas à guérir les personnes, on est à leurs côtés.

Je pourrais presque comparer ma posture à celle d’une jeune femme (oui, je me fais plaisir) qui accompagne le début de marche d’un tout-petit, sans chercher à le mettre volontairement debout au risque de le faire trop tôt ou trop rapidement, et sans le faire avancer en tenant ses petits doigts au bout de ma main. Je suis de celles qui veillent à ce que l’environnement soit sécurisé, qu’il puisse trouver des appuis solides et stables s’il le souhaite, quand il le souhaite, et qu’il puisse avoir une vue dégagée pour savoir où et comment il va vouloir se déplacer, quand il aura décidé de le faire…

Lorsque l’on est accompagnante, la mort ne nous fait pas peur car, sans avoir une relation privilégiée avec elle, souvent, la vie a fait que nous l’avons déjà rencontrée une ou plusieurs fois dans notre environnement proche.

“Nous ne choisissons pas ce métier par hasard, nous le choisissons par amour pour celui qui va vers la mort”  Xochitl


Quand nous acceptons un accompagnement nous avançons avec une personne avec qui une relation de confiance va se créer, et parfois une relation plus spéciale car il arrive que, de par leur environnement, leur éducation ou leurs freins familiaux certaines discussions et certaines demandes ne soient pas verbalisables avec d’autres membres de la famille. Il arrive ainsi que certains personnes n’osent pas aborder des sujets comme celui des obsèques, au risque de ne jamais savoir ce qu’aurait voulu le défunt avant sa mort. 

différence thanadoula psychologueNous pouvons rencontrer les personnes là où elles le souhaitent, et là où elles se sentent le plus en sécurité : à l’hôpital, à leurs domicile, chez nous ou ailleurs, nous avons la liberté de faire comme nous le souhaitons car nous n’avons pas de cadre légal qui nous impose un lieu précis.

De même, il peut nous arriver de rester assises pendant notre échange ou d’échanger en marchant, là encore, tout est à créer par la personne en fonction de ses besoins et de ses envies, et par nous, accompagnantes, en fonction de nos capacités.

De même, il peut arriver qu’en tant qu’accompagnantes nous soyons amenées à écouter, tout « simplement » et parfois à recueillir des souvenirs par écrit ou via des enregistrements, « cadeaux » qui seront ensuite remis aux familles. Certaines personnes peuvent aller jusqu’à avoir des idées surprenantes comme celle d’envoyer un bouquet de fleurs ou une enveloppe cadeau à telle ou telle occasion, pour telle ou telle personne, et ceci, bien entendu, une fois la personne en fin de vie envolée.

En tant qu’accompagnante, et bien entendu toujours avec l’accord des personnes, je fais beaucoup de photos avec mon portable (pour assurer une très grande discrétion). Ensuite, ces souvenirs visuels agissent comme de délicates étoiles filantes qui guident la mémoire des personnes encore présentes, et une fois qu’elles entament leur deuil. 

Ainsi, et tant qu’accompagnantes nous permettons aux personnes de « partir » plus légères, de « mourir en paix » comme disaient les anciens, en ayant fait ce qu’ils voulaient faire.

Est-ce que le fait de poursuivre encore un peu leur histoire ici sur terre après leur mort est une bonne chose pour les personnes qui sont en deuil ? Nous ne jugeons pas les demandes, on fait « juste » en sorte de les rendre possibles.

Parfois, alors même que ces demandes sont formulées longtemps avant la mort, elles restent leurs « dernières volontés », et parce qu’elles peuvent être libératrices, nos accompagnements se doivent de les respecter et de faire en sorte qu’elles deviennent réalités.

A bientôt, prenez soin de vous et des vôtres, 

Armelle

Thanadoula pour qui ?

approche, blog

thanadoula souvenirs proches

Comme vu dans un de mes précédents articles, en tant qu’accompagnante de la fin de vie, métier également connu sous le nom de thanadoula, de death doula ou de doula de fin de vie, je peux être, entre autres, aux côtés des personnes en fin de vie.

Toutefois, en tant qu’accompagnante de la fin de vie et du deuil, j’ai fait le choix d’être aux côtés des personnes malades, au côté de leur famille, mais également au côté des personnes qui n’ont pas perdu un être cher.

On associe souvent le deuil au fait de perdre un être cher, un compagnon de vie, un membre de sa famille, un proche, un ami, un collègue, un voisin, et ce type de deuil confronte à la mort au sens physique, mais, il existe d’autres types de deuils que j’accompagne également.

Un malade en fin de vie doit à un moment donné faire le deuil de sa vie rêvée, d’une vie sans maladies, une vie en pleine forme, une vie avec des projets en tout genre. Au même titre, la personne qui partage la vie du malade doit faire le deuil de la vie d’avant, jusqu’à accepter que les choses ne seront plus jamais comme celles imaginées jusqu’au moment de l’annonce.

Un autre type de deuil à gérer pourrait être celui d’une « vie rêvée », lorsque par exemple l’on prend connaissance d’un handicap pour soi même, pour un enfant ou pour quelqu’un de proche, car on doit traverser les différentes étapes du deuil jusqu’à atteindre la phase d’acceptation.

Au même titre, que l’on soit adulte ou enfant, être confronté à une séparation fait également traverser les différentes étapes du deuil d’une famille « idéalisée ».

Ainsi, et tout au long de notre vie, nous avons tous à gérer des deuils en tous genres et à chaque fois, nous passons, certes plus ou moins rapidement, par les mêmes étapes incontournables : le choc et le déni, la douleur et la culpabilité, la colère, le marchandage, la dépression et la douleur, la reconstruction et l’acceptation.

« La mort n’est pas la pire chose de la vie. Le pire, c’est ce qui meurt en nous quand on vit » Albert Einstein


Un deuil non géré ou une étape non dépassée créent une blessure dans le corps émotionnel de la personne concernée, pouvant parfois conduire à une blessure physique quelques temps après.

« Thanadoula » pour quoi ?

La présence d’une accompagnante peut aider à traverser ces étapes lorsque le deuil est trop douloureux car, de par sa posture, son écoute et son non jugement, elle permet à la personne en situation de deuil de traverser ce qu’elle a à traverser, en toute sécurité.

Parfois, lorsqu’une personne, adulte ou enfant, reçoit une annonce violente, sans le vouloir et sans contrôler son cerveau, elle peut se trouver en état de « sidération », mécanisme involontaire dont la définition médicale est « Anéantissement soudain des fonctions vitales, avec état de mort apparente, sous l’effet d’un violent choc émotionnel ». 

En toute logique, et étant donné que la nouvelle n’aura pas pu être assimilée par le cerveau à cause d’un « beug » visant à le protéger d’une surcharge émotionnelle trop violente, une phase de déni va se mettre en place, et ceci d’une façon encore une fois totalement involontaire. 

C’est avec beaucoup de patience et de douceur qu’il faut accompagner les personnes en situation de choc et de déni car, chercher à leur ouvrir les yeux à tout prix et à leur faire prendre conscience de la « réalité » n’aurait que l’effet inverse, celui de les enfermer encore plus dans le déni et dans une situation de traumatisme.

De même, il arrive que des personnes aient besoin de redire exactement la même histoire 10 fois, 100 fois ou 1.000 fois sans jugements, et sans entendre une phrase disant « oui, je sais,  tu me l’as déjà raconté ! » ou encore « c’est bon, tu ne vas pas y revenir à chaque fois… ». C’est un jour, sans timing précis et sans raison apparente que la colère s’estompera et qu’une nouvelle étape dans le processus du deuil pourra commencer.

« Si vous voulez trouver les secrets de l’univers, pensez en termes d’énergie, de fréquence, d’information et de vibration »  Nikolas TESLA


Mes accompagnements sont subtils et s’adaptent à l’histoire, au cœur et au corps de chacun.

Lorsque j’accompagne une personne, en étant juste à côté physiquement, ou en déplaçant mon « énergie » à ses côtés, où qu’elle soit géographiquement parlant, j’arrive à ressentir avec la même puissance ce que son cœur accepte de me partager.

Mon hyper sensibilité me donne la possibilité de percevoir les blocages posés dans le corps, et ensuite, c’est par l’imposition des mains, en réel ou à distance, que je peux accompagner la libération des nœuds.

Ce que l’on vit nous est propre, on donne l’intensité et la place que l’on veut dans notre vie.

De même, un deuil est propre à chacun.

Il n’y a pas de rythme, de timing ou de protocole à respecter, une accompagnante est consciente de tout cela, et elle fait nécessaire pour proposer un « cadre sécurisant » à la personne pour qu’elle traverse cette période de tempête émotionnelle le mieux possible.

Autour de moi j’ai des « collègues » accompagnantes qui ont la même approche en sachant que chacun a sa spécificité, ou si vous voulez une autre image, chacune a sa couleur.

Vous ressentez le besoin de rencontrer physiquement une accompagnante ? Vous pouvez voir si l’une d’entre elles habite près de vous en découvrant le site de Couleur Plume (en cliquant ICI).

Au plaisir d’échanger avec vous, 

Armelle 

Savoir s’adapter en tant que thanadoula

approche, blog

recidiveJe suis partisane de la vérité et je ne vois pas de quel droit et pour quelle raison je pourrais décider de cacher volontairement quelque chose à quelqu’un, surtout s’il s’agit d’un évènement qui le concerne de près, à titre personnel ou à titre familial.

En tant qu’accompagnante, je suis consciente de tout ce qui peut se jouer lors de l’annonce, et en connaissance de cause je fais mon maximum pour permettre à chacun d’avancer à son rythme, en fonction de sa maturité, de ses capacités émotionnelles, physiques et intellectuelles.

En tout logique, à chaque fois je fais mon maximum pour adapter une information à un petit de 2 ans, à un enfant de 7, à un jeune de 17 ou à un adulte de 97 ans.

Pour faire ces annonces je me laisse inspirer par l’histoire de chacun, par ses sensibilités et par sa capacité à visualiser ce qui se prépare.

Pour annoncer à un jeune atteint de trisomie que son papa était gravement malade et qu’il devait faire plusieurs séjours à l’hôpital, j’ai mis en avant sa passion pour les voitures. Alors que nous étions tous les deux, je lui ai rappelé que peu de temps avant, son papa avait dû laisser leur voiture au garagiste pour qu’il puisse chercher le problème et pour la réparer. Ensuite, et une fois que j’ai eu sa validation, je lui ai expliqué que pour son papa c’était pareil, qu’il devait aller dans un hôpital, et qu’un hôpital c’était un peu comme le garage pour les voitures mais pour les personnes, je lui ai dit qu’à cet endroit beaucoup de docteurs allaient chercher ce qui n’allait pas dans le corps de son papa, et qu’ils allaient tous s’occuper de son papa. Pendant notre échange, je lui ai glissé en douceur que parfois, les mécaniciens trouvaient le problème de la voiture, et que parfois ils ne pouvaient plus réparer la voiture. Il savait que leur voiture ne pourrait plus être réparée, et j’ai pris cet exemple pour lui parler de son papa en lui disant que pour lui ce serait pareil, que les médecins allaient chercher pour voir s’ils pouvaient trouver une solution mais que ça pouvait être comme pour leur voiture. Sa maman m’en avait parlé car jusque là il avait refusé d’échanger autour de ce sujet. A la fin de notre échange il est resté en silence, comme pour intégrer l’information communiquée, je suis restée avec lui le temps nécessaire. Cette annonce se devait d’être la plus douce mais la plus vraie possible car il fallait qu’il puisse entendre que son papa avait une maladie très grave. Peu de temps après, son papa est décédé d’un cancer en phase finale.

“La non-violence, sous sa forme active, consiste en une bienveillance envers tout ce qui existe. C’est l’amour pur.” Gandhi


Je vous présente maintenant un exemple utilisé pour mes propres enfants : 

  • Vous vous souvenez de ce que l’on avait vu quand on voyageait et qu’il y avait eu des incendies d’un côté et de l’autre de l’autoroute ? Vous vous souvenez de ce que je vous ai expliqué à ce moment-là concernant les petites braises qui peuvent s’envoler avec le vent et se poser plus ou moins loin du gros incendie ? Je vous avais expliqué que parfois on ne voyait pas les petites braises quand elles tombaient, et que parfois il fallait plusieurs jours avant qu’elles s’enflamment et qu’elles créent un nouveau feu….
  • Oui, et même que tout était brulé d’un côté, il y avait l’autoroute et de l’autre côté il y avait encore tout qui était brulé.
  • Vous souvenez du cancer que votre grand-père a eu il y a 5 ans ? c’est un peu comme si ça avait été un gros incendie dans son corps….
  • Oui, mais ils ont soigné ce cancer avec des médicaments et avec une opération.
  • C’est vrai, l’opération c’est un peu comme s’il avaient envoyé tout de suite des pompiers sur place pour s’occuper d’un endroit très précis… et les chimiothérapies et la radiothérapie qu’il a eues, c’est un peu comme si des canadairs avaient envoyé de l’eau plein de fois et un peu partout pour éteindre tous les risques de feu possibles… mais le risque c’est qu’il reste quelques petites braises. 
  • Maman, si le canadair n’a pas pu éteindre toutes les petites braises, le feu peut reprendre, n’est-ce pas ?
  • Oui, c’est vrai, ça peut reprendre, mais ça on ne le sait jamais vraiment, c’est pour ça qu’il y a des gardes forestiers pour surveiller de possibles nouveaux départs d’incendies… Pour votre grand-père ce ne sont pas des gardes forestiers qui surveillent mais ce sont les médecins avec les scanners et les examens qu’ils lui demandent de faire régulièrement.
  • [silence]
  • Maman, grand-père peut avoir comme une petite braise qui s’enflamme de nouveau et avoir un nouveau cancer ? 
  • C’est vrai, et c’est ce qu’ils viennent de trouver … Ce sont de mauvaises cellules qu’on appelle des métastases qui ont trouvé un chemin pour aller se mettre ailleurs dans le corps, et maintenant il a un autre cancer.
  • [silence]
  • Mais maman, ça veut dire qu’il peut y avoir comme d’autres petites braises ailleurs dans le corps qu’ils n’ont pas encore vues ?
  • C’est vrai, c’est le risque. Pour l’instant le chirurgien va se charger de retirer ce qu’il peut, il va avoir une opération, mais après, il va être surveillé de très près et il aura plusieurs traitements.
  • [silence] les enfants avaient compris que le compte à rebours était lancé et que l’incendie gagnait du terrain lentement mais sûrement.

Certains peuvent trouver ce type d’annonces puériles ou « enjolivées » mais elles laissent le temps au corps d’entendre, d’écouter et d’assimiler une nouvelle qui de toute évidence est dure à entendre.

« Grand père est très malade, il va mourir » : Bien que vraie, ce type d’annonce peut être brutale et mettre la personne à qui on apprend la nouvelle dans un état de « sidération« , mécanisme involontaire dont la définition médicale est « Anéantissement soudain des fonctions vitales, avec état de mort apparente, sous l’effet d’un violent choc émotionnel. »

Je suis partisane des annonces vraies mais en douceur et avec de la bienveillance sans pour autant être adepte des métaphores qui cachent la vérité car celles-ci ne permettent pas aux enfants ou aux adultes de s’approprier d’une vérité qu’il faut intégrer pour pouvoir commencer son deuil.

Dire à un enfant que « tonton est monté au ciel » vous expose au risque de la question « par où il est monté ? »

Annoncer à un enfant que « mamie Paulette est partie » au lieu de lui annoncer que mamie est décédée crée un doute auprès de l’enfant qui s’interroge sur ce qu’il a fait ou qu’il n’a pas fait qui justifie qu’elle soit partie sans lui dire aurevoir. Certains enfants vont verbaliser cette interrogation, d’autres vont souffrir en silence.

Prenez soin de vous et des vôtres, 

Armelle

Thanadoula : personne qui accueille la vie, la mort, le deuil…

approche, blog

Accompagnement thanadoulaJe garde en tête cet après-midi où nous attendions tous les 5 le rendez-vous avec l’oncologue. Oui, tous les 5, à savoir nos parents, mes frères et moi-même.

Au tout début, notre présence en nombre a surpris, mais ensuite, l’oncologue a eu la gentillesse d’accepter notre présence à tous, et nous n’avons pas eu à choisir celui ou celle qui allait attendre dehors.

Ce rendez-vous était une « formalité » qu’on attendait car les imageries que nous avions eues entre les mains nous avaient permis de comprendre que de toute évidence, notre maman avait de nouveau un cancer, qu’il était invasif, et que le ciel au-dessus de nous tous, n’était donc pas tout bleu.

Comme pour la préparer, avec tact et avec pudeur nous avions déjà prononcé le mot qui lui faisait tellement peur, celui de la pathologie qu’elle avait rencontrée quelques années plus tôt, mais ce rendez-vous là, c’était un passage attendu où le verdict allait enfin être annoncé « haut et fort » par un professionnel dont c’était le métier.

A la fin de la consultation le rendez-vous était pris pour la première série de chimiothérapies, en sachant que la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) allait valider la molécule de ce nouveau protocole.

Nous étions 5, et pourtant je crois que j’étais la seule surprise.

“Ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort” Antoine de Saint-Exupéry


Surement par déformation professionnelle en tant qu’accompagnante à la fin de vie (thanadoula), mais j’avais besoin de savoir vers quoi on allait tout, en tant que famille.

Aussi, une fois tout le monde dehors, j’ai attendu le médecin pour pouvoir échanger seule à seule avec elle car je voulais être certaine que la présence de métastases à plusieurs niveaux voulait en d’autres mots dire, cancer généralisé… Le médecin m’a répondu qu’effectivement cela revenait à dire la même chose mais qu’ils n’utilisaient pas ce terme car il faisait peur et car ça pouvait démotiver les malades à se battre…

J’étais perplexe, tandis que l’utilisation d’un terme clair aurait peut être permis à ma mère d’avancer en conscience, c’est la loi de l’autruche qui l’aura guidé avec une vérité voilée par une fausse illusion.

C’est à ce moment que j’ai réalisé que tout comme dans la vie, au niveau médical nous avons des réponses en fonction des questions que l’on pose.

Si un enfant demande s’il va mourir un jour, ce serait que de lui mentir en répondant d’une façon négative et en lui disant que tout va bien et qu’il n’a pas besoin de parler de tout ça, il pourrait se construire avec une vérité qui ne l’est pas et vivre sa vie sur un mensonge. Si cette question l’inquiète et qu’il attend une réponse, si on ne lui dit rien, il va bien comprendre qu’on évite volontairement de lui dire ce qu’il en est, par peur.

Chacun doit pouvoir évoluer en fonction de ses capacités à entendre et à comprendre, en fonction de son acceptation, mais, dans la vérité.

Pour ma maman, c’était un peu la même chose, lui laisser entendre que ce type de cancer pouvait avoir de bonnes réponses au traitement sans jamais aborder d’une façon claire le fait que les métastases seraient à surveiller de très près aura été comme lui mettre des œillères devant les yeux.

Etrangement, peu avant son décès je me suis entendu dire « votre maman est dans le déni ». Oui, c’est vrai, elle était dans le déni, et pour cause.

« La volonté d’aimer, de vivre est un arbre naturel » Andrée Chedid

en attendant sa thanadoula

Rapidement ma maman avait compris qu’il s’agissait d’un cancer mais elle avait également compris que le corps médical pouvait le gérer. Si j’avais à faire un métaphore, je dirais que pour elle c’est un peu comme s’il s’agissait d’un «arbre» sans qu’on lui dise que cet arbre était particulièrement grand avec des racines énormes. Elle n’en connaissait pas l’étendue et elle n’a pas éprouvé l’envie d’en savoir d’avantage car elle avait compris qu’il pouvait être soigné, alors que pour le corps médical, l’objectif était de contrôler son développement.

Chaque personne a le droit d’avoir les vraies informations, sans qu’elles soient minimisées ou accentuées et ceci est valable autant pour le malade que pour un membre de la famille, petit ou grand.

Il existe différentes façons de présenter la réalité, adaptées à chacun, à son âge, à sa sensibilité et à son niveau d’acceptation face à la maladie.

Rester évasif en disant à une personne que ça va aller alors que c’est un cancer généralisé à un stade assez avancé ne lui permettra pas de réaliser que le temps est effectivement compté et qu’elle peut décider de le vivre comme elle le souhaite, en tout petit comité, en famille, doucement, pleinement,…

Dire à un enfant ou à un proche que tout va bien alors que rien ne va, et dire que les médecins vont faire le nécessaire pour guérir la maladie donne une fausse information et ne permet pas de prendre conscience de l’urgence et de l’aboutissement.

Dire à une personne âgée ou malade qui vous annonce qu’elle sent son heure proche qu’elle se trompe, et lui affirmer qu’elle va vivre encore pendant longtemps est peut être un réflexe plein d’amour visant à la rassurer, mais c’est surtout une maladresse qui finit par déconnecter la personne de son propre ressenti.

Personnellement, nous avions promis à nos enfants de toujours leur dire la vérité et de ne rien leur cacher, nous leur avons annoncé qu’ils auraient les informations en heure et en temps et qu’il fallait qu’ils comprennent que parfois en tant qu’adultes on aurait besoin de prendre un tout petit peu le temps pour les préserver. C’est ce que nous avons fait.

Dans un prochain post je vous dirais comment nous avons annoncé la nouvelle aux plus jeunes.

Armelle

Le temps

blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
temps« Le temps qui passe,
Et qui n’arrête rien,
Telle cette douce caresse,
Posée dans le creux de tes mains.
C’est la main de ta petite fille,
Celle qui t’a converti en grand père,
C’est celle de ma tendre fille,
Qui m’a permise d’être mère.
Elle te donnait de son amour,
Quelques heures avant ta mort,
Aussi fort que celui du premier jour,
Où tu l’as prise dans tes bras.
Chacun de tes tous petits,
À pu à son rythme te bercer,
Te souhaiter une bonne route,
Et accepter ton départ annoncé. 
C’est un cadeau que tu leur as fait, 
Que de pouvoir apprivoiser la mort, 
Une histoire d’une douceur extrême, 
Enveloppée de confiance et de paix. »
  
Armelle Xochitl
(Spéciale dédicace)

Roue libre

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roue libre« Peu avant de partir
J’ai pris le temps d’aller te voir,
Je t’ai raconté mes projets,
J’espérai pouvoir te revoir.
Et à peine 12 semaines plus tard, 
J’apprends que tout est terminé, 
Que tes ailes se sont déployées, 
Que tu as retrouvé ta liberté ! 
Tu peux enfin les prendre à ton cou,
Ces jambes qui t’ont tant fait défaut, 
Plus de fauteuil, plus de frein, 
Ton corps est léger, tu vas bien.
Si seulement on nous avait dit,
Que ce serait ta dernière chance,
On aurait pris le temps tu sais, 
De nous souvenir des pas de danse.
La danse des roues, 
Dans les rues de Saint Emilion, 
Où l’on ne pouvait jamais ignorer
Même le plus petit des pavés. 
La danse des plumes,
Quand on a partagé, 
Ces fous délires d’écriture, 
Sur de grandes feuilles de papier. 
Cette danse des mots qui se suivent, 
Celle des idées qui ne se ressemblent pas, 
Elles me manquaient déjà Marco,
Maintenant celui qui nous manque, c’est toi »
Armelle Xochitl

La dernière fois

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jeudi

« C’était un jeudi matin de janvier,
Il faisait froid, tu dormais.
j’ai toqué doucement à ta porte,
Pour une fois, papa,
c’était à moi de te réveiller.
J’ai du insister un peu,
Tu as tenté de négocier,
J’ai bien compris, papa,
Tu ne voulais pas te lever.
Il fallait pourtant le faire,
Les ambulanciers allaient arriver,
Mais tu as pris ton temps,
Tu restais là, recroquevillé,
Blotti au chaud contre ta moitié,
Comme pour te remplir de son amour.
Aujourd’hui je connais la fin de l’histoire,
Et je sais que tu as bien fait,
Ça aura été la dernière nuit dans ton lit,
Et la dernière fois,
Où tu te seras tenu seul,
Debout, sur tes pieds,
Chez toi,
Papa.
On est parti en retard,
On nous a un petit peu grondé,
J’ai pourtant fait ce que je pouvais,
Pour arrêter le temps, tu le sais.
Tu n’as rien dit pendant le voyage,
Et je comprends très bien pourquoi,
En toi résonnait le chant d’un adage,
Là où d’autres auraient senti de l’effroi.
Mais toi, tu savais,
Dans ta tête tout était clair,
Ton approche, ta philosophie,
Ton chemin de vie, les choix à faire.
Une fois sur place,
Une fois tes directives données,
Tu as laissé partir tes gardes,
Et tu t’es laissé porter.
Tout s’est très vite enchaîné,
De minutes en secondes,
Le temps s’est d’un coup accéléré,
Un compte à rebours infernal,
Que l’on n’a jamais pu arrêter.
Au fil des jours, au fil des heures,
Tu pouvais de moins en moins marcher,
Et ton outil de liberté,
Ne pouvait donc plus te porter.
Conscient de cette déchéance,
À chacune de tes chutes,
Tu sentais peu à peu arriver,
Cette fatidique échéance.
Alors que tu perdais peu à peu ton corps,
Tu as ouvert toujours plus grand ton cœur,
Pour inonder d’un amour profond,
Chacun de tes petits,
Chacun de tes grands. »

Armelle Xochitl
(Spéciale dédicace)

L’absence

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seule« Aujourd’hui ton absence
m’a particulièrement pesée.
Une heure à cuisiner,
Comme seule compagne mes pensées …
Il y a quelques mois,
Je t’aurais raconté,
Mes aventures, mes émois,
Et on aurait longuement échangé…
Depuis ton départ,
Tu ne m’as plus jamais parlé,
Mais tu es là dans mon cœur,
Toujours à mes côtés. »

Armelle Xochitl
(spéciale dédicace)

J’aimerais

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calacas« J’aimerais,
Faire sonner ton téléphone,
Pour te raconter ma journée…
Pouvoir te prendre dans les bras,
Pour te partager mon amour…
Te préparer à manger,
Pour m’assoir en face de toi…
Te regarder t’endormir,
Pour te retrouver au petit matin…
Mais tout ça je ne peux pas.
Je ne peux plus,
Te regarder dans les yeux,
Car tes paupières se sont fermées …
Chercher les battements de ton cœur,
Car il ne bat plus la chamade …
Entendre tes pas qui glissent,
Car ton corps est silencieux …
Te raconter mes escapades,
Car tes oreilles se sont fermées…
Alors, je ferme mes yeux
Pour te sentir à mes côtés
Tu es ici, tu es là-bas,
Tu es partout,
Tu n’es plus là… »
 
Armelle Xochitl
(Spéciale dédicace)

La Plume

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sentir la présence d'un défunt

« Mon enfant,
Que ces paroles et ces mots te parviennent,
pour te montrer combien je t’aime.
Je suis là, tout contre toi,
je caresse ta joue, je te vois.
Je vois tes allers retours,
ta tristesse, tes questions.
Je te prends parfois par la main
même si tu ne le sens pas,
je caresse ton souffle,
plein d’interrogations et de doutes.
Je vais bien, rassure toi,
mes douleurs ne sont plus,
mon corps est léger,
mon âme est soulagée.
Tu as su être là quand il le fallait,
et je te remercie pour ça.
Les petites plumes qui s’envolent
et qui se laissent porter par le vent,
viendront réchauffer d’autres nids
de leur douceur et leur chaleur.
Ne cherche plus les signes de ma présence,
accueille-les,
ils sont déjà là »

Armelle Xochitl
(spéciale dédicace à une enfant qui se reconnaitra)

Thanadoula, death doula, doula de fin de vie,

approche, blog

Une accompagnante avant tout,

thanadoula doula fin de vie

La fin de vie avec une thanadoula

Thanadoula, death doula, doula de fin de vie, accompagnante de fin de vie … ce sont autant de mots, d’étiquettes et de titres qui peuvent décrire un même métier, et au delà d’un simple métier j’aime à parler d’une approche, d’un état d’être et de l’acceptation que chacun possède en soi ses propres solutions en réponse à ses propres besoins.

Quand on accompagne les personnes en fin de vie, on le fait en leur laissant la totale liberté de dire ce dont elles ont besoin, ce qu’elles veulent et surtout ce qu’elles ne veulent pas, elles décident, elles demandent et ponctuellement, en cas de besoin, on peut les guider en osant par exemple poser des questions délicates pour certains et souvent libératrices pour elles avant leur grand voyage.

Car oui, ce voyage est bien le leur, et bien que l’entourage soit également concerné, ce sont bien les personnes en fin de vie qui se préparent et qui font leurs bagages avant leur grand départ et pendant ce temps, les proches se préparent à les voir « partir ».

Cette valise pourrait être comparée à celle que prépare une femme avant son accouchement, elle y met ce dont elle peut avoir besoin, ce qu’elle considère comme utile, comme nécessaire, elle peut également y mettre ce qu’on a pu lui conseillé de ne pas oublier.

Un peu comme cette femme sur le point d’accoucher, les personnes en fin de vie peuvent avoir des besoins, des choses qu’elles veulent gérer impérativement avant de mourir, et un peu comme une future maman qui prépare la chambre de son enfant à naître, certaines personnes peuvent se sentir plus légères une fois qu’elles ont pu faire une transmission d’informations, de besoins ou de désirs.

De même, une fois cette fameuse valise prête, les interrogations de la femme sur le point d’accoucher peuvent ressembler à celle de la personne qui s’avance vers la mort : toutes deux peuvent avoir des interrogations légitimes concernant la gestion de la douleur, la peur de l’inconnu, la durée que cela va prendre, l’après, ….

« Nous disons la mort pour simplifier, mais il y en a presque autant que de personnes  » Marcel Proust


On peut rassurer une femme sur le point d’accoucher avec sa propre expérience ou avec celle d’une amie, ou de l’amie d’une amie mais ce n’est qu’un partage d’expériences car il y a autant de femmes que d’accouchements, et surtout, car on ne peut pas savoir comme sera son propre accouchement.

Concernant la mort c’est la même chose, il y a autant de morts que de personnes.

Les étapes peuvent se ressembler car physiologiquement il y a des points en commun d’une personne à une autre mais au final chaque personne le gère à sa façon.

C’est en ce sens que le mot « thanadoula » ou « doula de fin de vie » ou « death doula » pourrait prendre son sens car les processus vers la naissance rappellent ceux qui mènent à la mort, et une doula ayant suivi une formation spécifique connaît ces « processus » et les respecte ; sa posture et son approche se doivent de respecter les besoins et les attentes des personnes qu’elle accompagne.

Dans son sens étymologique le mot « doula » voulait dire esclave, servante … Aujourd’hui, l’emploi du mot Doula pourrait être pris comme synonyme de la « non remise en question des choix de la personne » qui est accompagnée.

La présence de l’accompagnante est toujours non médicale, elle ne remplace aucun autre professionnel, elle vient en complément avec une approche la plus apaisante et la plus rassurante possible pour la personne en fin de vie et pour son entourage.

Les étapes vers la mort ressemblent étrangement à celles qui mènent à la vie, et dans mes prochains articles je vous propose de faire un parallèle entre les deux car la ressemblance est vraiment surprenante…

Autant j’ai toujours été réservée sur mes accompagnements, autant c’est avec beaucoup d’amour que je propose de vous faire des « partages » ponctuels de mes deux derniers « accompagnements » particulièrement spéciaux à partir du moment où il s’agit de celui mon papa et de ma maman tous deux décédés en moins de 1 an des suites de maladie.

Armelle

La dentelle

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une vie en dentelles

« Si je voulais te conter
Des crochets et des dentelles
Je te dirai sûrement
Qu’aujourd’hui et demain
Avancent tranquillement
Et qu’ici tout va bien.
Je te dirais que l’on gère
Et que l’on sait ce que l’on fait
Alors qu’en réalité
Au fil du temps qui passe
On prend vraiment conscience
Que l’on ne sait plus rien.
Si je voulais te rassurer
Je te mentirais peut-être
En te murmurant à l’oreille
Que tu ne me manques pas,
Que je gère à merveille
Et que j’avance à grands pas.
Mais toute la réalité
Tu la connais déjà,
Là où tu te trouves
Tu sais déjà tout ça.
Là-bas, la pluie ne mouille pas,
Le temps ne compte plus,
Le bonheur est éternel,
Savoure-le pour nous. »

Armelle Xochitl
(Spéciale dédicace)

La perle

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la perle

« Et cette perle de pluie
Qui caresse ta peau,
Et cette larme de nuit
Qui te rappelle ce qui est beau.
Les regards qui se posent
Et qui admirent ton chemin
Sans que rien ne s’impose
Car tel est notre destin.
Des jours de soleil
Des jours de brouillard
Des jours de chaleur
Et des jours de froid.
Chaque instant est unique
Et pourtant éternel,
Chaque instant est pudique
Et pourtant si réel… »

Armelle Xochitl
(Spéciale dédicace)