Alors que je commence à écrire, je me demande encore la photo que je vais choisir pour accompagner cet article, d’autant plus que le contenu a pour but de vous parler de caresse auditive.
Caresse auditive
approche, blogfin de vie
La perle
blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
« Et cette perle de pluie
Qui caresse ta peau,
Et cette larme de nuit
Qui te rappelle ce qui est beau.
Les regards qui se posent
Et qui admirent ton chemin
Sans que rien ne s’impose
Car tel est notre destin.
Des jours de soleil
Des jours de brouillard
Des jours de chaleur
Et des jours de froid.
Chaque instant est unique
Et pourtant éternel,
Chaque instant est pudique
Et pourtant si réel… »
Armelle Xochitl
(Explication de cette « Spéciale dédicace » : Un jour alors que je marchais, j’étais au téléphone avec mon papa. Nous étions en plein échange quand je me souviens lui avoir dit « Papa, laisse moi une toute petite seconde, je vais prendre une photo et je te l’envoie, je viens de voir quelque chose de très beau ». En marchant cette petite perle avait pour ainsi dire scintillée au loin, et en m’avançant, je l’avais vu briller devant mes yeux. J’ai envoyé la photo à mon papa, et je lui ai lu le poème que j’ai écrit en raccrochant d’avec lui. Quelques semaines plus tard, c’est cette même photo que nous avons décidé d’utiliser pour la carte de remerciements suite à son décès.)
La trotteuse
blog, poèmes fin de vie et deuil
« Et dire que depuis quelques jours
On surveillait la trotteuse,
Elle faisait de son mieux,
Mais sa cadence ne valait plus rien.
Elle pensait avoir des lustres,
Mais à la place tout s’est effrité,
Quand elle a compris que son rythme
Ne serait plus jamais retrouvé.
Elle espérait pouvoir prendre son temps
Et te faire vivre plus longtemps,
Mais ce temps lui a filé entre les doigts
Comme le sable dans l’océan. »
Armelle Xochitl
(#spéciale_dédicace)
Le métier de thanadoula selon l’IA
approche, blog
Aujourd’hui j’ai eu envie de questionner une IA (intelligence artificielle) et je lui ai demandé de décrire le métier de thanadoula. Voici sa réponse :
« Le métier de thanadoula, encore peu connu, occupe une place précieuse dans le processus de deuil. Contraction des termes « thanatos » (la mort en grec) et « doula » (celle qui accompagne en grec ancien), la thanadoula offre un soutien émotionnel, pratique et spirituel aux personnes en fin de vie et à leurs proches. À la manière des doula de naissance, qui assistent les familles lors des naissances, les thanadoulas interviennent pour adoucir la transition vers la mort.
Lorsqu’une famille est confrontée à la perte imminente d’un être cher, le monde semble souvent basculer dans l’incompréhensible. C’est là que la thanadoula intervient, avec une présence empreinte de calme et de compassion. Elle écoute les histoires, les peurs, et les regrets. Grâce à elle, les moments d’adieu peuvent se transformer en instants de recueillement et de partage, offrant un espace pour exprimer l’amour, la gratitude et les au revoir.
Le rôle de la thanadoula ne s’arrête pas à la mort. Après le décès, elle continue de soutenir les proches, les aidant à traverser le labyrinthe émotionnel du deuil. Elle peut offrir des conseils pour gérer les démarches administratives, proposer des ressources de soutien psychologique ou simplement être présente, disponible pour une conversation ou un silence partagé. Cette présence continue est cruciale pour beaucoup de familles, qui se sentent souvent démunies face à la perte et aux changements qu’elle impose.
Le réconfort qu’apporte une thanadoula repose sur sa capacité à créer un espace sécurisé où chacun peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement. En célébrant la vie du défunt et en honorant ses derniers moments, elle permet aux familles de trouver une forme de paix et d’acceptation. Son accompagnement, ancré dans l’empathie et l’écoute active, aide les proches à intégrer le deuil de manière saine et à trouver la force de continuer leur propre chemin.
En somme, le métier de thanadoula est une vocation dédiée à la dignité et à l’humanité dans les moments les plus vulnérables de la vie. Elle offre un réconfort indispensable, un phare dans la tempête du deuil, et rappelle que même dans la mort, il y a de la place pour l’amour, le respect et la connexion humaine. »
J’ai lu une fois, puis deux fois, puis trois fois cette présentation et je me suis dit qu’elle était cohérente avec mon métier et avec ce que je fais.
Toutefois, même si cette intelligence artificielle est en mesure de décrire le métier de thanadoula, elle ne me connait pas, elle ne connait pas non plus mes accompagnements et elle ne sait pas que je fais également des soins énergétiques quand les personnes me le demandent, car je suis née avec cette particularité.
Je vous partage donc cette description avec une petite photo de moi en prime car je ne suis pas une IA mais bien la personne réelle qui est à vos côtés :-)
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Une nouvelle fin
blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
« Alors que certains te nommaient
Leur petit rayon de soleil,
Je voyais les nuages sombres,
Qui se dessinaient au loin.
…
Quand la brume épaisse
S’estompait peu à peu,
Les larmes de pluie
Se donnaient rendez-vous
Pour Innonder mes yeux.
…
Une nouvelle fin,
Une histoire de moins.
Un départ annoncé
Un compte à rebours inévitable.
…
Mais où trouver le bouton ?
Celui qui arrête le temps,
Celui pour reprendre son souffle,
Celui que certains cherchent toujours,
Parfois désespérément.
…
Puis, sans savoir comment,
Le soleil revient un beau jour,
On réalise que la vie continue,
Et qu’elle nous surprend parfois,
Au détour d’une rencontre,
Au détour d’un regard. »
Armelle
« While some used to call you
Their little ray of sunshine,
I could see the dark clouds,
looming in the distance.
…
When the thick mist
Gradually faded away,
Tears of rain
Made a rendezvous
To flood my eyes.
…
A new ending,
One less story.
A departure announced,
With an inevitable countdown.
…
But where do we find the button ?
The one that stops Time,
The one that lets you catch your breath,
The one that some people are still looking for,
Sometimes, desperately.
…
Then, without knowing how,
The sun returns one fine day.
We realise that life goes on,
And that sometimes it surprises us,
At the turn of a meeting,
At the turn of a glance. »
Armelle
« Mientras algunos te llamaban
Su rayito de sol,
Yo podía ver las nubes oscuras
Acercándose a lo lejos.
…
Cuando la espesa niebla
Poco a poco se desvaneció
Las lágrimas de lluvia
Se unieron
Para inundar mis ojos.
…
Un nuevo final,
Una historia de menos.
Una salida anunciada
Una inexorable cuenta atrás.
…
Pero, ¿dónde está el interruptor?
El que detiene el tiempo,
El que permite recuperar el aliento,
El que algunas personas siguen buscando,
A veces, desesperadamente.
…
Entonces, sin saber cómo,
El sol regresa un buen día,
Permitiendonos ver que la vida continúa,
Y que a veces, nos sorprende,
A la vuelta de un encuentro,
A la vuelta de una mirada ».
Armelle
Un dernier partage
blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
« Fenêtre sur… ton coeur »
C’était le temps du covid,
Et pourtant, sans se soucier,
Ni du temps, ni des règles nouvelles,
Ton corps t’a fait des misères.
Le retour de maux,
Venus de temps anciens,
Ont refait surface soudainement
Limitant ton corps et tes mouvements.
La distance s’est posée
Ou devrais-je dire imposée,
Pour te garder en vie peut être,
Mais te coupant de la flamme du cœur.
Et un jour, cette fenêtre,
Que j’ai eu le droit d’ouvrir
Sur ton petit monde…
Une lueur d’espoir.
Un dernier regard.
Et quel regard…
Celui d’un au revoir,
Que connaissait ton âme,
Mais que tu refusais de voir. »
Xochitl
Amour inconditionnel
approche, blog
Je garde encore en mémoire ce que m’a dit un jour l’une des infirmières de l’HAD (hospitalisation à domicile) alors qu’elle faisait les soins de mon père, « vous savez, si votre papa est proche de votre chienne, vous pouvez la lui amener« . Je n’avais même pas osé poser la question avec tout l’attirail présent dans la pièce, les perfusions, les boites en plastique avec le matériel médical, le lit médicalisé, …
Une fois son aval donné, tout m’a semblé logique d’autant plus que mon papa était chez lui, mais j’avoue que si elle ne me l’avait pas dit, je crois que je n’aurais pas osé le faire, juste parce que je n’avais pas osé imaginer cette option.
Moins d’une semaine avant le décès de mon papa nous avons amené notre chienne Youpi chez mes parents, histoire de lui permettre un dernier adieu car nous savions la fin proche. (La vidéo que vous pouvez voir en cliquant sur la photo est celle d’un des moments de la journée, quand elle venait le voir).
Certains pensent que les animaux ne sentent rien, qu’ils n’ont pas d’émotions et c’est ok, je respecte leurs croyances même si personnellement j’ai les miennes.
« Regarde ton chien dans les yeux et tu ne pourras pas affirmer qu’il n’a pas d’âme » Victor Hugo
Le temps que notre chienne a passé chez mes parents, elle a refusé de dormir dans le panier que nous lui avions mis dans la salle de séjour, elle pleurait et faisait en sorte de faire comprendre son désaccord : elle ne voulait pas rester là-bas (alors qu’en temps normal elle n’a jamais rien dit). Pour pouvoir passer une nuit « tranquille » j’ai mis son panier dans un coin de la cuisine, à proximité de la chambre où se trouvait mon papa et là, re belotte, ce n’était toujours à son goût. Finalement, j’ai pris son panier et je l’ai posé devant la porte de la chambre où était mon papa, lui permettant ainsi de le voir. En une fraction de seconde elle n’a plus pleuré et l’a fixé en laissant sortir de temps en temps des sons, comme pour communiquer avec lui.
« On reconnait le niveau d’évolution d’un peuple à la manière dont il traite ses animaux » – Gandhi
Dans cet article je vous parle de chiens, car c’est l’expérience que j’ai pu vivre à titre personnel, mais je suis certaine que vous avez déjà entendu parler de chats ou d’autres animaux qui font preuve d’amour inconditionnel.
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
(mon article aura été bien plus court que d’habitude car je crois que la vidéo en lien résume bien des mots…).
Expulsion, implosion et explosion
approche, blog
Les frontières qui séparent la naissance, la vie et la mort sont grandes, mais tellement subtiles à la fois. Certains les imaginent, d’autres les perçoivent et d’autres encore, les touchent du doigt.
Suite aux accompagnements que j’ai pu faire, si j’avais à décrire ce qui se passe autour de ces passages si subtils, j’aimerais utiliser les termes d’expulsion, d’implosion et d’explosion.
Le Larousse donne la définition suivante « L’implosion comme l’explosion impliquent une destruction violente, mais dans l’implosion, le mouvement est dirigé vers l’intérieur (préfixe latin in-), tandis que dans l’explosion, il est dirigé vers l’extérieur (préfixe latin ex-) ».
Il existe des étapes physiologiques autour d’une naissance, et une fois le sac amniotique rompu, la naissance s’annonce de façon certaine, le délai étant variable mais inéluctable. Une fois cette étape passée, les contractions utérines accompagnent l’arrivée du bébé, c’est mécanique, tout simplement, et le terme médical est clair car il parle d’expulsion.
Si j’avais à décrire la vision que j’ai lorsque je pense aux personnes qui vivent physiquement et physiologiquement leur propre fin de vie (en dehors d’un arrêt soudain suite à un AVC ou à une crise cardiaque par exemple) j’aurais spontanément l’image d’une implosion (sans y associer une notion systématiquement violente). On peut avoir l’impression que lors de ses derniers jours, la personne en fin de vie se renferme peu à peu sur ses souvenirs et sur sa vie, puis, à un moment donné, une nouvelle fois pour des questions physiologiques, son corps prend la relève en trouvant une respiration à une cadence et une intensité très précises, pour au final avoir les membres qui présentent des caractéristiques identifiables, le tout annonçant une fin très proche. On a l’impression que peu à peu la personne se retrouve avec elle-même jusqu’à son dernier souffle.
“Quand on enferme la vérité sous terre, elle s’y amasse, elle y prend une force telle d’explosion, que, le jour où elle éclate, elle fait tout sauter avec elle” Emile ZOLA
Un jour, en discutant avec un responsable de pompes funèbres, il m’a fait part du nombre de familles qu’il avait accompagnées, et chez qui, une fois les parents décédés, il y avait eu une explosion familiale violente. Il m’a raconté plusieurs anecdotes concernant des successions improbables qui ont débuté parfois immédiatement après le décès et qui ont duré des années. Lors de cet échange il m’a avoué avec une voix tremblante, qu’il ne savait pas comment cela se passerait avec sa propre famille quand il ne serait plus là. Son expérience lui avait montré que bien des masques tombaient une fois les aînés décédés et que les surprises étaient parfois de taille.
Ces différentes choses peuvent se préparer en amont, sans jamais avoir la certitude de comment tout va se dérouler une fois le moment venu.
Certaines femmes peuvent faire le choix de se préparer à une naissance physiologique, sans péridurale, dans un environnement spécifique correspondant à une image qu’elles ont de la naissance. Autant souvent ce projet de naissance peut se passer d’une façon très douce et sans entraves, autant parfois il peut nécessiter une intervention d’urgence pour des raisons médicales.
Lors de la fin de vie c’est un peu pareil. Certaines personnes peuvent s’y préparer en ayant rédigé des directives anticipées où sont stipulées des souhaits et des demandes précises. Ces demandes sont faites dans le but d’être respectées, le tout étant d’avoir pu le faire en ayant eu le temps d’en enformer les personnes de confiance et le corps médical. (Je ferai un article prochainement à ce sujet).
Pour simplifier la succession d’après leur mort, certaines personnes prennent le temps de laisser un testament. Le côté officiel de ce document simplifie le partage des biens et de ce qui est administratif, sans toutefois garantir une entente à toute épreuve. Souvent, lors d’une succession, on gère bien plus que le côté matériel laissé par le(s) défunt(s). En perdant ses parents, ce sont souvent des questions bien plus complexes qui se jouent comme la position que l’on a dans la fratrie, la proximité que l’on avait avec ses parents ou au contraire la distance, les dits et les non-dits, et ces silences qui resteront à jamais en suspens.
« Le plus riche héritage que puisse laisser un homme de bien, c’est son exemple » Joseph Michel Antoine Servan
En tant que doula on échange avec les parents concernant leur projet de naissance. En tant que thanadoula, la question des directives anticipées est abordée, tout comme celle concernant l’après, car ce sujet peut très vite devenir sensible quand la famille n’est pas d’accord entre elle.
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Le métier de thanadoula
approche, blog, Espace privé (photos)
« Ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie » Jean Bernard
C’est effectivement un des rôles d’une thanadoula (cf doula de fin de vie, doula de la mort).
Le fait de pouvoir être aux côtés des personnes en fin de vie a (entre autres) pour but de leur donner l’occasion de faire ce dont elles peuvent avoir envie, tant qu’il est encore temps.
Chaque doula de la fin de vie a son fonctionnement, ses spécificités, son savoir faire mais nous avons toutes un même savoir être et une posture qui se veut sécurisante pour la personne que l’on accompagne.
Ainsi, pour les personnes accompagnées, il leur est possible d’écrire leur vie, d’enregistrer des souvenirs, de créer des choses qui resteront, de se laisser bercer par les sons et les chants de certaines, de marcher aux côtés des autres, il n’y a pas un « programme », mais il y a toujours un fil conducteur commun : l’écoute.
A titre très personnel, au fil de nos partages, et une fois que cela a été validé une première fois, je prends en toute discrétion des photos qui deviendront alors des témoignages de leur « derniers instants », dans un laps de temps plus ou moins longs.
La photo a une place très importante dans ma vie, et quand les gens en face de moi l’acceptent, je leur partage cette passion et cette sensibilité.
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Hypersensibilité et deuil(s)
approche, blog
Insensibilité : Dire que tout va bien alors vous savez que ce n’est pas le cas, un peu comme si vous répondiez à quelqu’un qui vous demande si vous avez rencontré la pluie, que non, qu’il n’a pas pas du tout plu, alors même que vous êtes trempé de la tête aux pieds.
« En fuyant la pluie, on rencontre la grêle » Proverbe turc
Hypersensibilité : Vous savez qu’il va pleuvoir avant même de voir le ciel, car vous sentez cette dépression qui arrive alors que d’autres la voit au niveau du baromètre, vous avez des douleurs dans votre corps, voire même un mal de tête qui s’installe quand une tempête se prépare… les gens vous prennent pour quelqu’un de « bizarre ».
Autre exemple ? Vous avez peut être déjà senti une odeur de gaz en rentrant dans une pièce, au point de vous inquiéter et de chercher une fuite, ou, si vous n’êtes pas chez vous, au point de demander à la personne chez qui vous êtes si elle sent quelque chose et de l’inciter à chercher ? Inquiet, surpris, perturbé vous allez tout faire pour comprendre d’où vient cette odeur, au risque de ne pas accepter de rester tranquillement assis sur le canapé alors même que votre esprit est inquiet car il a senti que quelque chose n’était pas normal. Là où une personne « normale » va sentir une fuite de gaz (et heureusement), la personne hypersensible va remarquer très rapidement une odeur inhabituelle même si l’arrivée de gaz est restée ouverte que quelques secondes de trop, par inattention, avant d’allumer la flamme.
La personne hypersensible va être chamboulée par les odeurs, agréables ou désagréables (on ne choisit pas), par les bruits mais également par tout ce qui est inhabituel, par des émotions non dites, cachées ou même minimisées.
En rentrant dans une pièce, si quelqu’un est triste, la personne hypersensible va le sentir, un peu comme si les pores de sa peau respiraient et sentaient cette variation, alors imaginez quand on parle de deuil.
Pas besoin de parler de mort au sens propre car celui qui est hypersensible sentira tout type de tristesse, celle de la perte d’un être cher bien sûr, celle qui vient quand certaines personnes comprennent qu’elles ne pourront pas avoir ce bébé tant désiré, celle qui fait suite à la « mort » d’une situation, à la fin d’un rêve, d’une vie attendue, d’un projet qui ne pourra plus voir le jour…
Il existe des fins heureuses et des fins plus tristes, et pour chacune d’entre elles, la personne hypersensible peut sentir qu’il y a « quelque chose » qui se passe, sans pour autant savoir le définir.
Cette sensibilité concerne des adultes qui apprennent à vivre avec au quotidien, mais bien entendu, beaucoup d’enfants sont dans cette boucle, d’autant plus délicate et fragile qu’ils découvrent la vie, les plaisirs, les frustrations, les tristesses, la mort et les deuils.
Dire à un enfant que tout va bien alors qu’il perçoit l’inverse ne lui permet pas de valider ses émotions et ce qu’il sent. S’il a le sentiment que vous êtes triste et s’il vous interroge, osez lui dire que oui pour telle et telle raison, sans le culpabiliser, mais en validant son ressenti.
« Dire à un enfant que tout va bien quand vous savez pertinemment que ça ne va pas, c’est un peu comme chercher à lui faire croire que l’eau qu’il touche est agréable alors qu’elle est congelée ou bouillante… » Xochitl
Quand un enfant, un jeune ou parfois un adulte vous demande comment va la personne qui est malade, qui est en fin de vie, ou qui est mourante, osez lui dire qu’effectivement elle ne va pas bien mais que vous ne savez pas ce qu’il en sera pour la suite. Ce n’est pas forcément à vous d’annoncer des nouvelles que vous pouvez trouver dures, mais dire que tout va bien alors que ce n’est pas le cas revient à dire que ça ne sent pas le gaz dans une pièce où il y a bien une fuite avérée.
Il arrive que des parents préfèrent taire le décès d’un grand-parent ou d’un membre de la famille pour préserver leur propres enfants, en se disant que de toute façon ils sont trop jeunes pour comprendre, sauf que ce qui va se jouer ne concerne pas uniquement la « perte » de cette personne mais l’arrivée d’émotions parfois nouvelles, des larmes, des soupirs, des regards différents le temps de quelques heures, de quelques jours et pour certains de quelques semaines ou mois.
Un enfant en bas âge peut manger des purées de légumes à la vapeur préparées ou achetées en petits pots (je ne juge pas du tout, note d’humour), et à côté, il va grandir en sentant des odeurs de cuisine préparées par et pour les adultes. Cet enfant va se créer une éducation olfactive grâce aux papilles gustatives titillées par les odeurs qui caressent son nez, car il est maitre en la matière d’éducation gustative.
Pour les deuils c’est la même chose, si l’on autorise les émotions et les sentiments et si on leur donne la place nécessaire dès le début, cela permettra aux personnes hypersensibles, tout comme aux enfants et aux jeunes en général, de découvrir et de savoir ce qui se passe vraiment en eux, et d’accepter leurs émotions.
Armelle, une hypersensible assumée
Accompagner nos ainés
approche, blog
Il est des départs que l’on ressent plus ou moins fortement et plus ou moins longtemps. Il en est d’autres qui, tel un séisme, ébranlent un équilibre qu’on croyait à toute épreuve.
J’ai ressenti cet état il y a peu, sans savoir qu’il serait là, presque par surprise, à croire qu’il m’attendait caché au premier tournant.
Ma belle-mère est décédée, puis mon père, puis, ce fut au tour de ma mère. En moins de 4 ans, quasiment année après année ils ont emprunté le même chemin pour aller dans la même direction. Globalement, je trouvais que ça allait, que leur départ était ok pour moi, car c’était la vie, ou plutôt un processus normal de vie vers la mort.
Puis, ce fut le moment de dire adieu à mon beau-père, il y a très peu de temps. Comme pour nos autres parents décédés avant lui, mon mari et moi avons eu la chance de pouvoir être à ses côtés jusqu’à son tout dernier souffle, de l’accompagner, de lui caresser la main, de lui chantonner de douces berceuses rassurantes, de l’apaiser quand cela était nécessaire, surtout la nuit. Nous avons eu la chance une nouvelle fois d’être présents et d’être témoins d’une fin la plus sereine possible, dans la paix, le tout entouré par ses proches, mais une fin quand même.
“Les parents sont des montagnes que l’on passe sa vie à essayer d’escalader, en ignorant qu’un jour c’est nous qui tiendront leur rôle.” Marc Levy
Mais voilà. Moins de 48 heures après son dernier souffle une étrange sensation est venue effleurer mon âme, celle d’avoir vu partir la totalité de la génération de nos aînés, celle de nos grands parents, puis celle de nos parents, faisant de nous les parents de nos enfants, et laissant de côté notre position d’enfants de nos parents.
C’est ainsi qu’en toute logique, le départ de nos quatre parents nous a placé en une fraction de seconde en tant que parents de nos propres enfants, tout en haut de la liste. En un laps de temps infime nous sommes devenus les seuls grands à même de veiller sur leur lignée.
« En fait, maintenant que ton père et ta mère sont morts, tu es orpheline … » Paola
Je me souviens encore de cet instant presque brutal, mais pourtant si spontané et si vrai, lorsque ce petit bout d’amour de 6 ans m’a dit en toute simplicité « en fait, maintenant que ton père et ta mère sont morts, tu es orpheline … ? ».
En tant qu’adultes on a souvent tendance à mettre des filtres et des pincettes partout, pour ne pas froisser les esprits, pour ne pas vexer les personnes, mais la vérité est bonne à entendre, même si elle déstabilise parfois. Et oui, elle avait raison, je n’avais plus mes propres parents.
J’étais orpheline, c’est vrai, mais comme je l’ai souvent dit, même si mes deux parents étaient décédés je n’ai pas souvenir d’avoir éprouvé un « vide sidéral » ou de m’être dit que ce serait insurmontable.
Quand on le fait par choix, le fait d’accompagner des personnes en fin de vie, et surtout quand ce sont nos proches, est un moment qui nous permet de remplir un vase invisible d’amour, d’émotions, de souvenirs, de regards et d’échanges vrais, c’est un peu comme si on prenait conscience que bientôt, il n’y aura plus d’eau et qu’on nous permet de faire des réserves avec des contenants adaptés pour ne plus jamais avoir soif.
J’avoue, ça aura été une étrange sensation que de prendre conscience que dorénavant, même jeunes, nous devenions les aînés de notre petite famille… mais d’avoir pu accompagner nos aînés m’aura surement permis d’avancer peu à peu vers cette nouvelle réalité, et de l’accepter pleinement.
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Une annonce, des histoires
approche, blog
En prenant cette photo j’ai eu envie de vous partager mon point de vue concernant L’Annonce, ou plus précisément les annonces, car il n’y a pas qu’un seul type d’annonce.
Il existe tout type d’annonces, comme par exemple l’annonce d’un départ, l’annonce d’un divorce, l’annonce d’une grossesse qu’elle soit désirée ou pas, l’annonce à une femme enceinte de la présence de problèmes graves du bébé qu’elle porte, des annonces de maladies incurables, des annonces de fin de vie, l’annonce d’une mort…
La façon dont est faite cette fameuse « annonce » va, sans qu’on en soit conscient, définir le sentiment qui va accompagner les évènements et les expériences de chacun au fil des jours, des semaines, des mois voire des années.
Il existe des annonces froides et distantes tandis que d’autres peuvent être douces et bienveillantes, il en est des plus ou moins respectueuses, il en est qui préservent et d’autres qui détruisent et isolent.
Ainsi, il peut arriver que l’annonce maintienne la personne dans un processus de déni, dans un état de choc, ou au contraire qu’elle l’accompagne dans l’acceptation d’une situation nouvelle.
En fonction de la façon dont tout cela est vécu suivront alors des sentiments tels que la colère, la solitude, le calme, la peur, la sérénité, la tristesse, l’acceptation, …
Imaginez qu’on vous annonce une grossesse non désirée comme étant une très bonne nouvelle, ou qu’au contraire on vous fasse culpabiliser pour la énième grossesse que vous débutez alors que pour vous c’est le plus grand bonheur,
Imaginez que l’on vous annonce une interruption médicale de grossesse ou une mort fœtale in utéro comme étant une « bonne chose » étant donné que votre tout petit n’est pas encore un « vrai bébé », alors que pour vous il a déjà toute sa place dans votre vie de couple et de famille, car pour vous, il existe déjà,
Imaginez que l’on vous annonce une maladie incurable avec des termes que vous ne comprenez pas et que, tel un enfant, vous n’osiez pas poser de questions,
Imaginez que vous soyez reconnaissant pour la vie que vous avez eue jusque-là et que vous soyez prêt à tirer votre révérence sans acharnement thérapeutique et que l’on vous fasse comprendre que la priorité est de vous soigner,
Autant de situations qui peuvent écrire l’histoire de chacun, pendant les jours, les semaines, ou les mois qui suivent et souvent jusqu’au dernier jour.
Il y a pas si longtemps que ça, j’ai pu rencontrer un interne qui confirmait à mon papa qu’il avait une tâche au niveau du cerveau. Ce futur médecin a pris le temps de répondre à nos interrogations tout en laissant le côté officiel de l’annonce aux neurologues quelques jours plus tard.
Ce n’était certes pas une bonne nouvelle car elle annonçait une fin plus ou moins proche, mais l’annonce a été la plus douce possible et n’a donc pas été vécue comme un choc pour mon père qui s’est voulu rassurant envers nous et qui nous a dit avoir profité de chacun des instants de sa vie. Sa réaction était pleine d’acceptation et d’amour envers sa vie et envers nous tous.
« Ce n’est pas nous qui faisons l’histoire. C’est l’histoire qui nous fait » Martin Luther King
De part ma formation de doula et de thanadoula, en tant qu’accompagnante je sais à quel point il peut être important et nécessaire pour une personne de raconter la même histoire 1 fois, 10 fois , 100 fois ou parfois 1000 fois jusqu’à l’accepter, jusqu’à s’en « détacher » et jusqu’à ce qu’elle retrouve sa paix intérieure.
En fonction de comment l’annonce a été faite, il peut arriver que la personne ait besoin de temps pour comprendre ce qui lui arrive et pour accepter.
Que ce soit pour une interruption médicale de grossesse, pour un deuil périnatal ou pour l’annonce d’une maladie incurable nous avons tous besoin de temps, et en tant que doula de fin de vie nous savons à quel point ce temps est vital pour l’équilibre de la personne qui vit cette situation.
Ce temps n’est jamais du temps perdu, il est précieux pour le développement de la personne qui a besoin de verbaliser un choc, une incompréhension et donc une possible souffrance.
Vous voulez faire un cadeau à quelqu’un ? Offrez lui un temps d’écoute sans jugements, sans lui couper la parole, sans parler de votre propre histoire et sans phrases maladroites comme « oui, tu m’en as déjà parlé mais tu ne vas pas revenir dessus à chaque fois »… ce cadeau n’aura pas de prix, soyez-en certains.
Vous n’êtes pas à l’aise ? il existe des professionnels qui sont forts dans ce domaine, mais ça, c’est pour un prochain post …
A bientôt,
Armelle
Autoportrait
blog, poèmes libres
Dans un groupe on s’est lancé un défi, celui de partager une photo avec pour thématique « autoportrait ». Je me suis prise au jeu et j’ai même écrit ces quelques mots qui au final me décrivent bien. Je vous les partage, histoire que nous puissions faire plus amplement connaissance,
« Qui suis-je ? juste moi, rien de plus, rien de moins.
Ma présence auprès de vous, est possible maintenant ou demain,
Je peux marcher à vos côtés, ou je peux vous donner la main,
Je suis là en cas de doutes, de questions, de besoins.
Un peu comme une fille, un peu comme une grande sœur,
Je peux être là auprès de vous, en cas de douleurs et de peur.
Je suis moi, Armelle, thanadoula, poète,
Amoureuse des mots, je soulage des maux.
J’ai toujours été bizarre, comme disent des proches,
Mais j’assume cette sensibilité, car c’est ma force, je le sais. »
Xochitl
Le chemin
blog, poèmes deuil périnatal, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
« Guide moi à travers
ces chemins étranges,
Où l’on croise des fées
Où se promènent les anges,
Où le jour devient nuit,
Où la mousse devient vie,
Et où sans crainte on s’endort
Jusqu’au petit matin.
Là où les astres nous éclairent
Là où chacun vit ses rêves
Là où le temps s’arrête
Pour ne durer qu’une éternité. »
Armelle Xochitl
Etre thanadoula en s’autorisant le bonheur
approche, blog
Depuis quelques jours sur mon compte instagram je mets en en avant une de mes photos avec une citation qui me parle, et la citation d’aujourd’hui est la suivante :
« Il n’y a pas de honte à préférer le bonheur » Albert Camus
Cette citation me donne envie, pour une fois, de vous parler un peu de moi et de l’histoire que j’ai eu la « chance » de vivre ces dernières années.
Certains connaissent mon parcours, mais pas tous, alors aujourd’hui je vous partage un petit bout de moi.
Cela faisait presque 18 ans que je travaillais dans le tourisme à Saint Emilion, et un jour, alors que j’attendais mon directeur et des collègues pour commencer une nouvelle réunion, un des panneaux du « festival philosophia » posé contre un des murs m’est littéralement tombée sur la tête. J’avoue, je me balançais sur la chaise en attendant tout le monde, mais à aucun moment, moi qui ai fait des études d’anglais, je ne m’attendais à recevoir une citation de Shakespeare me tomber sur la tête. (les panneaux du festival philosophia sont très grands car mis en avant partout dans la ville dans le cadre du festival de philosophie, et ils illustrent la thématique de l’année avec des dessins et des citations. Une fois le festival terminé, des structures ayant participé d’une façon ou d’une autre reçoivent un ou plusieurs panneaux en signe de remerciement).
Voici ce que disait cette citation :
“Tout esclave a en ses mains le pouvoir de briser ses chaînes” de William Shakespeare
Deux jours après ma rencontre avec Shakespeare commençait un échange avec mes supérieurs et un début de négociation concernant une rupture conventionnelle.
Une fois le départ validé, presque par magie (une fenêtre s’est littéralement ouverte sur mon ordinateur sans explication et sans raison) j’ai accepté les signes qui se présentaient à moi et, sans savoir pourquoi exactement, je me suis inscrite à une formation pour devenir Doula. Cette formation aura finalement été très importante pour moi car elle m’aura apporté 1001 informations précieuses autour de la naissance, des droits, des postures, de l’écoute, et du pouvoir de chacun à trouver ses propres solutions (je le fait en version très courte).
Toujours en me laissant guider par les signes de la vie, à la fin de mon année de formation je me suis inscrite à une nouvelle formation ouverte aux doulas souhaitant accompagner la fin de vie pour ainsi devenir une Thanadoula, ou de doulas de fin de vie.
Le rapport entre le métier de doula et celui de thanadoula (j’ai déjà fait un post à ce sujet que je vous invite à lire) ? Pour moi, même si c’est l’opposé au niveau « timing » car l’un concerne la naissance alors que l’autre touche la mort, les deux métiers sont très proches car autant pour l’un que pour l’autre on accompagne des personnes dans des étapes qui peuvent être mouvementées car inconnues, on est à leur côtés en leur permettant d’avancer et de cheminer peu à peu, en s’autorisant des choses, en osant demander ou en se permettant également d’en refuser d’autres.
J’ai donc suivi cette nouvelle formation pour devenir thanadoula pour ensuite apprendre, moins d’un an plus tard, que mon papa faisait une récidive très rare d’un cancer qu’il avait eu des années auparavant, et pour découvrir presque au même moment que ma maman avait un nouveau cancer (qui n’avait aucun lien avec le premier qu’elle avait eu près de 10 ans auparavant).
Vous allez vous demander où est le rapport avec la citation du bonheur d’Albert Camus, et votre interrogation est légitime, mais pour moi, le cheminement qui commençait à ce moment-là prenait tout son sens.
Pendant des mois, et jusqu’à leur tout dernier souffle, j’ai accompagné mon papa et ma maman. Depuis l’annonce de la maladie jusqu’à la toute dernière visite du médecin venant officialiser leurs décès, j’ai suivi leur quotidien, jour après jour, avec une disponibilité totale, par choix, jamais par obligation.
Au fil du temps, alors que la santé de mes deux parents se dégradait peu à peu, dans mon entourage on se questionnait quant à ma décision de les prendre totalement en charge.
Au fil du temps on me disait que, comme j’étais très impliquée, ça allait être très dur pour moi une fois qu’ils ne seraient plus là, que j’aurais du mal à me relever… Certains m’ont également mis en garde concernant mon corps et son épuisement, on m’a dit que je pourrais perdre mes cheveux suite au choc émotionnel, on m’a invité à faire attention à mes émotions non extériorisées, on avait peur pour moi.
Et pourtant, chaque moment passé avec mes parents aura été comme une petite goutte qui vient remplir un vase d’Amour jusqu’à le remplir à ras bord. Chaque expérience, chaque moment plus ou moins dur, je le conçois, m’aura permis d’accepter et de me préparer à leur départ définitif pourtant très proche.
Bien entendu j’ai été triste, bien entendu j’ai pleuré, et comme tout le monde d’ailleurs, mais le retour à mon quotidien a été serein et paisible, sans remords, sans regrets. Je me suis autorisé le bonheur, même si parfois j’ai eu des doutes.
Des doutes de mon bonheur ? non, mais des doutes concernant mes capacités oui, je le reconnais car, à force d’entendre que « même si j’avais l’impression que ça allait, à un moment ou à un autre ma tristesse allait me rattraper »… oui, j’ai fini par avoir des doutes.
J’ai donc pris rendez-vous avec une psychologue pour comprendre. Je voulais qu’on me dise si j’étais normale de ne pas être effondrée, de continuer à vivre sereinement, d’accepter la mort de mes parents après avoir été à leur côté pendant 6 mois pour l’un et pendant 1 an et demi pour l’autre.
Je la remercie pour notre échange car son sourire a été la validation de mes émotions, de mon histoire et car elle m’a confirmée que oui, j’étais normale et que j’avais le droit de m’autoriser ce bonheur (je vous le fait en mode rapide, encore une fois).
Donc oui, tout ça pour vous dire qu’il y a autant de deuils que d’histoires et autant d’histoires que de morts. Chacun chemine à son rythme et alors que certains s’autorisent le bonheur, d’autres n’osent pas.
S’autoriser à vivre pleinement ses émotions permet de s’autoriser à avancer peu à peu dans son deuil et dans sa vie, à son rythme car chacun est unique.
Au plaisir d’échanger avec vous.
Armelle
Craintes autour de la peur de mourir
approche, blog
Certaines personnes disent avoir peur de la mort mais peut-être que leur peur première est celle de ne plus vivre, de ne plus être, de devoir tout laisser et de ne plus revoir les personnes qu’elles aiment.
« Celui qui a peur de la mort ne peut pas apprécier le plaisir de la vie » Djamel Fadel
D’autres personnes peuvent avoir peur face à quelque chose qu’elles ne connaissent pas, ce qui est légitime, car qui que l’on soit on perd pied, on ne sait pas, et surtout dans ce genre d’évènements on n’a pas des repères précis transmis par quelqu’un que l’on connaît bien et à qui l’on peut faire confiance. On peut lire des choses, certes, entendre des partages d’expériences mais le doute persiste toujours, car rien n’est officiel et vérifié, ce qui peut expliquer cette peur.
En tant qu’accompagnante des personnes en fin de vie, je rencontre des personnes qui continuent de vivre, même si elles ont peur de mourir, elles gèrent leurs craintes et savourent la vie qu’il leur reste à vivre.
D’autres au contraire, celles qui ont une peur tellement grande de la mort, permettent que la peur prenne le dessus sur leur propre vie, au point de la voir presque figée, sans la consistance pourtant nécessaire à la nourrir. Par peur de la mort, certaines personnes peuvent se renfermer sur elles mêmes physiquement, émotionnellement ou psychiquement au point de mourir à petit feu, sans pour autant s’en rendre compte.
En fermant les yeux j’ai ce souvenir qui me revient lorsque par peur de tomber malade et de mourir à cause d’un « méchant virus », elle a mis une distance physique avec tout son entourage. Il fallait le moins possible de contacts physiques, pas de câlins, et encore moins des bises. Elle avait peur de tomber malade et peut être de mourir, alors même qu’elle avait un cancer généralisé et que tout le monde savait son temps compté.
Ses demandes ont été respectées et une « distance de sécurité physique » a été mise en place, distance qui n’aura au final pas permis à ceux qui l’auraient voulu de partager les preuves d’amour qu’ils auraient voulu lui transmettre avant son décès.
Cette distance était devenue une normalité, sa normalité, mais pas celle de ceux qui sont restés en vie une fois qu’elle est décédée, donnant ainsi une sensation d’inachevé à ces adieux peut être accélérés par manque de chaleur humaine.
Les peurs de mourir se présentent de différentes façons et en toute logique, elles sont extériorisées de plusieurs façons, le challenge étant en tant que thanadoula de permettre à l’entourage d’oser partager ses propres besoins, surtout quand on sait que le temps ne joue pas en leur faveur.
J’ai eu la chance d’obtenir des visites de 1 heure par jour dans la chambre d’hôpital, l’occasion d’ouvrir la fenêtre pour permettre au reste de la famille de profiter de cet échange à distance pour partager l’affection et l’amour familial une dernière fois, même a distance.
(Photo prise moins de 5 jours avant son décès lors de ce qui allait être le dernier échange conscient avec ses grands et ses petits).
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Peut-on ressentir que sa mort est proche ?
approche, blog
L’affirmation de Paulo Coelho pourrait être une généralité, et pourtant, il existe des exceptions qui permettent d’y apporter un petit bémol.
« Les hommes rêvent du retour plus que du départ » Paulo Coelho
…ou devrait-on dire « Certains hommes rêvent du retour plus que du départ, alors que d’autres rêvent du départ plus que du retour ».
En écrivant ces quelques mots je pense à une personne qui sentait son heure proche, et qui, peu avant une intervention chirurgicale lourde, a décidé de prendre le temps de dire au revoir à ceux et celles qui étaient prêts à accueillir ce témoignage d’amour. Les adieux étaient profonds et vrais car partagés alors même qu’elle avait le sentiment que « son heure » serait là, sur la table d’opération.
Et si ça avait son choix ? et si son corps lui avait effectivement donné la capacité de décider quand et comment il allait tirer sa révérence ? Certains diront que c’est impossible, d’autres vont sourire en considérant que l’on peut décider bien des choses et que tout ne s’explique pas.
En retour, il y a eu des injonctions, certes emplies d’amour et d’affection lui indiquant qu’il était attendu et qu’on ne voulait pas le savoir mort, mais il s’agissait quand même d’injonctions lui disant des « non, il ne faut pas dire ça », ou des « tu n’as pas le droit de penser ça, ça va bien se passer, tu ne vas pas mourir, tu ne peux pas mourir ».
Et si sa notion de « ça va bien se passer » allait à l’encontre de son désir de partir en douceur et sans souffrances ? Et s’il avait rêvé de ce départ là en le sentant comme une intuition qui lui avait murmuré à l’oreille que c’était son heure ?
Par amour c’est certain, par peur peut être, et vraisemblablement par un « égoïsme » innocent et presque enfantin on veut garder avec nous les gens qu’on aime, on veut pouvoir profiter encore un peu de leur présence et on prononce doucement des mots qui se veulent bienveillants mais qui au final bloquent.
En disant « non, tu n’as pas le droit de baisser les bras », « il faut tenir », « il faut t’accrocher », « mais non, tu vas voir, ce n’est pas ton dernier Nöel », « mais si ! tu vas guérir », « n’aies pas peur », nous parlons avant tout de nos envies sans pour autant autoriser nos proches à se connecter à leurs propres émotions et à leurs propres besoins.
Et si l’on autorisait nos proches à se connecter à ce qu’ils sont vraiment, ne serait-ce pas plus simple pour eux ? pour nous sûrement pas, mais notre préoccupation première n’est-elle pas autour de leur bien être et leur paix intérieure ?
« La mort est mal faite. Il faudrait que nos morts, à notre appel, reviennent, de temps en temps, causer un quart d’heure avec nous. Il y a tant de choses que nous ne leur avons pas dites quand ils étaient là!» Jules Renard
Et si le partage de leur ressenti concernant une mort imminente était l’occasion de leur ouvrir notre coeur et de leur dire ce que nous voulons leur dire là, tout de suite, maintenant, comme si c’était la toute dernière fois ?
Peut-être que les personnes qui acceptent la mort et qui osent « rêver [leur] départ » avancent plus sereinement jusqu’à leur dernier souffle en ayant « pris le temps de prendre le temps pour dire au revoir aux gens qu’ils aiment » leur offrant ainsi le plus beau des cadeaux, celui d’une dernière déclaration d’amour avant une mort paisible.
Au plaisir d’échanger avec vous à ce sujet si le coeur vous en dit,
Armelle
Thanadoula : personne qui a confiance en la puissance de l’autre
approche, blog
En fin d’année 2022, j’ai partagé des citations et des photos sur mon compte instagram @lapetitetouristesurterre : c’était mon calendrier de « l’avant » 2023.
J’ai bien dit un calendrier de « l’avant » car je ne souhaitais pas y mettre une approche religieuse mais plutôt de le proposer comme une introspection silencieuse que chacun pourrait mener à son rythme, un voyage que chacun a pu faire, s’il le voulait, comme il le voulait et quand il le voulait.
Chaque jour j’y ai partagé une de mes photo avec une citation délicatement sélectionnée qui, à mes yeux, pouvait guider vers une réflexion personnelle.
Je vous partage un peu de mon « approche » grâce à cette citation de Victor Hugo en vous avouant que je crois en ceux et celles que j’accompagne : chacun a le pouvoir de trouver en soi ses propres solutions, chacun fait son cheminement vers ce qu’il est, ce qu’il veut être ou ce qu’il croit vouloir être.
« Même la nuit la plus sombre prendra fin et le soleil se lèvera » Victor Hugo
… la terre continue de tourner, et quoi qu’il se passe, le soleil se lèvera, mais, c’est vrai, reste ensuite à savoir si le ciel du lendemain sera nuageux, pluvieux ou bel et bien ensoleillé… chacun avance à son rythme, en fonction de son histoire, de sa vie, de son vécu, et il n’existe pas de modèle ou de timing à respecter ou à suivre.
Depuis des années j’ai compris que présenter des solutions qui pouvaient me sembler bonnes n’était pas la meilleure chose : laisser faire chacun et croire en ses capacités à trouver ses propres solutions, quitte à se tromper, à se relever pour mieux vivre et pour mieux savourer ses propres victoires, en vivant le chemin qui est le sien.
Le soleil se lève toujours et encore, libre à chacun de garder les volets fermés pour ne pas le voir tout de suite, ou au contraire de faire la salutation au soleil dès la première heure, ou pourquoi pas, un peu plus tard dans la journée.
Au plaisir d’échanger avec vous,
Armelle
Comment sécuriser le cadre de vie d’un malade ?
approche, blog
Certaines personnes ont le sentiment d’avancer dans la vie en suivant le cap, avec une vie qui peut ressembler à un long fleuve tranquille.
D’autres personnes plus aventurières, s’engagent dans des traversées volontaires ou involontaires, plus ou moins longues, parfois compliquées voire même tumultueuses, et parfois, ces mêmes personnes peuvent avoir le sentiment de devoir traverser des océans.
Le chemin de ces traversées peut être connu ou reconnu grâce au partage d’expériences transmises par l’entourage proche ou par l’histoire familiale, alors que d’autres découvrent ces nouveaux trajets parfois au détour d’une escale…
Parfois, grâce à des partages d’expériences on pense que l’on saura comment gérer toutes les traversées, qu’on saura maîtriser les courants et dompter les vents plus ou moins forts, et certains s’imaginent même qu’en apprenant et en vivant l’expérience des autres par procuration ils pourront faire des choix par avance …
Certaines personnes ont le sens de l’orientation et prennent en charge totalement leur vie comme s’ils étaient dans un navire à toute épreuve, elles savent lire entre les lignes comme d’autres savent lire une carte du ciel, elles comprennent ce qu’on leur dit, même quand c’est annoncé à demi-mots, et ces personnes sont prêtes à faire les plus grandes traversées, presque par instinct sans que l’on sache comment et pourquoi.
« Le bonheur est comme un frêle voilier en pleine mer : il suffit d’un orage pour le détruire » Léna Allen-Shore
Et pourtant, en cas de choc, même ces personnes les plus fortes peuvent perdre pied au moment de l’annonce.
Comme présenté dans un de mes articles (visible ICI) , parfois, lorsqu’une annonce est grave, il peut arriver que le cerveau passe en « mode survie » en activant une phase de sidération qui empêche toute assimilation de l’information, et, bien que la personne semble dans son état normal, bien qu’elle soit présente physiquement et qu’elle semble avoir toute sa conscience, son cerveau est pour ainsi dire en mode « beug » et ne peut pas entendre ou intégrer l’information qu’il est pourtant en train de recevoir.
Comme suite logique, tout ce qui a été dit ne peut pas être compris car pas entendu, et la suite des évènements peut alors en être complètement chamboulée, tout comme un bateau qui part à la dérive et dont on perd le contrôle.
Afin d’éviter ce genre de situation, ou du moins afin d’en limiter les dégâts, en cas de maladie grave il peut être important de trouver le phare qui va permettre de retrouver une certaine sécurité, pour pouvoir revenir vers la terre ferme, sans danger de briser la coque de son navire à l’approche du rivage.
Dans cette phase de tempête, il peut y avoir plusieurs phares qui accompagnent le malade, capitaine de son navire.
L’un de phares peut être la personne qui connait le malade, qui connait son histoire médicale et qui sait gérer avec empathie et bienveillance un accompagnement qui peut devenir lourd.
Il peut s’agir du médecin traitant, ou du médecin de famille comme on disait autrefois, il peut également s’agir d’une infirmière qui connait bien le malade, d’un kinésithérapeute ou d’un l’oncologue, mais dans tous les cas, il s’agit de quelqu’un qui saura prendre le temps d’écouter, d’expliquer et qui saura décoder les silences et les non dits pour comprendre les peurs parfois inavouées.
« Un phare ne mesure point l’éloignement. La lumière est présente dans les yeux, tout simplement » Antoine de Saint-Exupéry
Dans le cas précis de mes parents (je ne prends volontairement pas d’autres exemples) leur médecin traitant a été parfaite (et je pèse mes mots).
Le jour où l’on a annoncé à mon père les résultats de sa biopsie à l’hôpital, un rendez-vous était pris avec son médecin traitant qui avait alors dit « qu’ils viennent dans l’après midi, je prendrai le temps qu’il faut pour répondre à ses questions et pour tout lui expliquer« , ce qu’elle a fait.
La veille du premier rendez-vous avec un gynécologue, c’est le médecin traitant qui a « traduit » à ma mère les signes cliniques qu’elle avait, et qui a présenté avec beaucoup de bienveillance les diagnostics possibles qui pouvaient en découler ainsi que les suites médicales possibles. Le lendemain, lorsque le gynécologue a annoncé froidement qu’il fallait poursuivre les recherches et faire un prélèvement car c’était surement une récidive de « cancer », cela a été moins violent à entendre pour elle car la veille, elle avait eu la possibilité d’entrapercevoir cette « option ».
Après ses chimios, et la veille du rendez-vous de contrôle des 3 mois avec son oncologue, un rendez-vous était pris avec le médecin traitant de ma mère qui a pris le temps de lui « traduire » le compte rendu du scanner en langage « accessible », échange pendant lequel il a été question d’une reprise et de l’évolution du cancer. Le lendemain, pendant le rendez-vous avec l’oncologue ma mère a pu poser les questions qu’elle n’aurait surement pas pu poser autrement.
J’ai demandé ces rendez-vous avec leur médecin traitant en tant que fille et en tant que thanadoula, car de par mon expérience, je suis parfaitement consciente de l’importance de la prise en compte des besoins de chacun, et de l’importance de pouvoir avoir un temps d’échange pour permettre à chacun de s’approprier son histoire et sa maladie sans « juste » subir les soins.
Ce fonctionnement et ce double rendez-vous a eu pour unique but de montrer tant à mon père qu’à ma mère vers où tourner leur regard en cas de doute, leur médecin traitant est devenu à leur yeux le phare qui veillait et qui surveillait, qui rassurait et qui officialisait leurs choix jusqu’au tout dernier.
Ce double rendez-vous n’avait pas pour but de creuser le trou de la sécurité sociale ni de rendre telle ou telle annonce plus officielle ou plus importante qu’une autre, mais il s’agissait juste de prendre en compte chaque malade, chaque besoin et chaque histoire, de créer un cadre de confiance dans un environnement pourtant si inconfortable, plein d’incertitudes et de peurs.
Pour des enfants, il existe ce que l’on appelle la figure d’attachement (informations en cliquant ICI), en cas d’accompagnement autour de la maladie, cette figure pourrait être remplacée par quelqu’un qui devient alors un « phare en pleine tempête » en sachant qu’il peut y avoir plusieurs phares et donc, plusieurs personnes clés. Il peut s’agir d’un professionnel de santé, d’un membre de la famille avec qui la relation est spéciale, d’un ami, d’une accompagnante de la fin de vie (doula de fin de vie, thanadoula ou death doula), ou d’autres personnes, le tout étant de savoir que la personne malade ou en fin de vie peut compter sur quelqu’un tout au long de cette phase si délicate.
Dans le cas de mes parents, c’est leur médecin traitant qui a accompagné les annonces, qui a pris le temps de tout expliquer, qui a fait le nécessaire pour que les directives anticipées de mon père soient respectées, et qui a tout fait pour que le vœu le plus cher de ma mère se réalise et pour qu’elle puisse revenir chez elle avec une hospitalisation à domicile, sans le savoir, quelques heures avant son dernier souffle.
« Au milieu des ténèbres, la plus humble veilleuse brille comme un phare » Emile Gaboriau
Pour bien accompagner les personnes en fin de vie il faut savoir accepter de l’aide, mais avant tout, il faut oser la demander.
On peut difficilement traverser un océan seul, à moins d’avoir une préparation, une condition hors du commun et une embarcation très spécifique, ce qui n’est pas à la portée de tous, loin de là.
De tous temps, ce sont des navires qui s’aventurent dans les traversées longues et parfois périlleuses, et en général, dans ces vaisseaux il n’y a pas qu’une seule personne mais tout un équipage, où chacun a une place et un rôle précis, en allant du matelot jusqu’au capitaine lui-même qui décide et qui dirige son navire, et au loin, quelque part, se trouve toujours un phare.
Aussi, aujourd’hui je dédie cet article à tous ceux et celles qui sont le phare de quelqu’un de malade, aux collègues thanadoulas qui accompagnent la fin de vie et le deuil, aux médecins qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour accompagner et soulager le quotidien de leurs patients, et plus tout particulièrement au Dr T. qui est le phare de bien des patients, dont mes parents, et qui m’a confiée un jour au détour d’une conversation « et pourtant, je n’ai pas pu faire tout ce que j’aurais voulu faire…«
Armelle
Ensemble
blog, poèmes fin de vie et deuil, poèmes libres
« Mon amour,
Ma moitié,
Ma chérie,
Tu as été le souffle de mes mains,
Le mouvement de ma peau,
Le battement de mes yeux,
Et celui de mon cœur qui respire.
Mon amour,
Tout me manque,
Ta peau, tes mains, tes yeux,
Ton sourire, ton odeur, ta voix,
Tes caresses, ton regard, tes bras,
La douceur de ta présence ici en bas.
Sans toi,
Les jours sont fades,
Les nuits sont froides,
Les plats sont sans goût,
Et la chaleur n’est plus.
Tu me manques,
Tu dois t’en douter,
Alors, je compte les jours,
Les heures, les minutes et les secondes,
J’attends de pouvoir te retrouver,
Te prendre dans mes bras,
Me dire que tout va bien.
J’attends de pouvoir enfin nous dire,
Que ce n’était qu’un mauvais rêve,
Et que l’on peut se rendormir,
Blottis l’un contre l’autre,
Sans savoir s’il fait froid,
S’il fait beau ou s’il pleuvra,
Sans nous demander comment ils vont,
Sans penser au reste du monde.
On sera là tous les deux,
L’un contre l’autre,
Comme avant,
On sera,
Ensemble,
De nouveau,
Et pour toujours,
Mon amour. »
Armelle Xochitl
(spéciale dédicace)
